患地中海貧血症 女童需37萬赴台動手術

報導：謝心昉
（新山4日訊）一對同是地中海貧血症帶原者的夫妻，女兒被診斷患上嚴重型地中海貧血症，夫妻過去近3年來四處奔波尋醫，終在台灣找到合適的臍帶血，如今急籌逾37萬令吉的手術費，期望給女兒一個新生命！

現年3歲女童洪微恩，自出世2個月大時，因臉色蒼白及皮膚泛黃，才被診斷患上重型地中海貧血症，至今約每個月都到醫院輸血來延續生命，也需每天服用排鐵藥及補血藥。

一次機緣巧合下，小微恩的父母認識一對來自笨珍的夫婦，對方的孩子也曾患上同樣病症，並且成功在台灣接受臍帶血移植手術，通過對方介紹，小微恩的父母與台灣長庚醫院取得聯繫。

小微恩的父親洪炳釧（33歲，在新加坡任工程師，住在嗎哂喜萊苑）和母親陳依雯（26歲，在新加坡任美容師）向《中國報》指出，他們去年11月帶女兒前往台灣長庚醫院接受檢查，今年1月接獲院方通知，已為女兒找到合適的臍帶血，並要求讓女兒在今年中到台灣進行移植手術。

手術后需兩年觀察期

“根據台灣醫生指出，患此病症小孩，最好能在5歲以前進行臍帶血移植手術，若情況允許，讓小孩在3歲時進行手術，成功率會更高，病發症也較少。”

令夫妻無奈的是，台灣手術費高達37萬2000令吉，加上女兒進行手術后，需要兩年觀察期，首半年更需留院觀察，即使康復后回國，往后也不定期要返回台灣複診，龐大醫藥費及常年累積的複診費，令他們感到無助。

懷孕後才知貧血症帶原者

陳依雯在懷孕后，才得知自己與丈夫都是地中海貧血症的帶原者，但當時她已有7個月身孕，只好把孩子生下。

陳依雯說，醫生說明孩子將有25%的幾率會患上地中海貧血症。

洪炳釧說，女兒的情況，讓他們不敢再想生多一個孩子，只希望全心全意照顧小微恩，陪伴小微恩成長。

他透露，太太為了全心照顧女兒，很快就要辭職，接下來將由他一個人支撐著全家的家計，而他也曾想過出租房屋，以換取更多的收入。

他也強調，現階段最重要的是必須籌足手術費，因此希望《中國報》讀者幫忙，讓女兒儘早前往台灣進行手術，給女兒一個活下去的機會。

父母心疼微恩承受疼痛

小微恩在輸血初期，經常因為疼痛而鬧脾氣，但隨著慢慢長大后，漸漸懂事的小微恩已不再哭鬧，而小微恩的父母眼看愛女年紀小小就得承受皮肉之痛，看在眼里痛在心里。

陳依雯說，微恩每次輸血需要耗上數小時，即使微恩感覺疼痛，也會乖乖輸血，但每次看到微恩小小的手背上留下新針孔，確實令她心疼不已。

她提到，女兒很喜歡吃番石榴，無奈番石榴是含有鐵質的水果，不適合女兒的體質，所以為了女兒的健康，她只好狠下心拒絕讓女兒吃番石榴。

洪炳釧說，臍帶血移植手術有風險，萬一出現排斥情況，一切將會打回原形，但他們絕對不會放棄治療女兒的方法，只要有一線希望，都會嘗試。