報導:葉鳳玲
在現今社會孩子越生越少的情況下,孩子個個都成了父母的懷中瑰寶。
然而,在特殊兒童教育體制不全、社會資源不足的情況下,有些人要做一個好媽媽,卻比別人辛苦。
賴美霞問過自己:“哲軒的未來在哪裡?”作為母親的她,只能盡全力為孩子撐起一片天空。去年十一月,坐落在無拉港的“哲軒畫廊”開張了;別于一般畫廊的是,這裡擺售的全是自閉兒潘哲軒(19歲)的畫作。
明亮的壓克力色彩在帆布上跳躍,觀者如臨色彩嘉年華會裡──這是哲軒的繪畫特色。賴美霞說,使用的色彩全是哲軒所選擇,她只是在他作畫時逐步引導“建築裡有什么”、“門是不是還有其他形狀”,她也沒有抓著他的手要他跟著畫。
自從發現哲軒對繪畫有才華之后,這位媽媽從不缺席陪伴兒子上課,即使頭痛或是下雨,她都堅持帶他去上課。除了繪畫課程,哲軒也在大馬自閉症協會(The National Autistic Society Of Malaysian)上技術課程。
“陪他一起上課是因為繪畫老師許棐香的特別要求,因為她無法讀出哲軒的想法,要我一起上課,回家之后再引導哲軒複習和練習。”
只有付出 沒有埋怨
每一天在家裡,賴美霞都會用一或兩小時跟兒子講解,就這樣慢慢地讓他學會空間、線條,漸漸懂得把眼裡看到的和心裡感受的畫在帆布上。
陪伴孩子學畫的同時,無意間替賴美霞開了另一扇窗。她笑說:“長期跟著他一起學畫,現在自己在看畫的時候,也會有要求了呢!”
賴美霞的另外兩位兒子和哲軒相差2歲、7歲。三人的相處很融洽,外出時會照顧哥哥,空閒時也會到畫廊裡幫忙母親裱畫、製作標題牌等,預先學習未來幫上哥哥一個忙的畫廊瑣碎工作。
作為母親,賴美霞只能盡一切努力幫助哲軒。這些日子,有眼淚、有憂傷、有喜悅,但是從來沒有埋怨和嫌棄。
“哲軒是一個大挑戰,因為他,我學會很多、成長很多,家人和親戚也沒有嫌棄他。重要的是父母不要放棄也不要抹煞他們的才華,配合他一起學習。唯有父母的願意配合,小孩才會有所成長。”
“哲軒畫廊”的成立也是因為這個原因。她說,家裡存放百多幅哲軒的畫作,為了更能發揮畫作的價值和意義,她和丈夫潘忠和深思熟慮之下,決定投資一間畫廊。
“我們也擔心他將來長大了,可以往哪裡去?家裡的畫又多,不如投資一間店讓他畫,也可以通過這個空間,提高公眾對幫助特殊兒童的醒覺。”
她不覺得自己偉大,只是她不願意放棄,並且接受孩子的速度和腳步,如此而已。她也希望家有自閉兒的父母,亦能夠不離不棄關心孩子,陪伴孩子一起尋找未來。
為自閉一詞,曾經茫然!
潘哲軒2歲的時候,賴美霞開始發現小端倪。“他不理睬人,自己一個人玩,也不聽從指示。”當時,她和丈夫以為他可能是學習緩慢,並沒有積極處理。
有一天,她帶哲軒外出時巧遇同事,過后同事建議她帶兒子去看心理醫生,哲軒的情形可能是自閉行為。“在這之前,我完全沒有聽過‘自閉兒’這個字眼,很陌生也很茫然。”
那時候,她半信半疑。直至半年之后,滿3歲的哲軒仍然不會叫爸爸媽媽,賴美霞心裡開始著急,最后尋求心理醫生的幫忙。
“醫生用了八個月做了很多測試,最后確定哲軒是自閉兒。”她記得當時醫生說了一句話:自閉兒沒有辦法醫治,也沒有藥物可以控制。
“起初我和丈夫兩人很茫然,但是我們沒有茫然很久,很快就接受這個事實,因為我們更清楚,唯有接受才能解決問題。”
畫筆是溝通外界橋樑
從哲軒3歲開始,賴美霞和丈夫就奔波在各醫療中心,金錢、時間、心力上的付出,難以估計。她們不是“知而后行”的父母,而是且走且問,才得以摸索出方向。
“曾經給他上過語言治療、感覺統合等課程,但是他在學習語言方面真的是無能為力……慢慢的我們就放棄,送他到普通學校讓他學習和體驗學校生活,像普通的小孩成長。”
在父母的努力安排之下,哲軒度過幼兒園、國小附屬特殊班、中學的學生生活。今年19歲的哲軒已經沒有上學校,但是繼續學習繪畫。
哲軒6歲開始學畫,當時的他只要一拿到筆就很開心,看到紙就畫。看到兒子對畫如此地喜歡,賴美霞就讓他上繪畫訓練班。
“這十多年裡,我們前后和十位老師學畫,有一班人上課,也有一對一教學。直到2008年,經朋友介紹認識了許棐香老師,在她的引導之下,哲軒的繪畫有了很大的進步。”
現在,繪畫是哲軒與外界的溝通橋樑,不只是讓溝通能力薄弱的他,從一筆一劃中開始學會自律,而旁人也可以從他的繪畫,揣測他的心情。
人人各有不同。
黃菲立不買蛋糕、沒出外大吃一餐,而是陪伴母親旅行,體驗人生。
去年,本地藝術家黃菲立帶著母親去到巴黎。這是他第二次踏入法國,母親莊蓮則是第一次沐浴巴黎的微風。
2012年黃菲立初訪巴黎。當嚮往、聞名已久的羅浮宮以及眾多藝術經典,以可以手觸的近距離擺在面前的時候,興奮難擋的他突然想起了母親。
“當時就想著,一定要帶媽媽來這裡!可能羅浮宮對我而言是夢想之地,夢想成真的那一刻,也想讓媽媽一起感受。那一次的旅程,媽媽一直在他心裡。”
“他說要帶我去巴黎,還拿書給我看的時候,我沒有特別的興奮,對歐洲也沒有概念,只是一直聽他說。”
76歲的莊蓮說,聽兒子說一起去巴黎的計劃,她拒絕了,只因為擔心自己的腳力無法負擔旅途中的四處走動:“怕給兒子麻煩。”
母親的隱憂很快的就被解決。黃菲立買了一架輪椅,和母親兩人在吉隆坡Pavilion通往KLCC之間的行人天橋“預習”。
最近距離看蒙娜麗莎
“走不動時,我就推媽媽走。”他笑說,由于沒有推過輪椅,要藉著“預習”來測試自己的體力,同時也讓母親習慣坐輪椅的感覺。
就這樣,兩個人和一架輪椅出發到巴黎。沒想到的是,因為輪椅讓他們獲得意料之外的“福利”。首先是登飛機不用排隊,然后,還獲得館內工作人員“特許”到擁擠觀眾群的第一排近距離欣賞蒙娜麗莎!
帶母親旅行不是新鮮事,也要胥視個人的能力。然而,黃菲立和母親之間的巴黎之旅,可以看出他對母親的細膩心思。
黃菲立的旅程很隨興,在早上才決定當天的行程。“如果發現母親昨夜走得累,或是今天好像不太舒服,就選擇走附近的景點,讓她輕鬆一點,不必走那么多路。”
另外,為讓母親印象更深刻,他還特別把巴黎的地圖放大至A1紙型,黏在酒店房間的牆上,每天都會指著地圖上的某一點,告訴母親今天去了哪裡、明天會去哪裡,“讓媽媽有一個概念自己到過什么地方。”他說。
莊蓮沒有上過學,她說,她那個年代的女性就是嫁人生子:“不過,很幸運我的孩子都很乖也很孝順,沒有想過他會帶我出國,捱得甘願。以前得不到的,現在兒子給了我,他是100分的兒子!”
黃菲立心疼母親受限于當時代的環境條件。“我相信如果媽媽以前有機會上學,她一定是有成就的女性。”他不能改變過去,只能拓展未來,陪伴母親織夢、逐夢、圓夢。
“媽媽一個人不會到羅浮宮這樣的地方,或者可能她連夢想都沒有。我告訴她什么是夢想,她也不懂,我能做的只有用行動,帶她一起去看世界,體驗不同的人生。”
一杯甘蔗水的童年往事
黃菲立記得小時候有一次和母親走路到車站的途中,母親買了一杯甘蔗水給他解渴。
“當時我一口就喝完,媽媽說:怎么你喝完,沒有留給我嗎?可能這件事給我很深刻的印象,以后凡做任何事情都會想到媽媽,包括第一次到巴黎時也是想著,下一次要帶媽媽來。”
和母親兩人的巴黎行,黃菲立最有成就感的是,成功抵達蒙馬特(Montmartre)的聖心堂。
“它處于蒙馬特高地上,需要爬樓梯和走敘坡才能抵達。本來以為很難去,因為考慮到媽媽的腳力,但是后來發現德士車資比想像中便宜,10歐幣,而且德士司機超熱情,是很好的一次體驗。”
只要是母親想要的,他都會盡可能的去完成。譬如有一次,母親說沒有看過一萬塊現金,他分別到三間銀行提出總共一萬塊現金,遞到母親面前。那一晚,母親高興得偷偷流淚。
老來,才慢慢了解藝術
“他常常帶我外出旅行,就已是母親節了。”莊蓮回憶兒子帶她去過的地方:“印尼、菲律賓、泰國、韓國、法國……在巴黎我第一次坐雙層巴士,風吹在身上很舒服。”
“我也看到很大的河。以前在中國也見過大河,但是河水很急湍,而在巴黎見到的大河都是平緩流動的,還看到船在河上駛過。”
她笑說自己以前拿大筆(掃地)、拿水筆(洗廁所)、打太極(擦玻璃),不了解什么是藝術:“平時兒子講很多東西給我聽,我聽不明白,但是過后自己再慢慢想,或是看著他做,才慢慢了解這是什么。”
莊蓮也以自己的方式來回應兒子。比如,從巴黎回來之后,她重新翻看兒子在出發之前給她看的旅遊書,看著且回憶著,她才感覺有一點點明白旅途中兒子所說的話。
儘管巴黎之旅,印象泛泛,說不出特別的風景,但是和之前去過的菲律賓、泰國、印尼等地的地理距離不一樣,讓她直呼:“算是‘見過大蛇痾尿’。”
林小娥以普通家庭主婦的家常菜,投資小孩未來的健康飲食習慣,以及他們一輩子難忘的幸福滋味。
城市的小孩一般生長在雙薪家庭,父母在職場上汲汲營營,孩子交給親人或是托兒所看管,親子之間互動時間少,煮給小孩吃也微乎其微,多數都是外食族。
育有2歲的兒子,目前懷孕在身的林小娥回憶:“我記得小時候放學回家,回到家就能吃到媽媽煮的飯菜,這一直是我溫暖的回憶。”溫暖的食物,是媽媽能夠讓全家人共享美好人生的強大力量。
生命很快地長大、衰老,父母與孩子可以閒話家常的機會並沒有想像中多;同樣的,能夠吃媽媽親手煮的飯菜,也不是一輩子的時間。
念念不忘家常菜
只要想到這一點,以前的林小娥為了趕回家吃晚餐,造成的不方便或麻煩,她也覺得非常值得。現在有了孩子之后,她更加想讓孩子吃自己親手煮的飯菜。
“我到現在都能想起小時候吃媽媽煮的菜的味道!希望我的孩子也能有這種經驗,每個成長過程都有媽媽在身旁陪伴,都能吃到媽媽煮的飯菜。”
林小娥有兩項事情是不假于他人之手──午餐和晚餐。
她覺得,不必煮得太豐盛或太複雜,簡單的家常菜就已經很健康了。
“怎樣說都是自己煮的菜比較健康,能不放味精就不放。
重要的是,一家人坐在一起吃熱飯熱菜,那才是幸福的事。”
每天煮食對母親來說其實滿煞費心思,而且孩子飲食習慣的養成,是父母責無旁貸且無法逃避的責任。12歲開始煮菜的林小娥,除了上網參考別人的食譜,偶爾也會打電話請教媽媽。
廚房是母女永遠的私房話,也是親子互動與感情最好的方法。每次憶及媽媽的飯菜,她都會有一陣幸福感:“會想念媽媽的菜,比如懷孕時好想吃媽媽煮的排骨,忍不住打電話問媽媽怎么做?”
有人說,家庭主婦的生活很空閒,對此,林小娥說:“我已經有一年沒有追劇了,每天趁著兒子午睡時才有時間做自己的事情。”但是,她甘之如飴。
當全職媽媽之前,她是一位攝影師。“攝影師是自己喜歡的工作,做得很開心,但是也因為攝影師工作忙碌,無法固定用餐而導致健康不太好,患上高血壓。”
“現在高血壓沒有了,找回了健康,照顧家庭之余,也可以研究和自己做做蛋糕。不能說當全職媽媽是犧牲,畢竟兩個是不一樣的領域,有得有失。”
烘焙幸福滋味
說母親是孩子肚裡的蛔蟲也不為過,說到孩子的習慣與愛好,林小娥信手拈來:“他很愛吃麵類,經濟米粉淋上咖哩汁,或是白飯裡淋上湯汁,他很快就會吃完!”
她笑說家庭主婦的生活重心無非就是家人,包括兩歲又兩個月的兒子以及八月即將出生的第二位男嬰。另外,每逢週末,她都會到丈夫經營的民宿幫忙。
除了照顧家庭,林小娥也抽空發展自己的興趣──烘焙。有一次她看到電視節目示範做瑞士卷,覺得“好像很簡單”,就開始試做,慢慢產了生興趣。
“好多在網絡上分享食譜,剛開始我有點傻,照著食譜做,但是不成功,后來才知道網絡上的食譜很多都是不完整的,不是寫少步驟,就是沒說明分量,很多東西還是要靠自己的嘗試和經驗拿捏。”
經過多次的嘗試,現在的她已經能做出多款讓兒子吃到流口水的蛋糕。
“我總覺得有心去達成的話,就能夠找到解決的方法,只要有心,技術問題一定可以解決的。”無論是家常飯菜抑或蛋糕,她都是憑著這股信念為自己和家人而全力以赴──這就是母親溫柔的力量。
難怪高藝的母親楊若靈說:“我是‘辛媽’!”
當“星媽”之前,楊若靈是一位事業女性。當時在快餐集團擔任經理的她不喜歡小孩,也不想生小孩:“和丈夫拍拖十年才結婚,然后生下高藝。沒想到有了小孩之后,突然覺得他們好可愛!”
生命的第一位小天使帶給楊若靈不少的改變。首先是讓她發現到女性天生的母愛,而以前她不相信這些。單單只是為了幫女兒取名字,她左思右想,猶豫不決,結果因為遲延而被罰款。
為了專注照顧家庭,楊若靈后來辭職,也開過兩家無線錄影帶中心。她記得當年高藝曾經鬧過一次笑話:“有一次朋友問我翻版帶怎么賣?我說我沒有賣翻版帶,朋友說,你女兒講的。原來小時候高藝分不清正版和翻版,以為我在賣翻版帶。”
家庭是孩子的夢想花園,而父母,就是孩子最佳的夢想園丁。在孩子成長過程中,楊若靈從未限制他們躍躍欲試的好奇心。
兼顧孩子演藝學業
“小孩子好奇心強,他們說要學這個、做那個,我都不反對,讓他們按自己的意願、發想創意,盡情地玩。”幫孩子想好、做好是父母的天性,但是凡事過度的話,對孩子的想像和執行力的培養,則是一種毀滅。
網球、羽球、乒乓、游泳、鋼琴、朗誦、小提琴……凡是孩子提出的要求,楊若靈都會努力給予,幫助他們紮根,因為夢想有時候會在不知道的地方和時間,開花結果。
小時候幫孩子紮根,長大后則給他們翅膀。因為高藝拍廣告、演戲的關係,楊若靈必須學會對外對內的多元考量“星媽”的角色。
“我以孩子的學業為重,如果碰上他們的考試期,我是不替他們接工作邀請。曾經有公司想要簽約高藝,但是我拒絕了,因為簽了約可能要履約出席公司的活動,但是高藝還在讀書,她也想以學業為先,一旦簽約時間就不自由。”
“所以,我還是寧願自己辛苦一點。”現在,高藝的演藝活動全部由她安排,包括宣傳硬照、資料等。為此,楊若靈還跟兒子學習網絡視訊、圖文編輯等,“星媽”這條路上,她的學習比一般母親還多呢!
堅持正版,做自己
目前人在英國唸書的高藝,幾乎每天都通過視訊和家人聯絡。如果要用一個形容詞形容母親,她說:獎罰分明。高藝小時候性格很“摸”,做事情總是拖拖拉拉的,就連沖涼也要拖到一兩個小時之后才行動。
“七歲的時候,因為我拖拉的習慣讓補習老師在樓下等。我睡儲藏室。我很怕熱,那裡又沒有風扇,所以洗澡過后趁著還有一點涼意就睡了。半夜,發現媽媽拿著吹風筒幫我吹干頭髮,當下生氣又感動。”
高藝中二的時候,曾經有同學問:為什么你媽媽捉你去當明星?她把這番話說給母親聽,母親淡然回答一句:樹大招風,讓別人去講,除非是你做不對。
“母親還說過一句話:正版比翻版珍貴。正版就是做自己,翻版就是做別人。從小到大,我們想做什么,只要提出來,媽媽都會讓我們去做。”
“我記得有一次看到別人拉小提琴很神氣,于是跟媽媽說我要學,但是學了兩個月就不學了。媽媽她總是會讓我們去嘗試想嘗試的東西,不說反對的話,安靜地在一旁看,讓我們親自試過之后自己再做決定。”
高家主題曲:愛要說出口
楊若靈和子女的感情十分要好,好到什么程度呢?兒子高聖表示,在外逛街時他們可以摟抱、說I love you、親嘴。“這些事情在我們家來說很平常。”親子之間互動頻密,把對家人的愛說出口,是高家愛的主題曲。
他說小時候好奇心強,看到什么都想要試一下。“從小到大,學過乒乓、游泳、網球、保齡球、演講……媽媽什么都讓我們做,前提是功課要做好。做好不是指考試分數高,而是盡力做自己所能做的,分數是其次。”
高聖表示,媽媽都認得他的朋友群,有時候會主動邀請他的朋友們來家裡辦讀書會或是聚會,還會準備食物招待。“她也不阻止我們和誰外出,重點是要有交代以及不要夜歸。”
21歲的他就讀會計系,亦有不少演戲的經驗,還獲得2013年BMW短片比賽“最佳男演員”。演戲是高聖的興趣之一:“我小時候像混血兒,所以拍了一些廣告,陸陸續續演到現在。”
原來他之前想讀工程系,父母知道之后沒有反對,只是不斷拋問題給他,“這個系要做很多數學的東西,你知道嗎?“你喜歡做功課嗎?”高聖在這些問題漩渦之中不斷地自我回答,最后才找到了自己的本意。
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日常行孝道
記者:葉鳳玲
今天是母親節,也是媽媽的日子。不少人在這之前就已開始絞盡腦汁,要以哪一種方式慶祝母親節?許多人包括我自己在內,每年幾乎都是吃一餐,但是除了吃,還能做些別的嗎?
一般人由于工作忙碌或是和父母分開居住,恐怕很難天天陪爸媽。但是貼心問候,應該不難做到。平時多打電話回家和爸媽說話、固定回家看爸媽,從日常生活中盡孝、落實孝道,這才是最重要的。
今年的母親節,除了吃一餐,我也想來點不一樣的。說不一樣也沒有很特別,就是親製卡片送給媽媽。
以前還在唸書的時候,曾經製作過卡片送給爸媽。然而,這個動作越來越少了,沒有時間和心思去做。現在,只要出國,改寄當地明信片給自己和爸媽。
上個月回家,無意間聽到媽媽說,我送的卡片、寄的明信片她都收在衣櫥裡,以后要把它們全部鑲起來。這才“驚醒”,我有多少年沒有製作卡片送媽媽了呢?
今年母親節,還是照常吃一餐,還有外加一份禮物,那就是親製的卡片。祝願天下的媽媽母親節快樂,健康平安。