疼痛如影随行 脊椎侧弯摧毁梦想(第1篇)

报导：杨洁思
摄影：杨智聪

《十分专题》部落格：http://series888.blogspot.com

努儿莎布丽娜（Nur Sabrina Mustafa）年方22岁，样貌端正秀气，有一股恬静、小家碧玉之美。

这种青春年华，正是人生事业起步期，眼前锦绣前程正等着她去开创。

但是，努儿却无法积极投入职场。疼痛，无时无刻不在折腾着她，让她无法站久坐久，亦无法像常人一般，自如地弯腰弓背。

脊椎呈S畸形发育

她，正是脊椎侧弯症或S形脊椎（Scoliosis）手术后遗症的受害者。

深邃的眼神凝视著前方，努儿掉入回忆中，缓缓陈述当初病发的经历：

在11岁那年，家人不经意间发现，穿着T恤的她，肩胛骨明显凸出。经医生检查发现，她的脊椎呈S畸形发育，也就是脊椎侧弯。医生对这种症状无法可施，唯一的方案只有动手术，即等到病患的脊椎严重倾斜到一定程度，采取手术纠正。

家人连续咨询了八位医生，都给予同样意见，在没有其他选择下，手术纠正似乎是唯一的出路。

13岁时，努儿的脊椎倾斜度达到45度，医生为她进行手术，在脊椎置入14根钢钉，将脊椎固定在钢支上。

手术后，努儿的S形脊椎被纠正过来，终于可以挺直胸部及腰骨了，只是，由于体内置入钢支，她的一些动作有欠灵活，也不能进行激烈运动，当同学在运动场上跑动挥洒青春，她却只能坐在一旁看。

忍受着疼痛生活

两年后，努儿念中五时，噩梦发生了，她的脊椎出现严重疼痛。

她找上能整脊的脊骨神经科医生，但是，整脊医生说，由于她动过手术，他能做的很有限。

她找回动手术的医生，医生建议她再进行一次手术，把钢支取出。“但是，他不能保证什么。”

当她与家人询问他人意见，结果发现取出钢支的风险很高，大部分这类患者都瘫痪，于是，她只好保持原状，忍受着疼痛生活。

影响身心有志难伸

青春年华，正是织梦的年龄，生活随着梦想飞扬，唸书时，努儿也有梦想，想当一名科学家。

但是，由于无法久坐进行科学研究，她无法圆梦。

在中五教育文凭考试这一年，她经常都得吃止痛药才能继续留在学校。最后，她连学校都无法上，连续六个月躺卧在床。

老师及家人对自己、以及自己的期望落空了，加上她无法为学校争取考“A”荣誉而被冷落的人情冷暖，令她陷入情绪挣扎中，幸好家人不离不弃，以及宗教信仰的支持，陪她挨过这段痛苦时期。

努儿的妈妈菲莎（Pn. Faizah）心疼地说：“大多数青少年能做的事，她都无法做。脊椎侧弯症病患除了生理上的病，心理上也承受着许多痛苦，旁人不能真正了解他的真正感受。”

经常躺在床上

努儿曾试过，由于过度疼痛而向某家政府医院紧急部门求助，但对方看到她既无流血，也没有伤口，便让她等待，最后还叫她走去另一幢楼预约会诊时间。

这种要求简直不合常理，却是她的亲身经历。

每一天，打从睡醒睁开眼睛那刻，努儿就可以觉察到疼痛的存在。

“睡着了才不会觉察疼痛，但有时，我在夜里无法入睡。情况好的那天，我可以行走数个小时，情况不好的话，我就得躺在床上。”她说。

大部分时间，她都无法有太多走动，进行的运动也是很温和。

“疼痛是一直存在的，我已习惯了它。我不常吃止痛药，尽量尝试忍受疼痛。”看似柔弱的她，已训练出对疼痛的耐受力。

成立基金会推广醒觉运动

为了避免其他人步她的后尘，努儿与妈妈菲莎成立拉玛基金（Rahmah Foundation)，她担任该基金的主席，以致力推广脊椎及脊椎侧弯醒觉运动，让人及早发现相关问题。

拉玛基金在学校、社区、高教中心及购物商场内办醒觉活动及为公众做脊椎检查，并请整脊医生进行讲座，一心为人们带来更多脊椎保健资讯，避免让人步上努儿的后尘，一直被脊椎问题困扰。

“父母不知孩子患上这种疾病会承受哪些痛苦，我们不想他们像我们一样，面对这样的局面。”菲莎说。

目前，拉玛基金只有约20位志工，努儿呼吁公众给予支持：“我们需要很多人支持我们，我们不只关注脊椎侧弯问题，也推动脊椎保健运动，现今很多超过30岁的人，都有脊椎问题，脊椎保健醒觉是必要的。”

很多人或许不知，他们的膝盖疼痛，其实跟脊椎有关系，拉玛基金在资讯传达上，扮演重要角色。

拉玛基金也在面子书（Facebook）设有帐号（www.facebook.com/speakforscoliosis）

患者普遍面对三种情况

努儿指出，目前，国内脊椎侧弯患者普遍面对三种情况：

1.进行手术。

2.知识匮乏。

3.无法治愈。

以前，医生对脊椎侧弯症无法可施，患者只能干等，待病情严重时，再进行手术纠正。

但现在，医学界其实已有方法帮助情况尚轻或中等程度的病患。

菲莎说：“许多患病的女孩寻求医药协助时，未找到对的管道，从而无法及早干预与纠正，例如，对方脊椎侧弯斜度10度时，医生只让她等，直到脊椎侧弯斜度严重，才动手术。”

TAGS脊椎与关节专科（TAGS Spine & Joint Specialist）的脊骨神经科医生赵丽俐（Dr. Lily）也说，她手上的个案中，有超过60%脊椎侧弯患者的医生，都叫患者父母不要采取任何行动，只是每隔3到6个月照X光，等到孩子1 2岁左右，情况恶化后，就开刀置入钢枝及钢钉，但此举其实让有关患者无法再长高。

“我们其实尽量避免动这类手术，因为患者会有疼痛及瘫痪的风险。”她说，她会让患者穿上有助纠正脊椎的脊椎侧弯矫正带SpineCor。

脊骨神经科（Chiropractor）类似中医跌打，属自然疗法，但它讲究科学，采用X光片等帮忙诊断，它与一般西医不同之处在于它没有替病患打针或开药。

成因不明儿童女性居多

“脊椎侧弯症患者大多数都是儿童，而且以女性患者居多，10个患者中，有7个是女生。”TAGS脊椎与关节专科的赵丽俐医生说。

她指出，如果是成人患者的话，他们有两种可能，一种是年老骨骼疏松症所致，另一种的导因则可追溯到年幼时。

“儿童患者一般上不会有疼痛症状，但当他们成年时，会出现疼痛，这是因为身体与肌肉无法再支撑脊椎。这些疼痛会影响生活方式，因此建议他们最好穿上成人的脊椎侧弯矫正带以作为疼痛管理，它具有效果卓越，甚至可消除许多患者的疼痛。不过当然，患者本身也需要做运动。”

除了确定老年人脊椎侧弯是退化所致外，迄今为止，医学界仍无法知道脊椎侧弯病的真正导因，它或许是跟遗传、生活方式、缺乏运动、姿势不好及脊椎受伤有关。

她从事椎骨神精科医生8年，成为合格脊椎侧弯纠正师6年，这些年来，她手上约有100名脊椎侧弯症患者。

与西方国家比起来，亚洲南方国家患者多很多，这可能跟气候与天气有关。

根据未100%证实的推测，由于气候热，南亚一带的女生发育早，约在10至12岁便发育，骨椎也生长的很快，可能这样导致它易弯曲生长。反观西方国家，女性一般到14至15岁才开始发育。