陳錦光：顱顏畸形患者應獲治療

報導：陳筱柔
圖：連利元

先天顱顏畸形的林偉健，小時候也曾有過被別人取笑的遭遇、也有過傷心痛苦的日子。但是，相比起很多人，他說自己是幸運的，也是幸福的，因為，再艱難的過程，父母都一直陪伴在旁。面對孩子生命中的不完美，他的父母林仰文和黃美萍選擇了用愛來彌補。

回憶起當初養育孩子的辛酸，母親黃美萍說“餵食”是其中一個非常艱難的部分：“他不能夠吸奶，需要特別技巧才能餵奶，我一直很擔心他吃不飽，營養不足夠。”對很多人而言再簡單不過的餵奶動作，餵飽孩子對她而言卻往往是令人精疲力竭的艱辛過程。

可像普通人正常生活

雖然一開始曾被孩子的外表嚇倒，但林仰文並沒有放棄，仍然不斷尋找醫生，希望可以治療孩子的先天性顱顏問題。今年19歲的偉健目前在本地大學修讀商業課程，過去18年都一直在接受不同的手術治療，修復自己顱顏缺陷。現在的他，外表雖然仍有一些顱顏缺陷“痕跡”，但已經可以像普通人般過正常的生活。

“每次手術后，我都變得更有自信！”雖然未來還要再進行幾次手術，但靦腆溫和的偉健對自己充滿信心，相信自己可以創造更美好的未來。上天對偉健也許未必公平，但所幸仍然給了他真心愛他的好父母。從小一直鼓勵他勇敢面對別人的異樣眼光，即使經濟並不寬裕，也不斷想方設法安排孩子接受多次手術，希望給孩子更健全人生，讓他更有自信面對人群及未來人生。

修復需專科醫生配合

顱顏畸形是一個涉及多元醫療專科的整體醫療過程，其中包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、神經外科、小兒科、語言治療、臨床心理等等。

曾經治療過無數兔唇兒及顱顏畸形患者的班台醫院整容矯型專科及微型植肢專科陳錦光醫生，在“微笑活動”(Kempen Senyum)推介禮上分享自己的經驗：“我見過很多顱顏畸形的患者，社會人士對于這些先天性顱顏畸形患者的歧視和異樣眼光，往往導致他們無法過正常的生活。”他強調顱顏畸形患者應該擁有獲得治療的機會。

陳錦光醫生指出，治療和矯正顱顏畸形是一個非常複雜的過程，需要多方面的專科醫生相互配合，才能達到更好的修復效果：“根據患者的顱顏畸形情況、嚴重和複雜程度，治療過程可能需要幾年，甚至更長的時間。大多數的患者需要多次手術才能修復畸形問題和重健正常顱顏，例如：修復唇顎、牙齒矯正、下顎植骨、重建耳朵等等。”

越早治療心理影響越小

“嬰兒時期的手術難度比較高，原因在于他們的顱顏結構很小。但是，越早進行手術，他們就能夠越早修復及重建正常容貌，心理方面的影響也會更少。因為，顱顏缺陷的患者往往會受到社會的異樣看待和歧視。”他說雖然手術難度比較高，但患者所獲得的好處大過于風險。

除了先天或發育性因素，外傷或腫瘤等原因也會導致后天唇顎裂的顱顏缺陷。先天性畸形當中，我們最熟悉的顱顏缺陷就是唇顎裂(俗稱兔唇)，其他類型的顱顏缺陷包括：顱縫癒合過早(craniosynostosis)引起的頭臉畸形、半側顏面短小(hemifacial microsomia)、血管畸形(vascular malformation)、神經纖維瘤症(Neurofibromatosis)引起的畸形病變、小耳症(microtia)等等。

無懼歧視眼光
讓孩子活得更好

對于一個母親而言，沒有什么比看見自己的孩子不健康或有先天顱顏畸形更叫人心痛。8年前，當醫生告訴諾哈雅蒂，她剛出生的小女兒有先天顱顏缺陷，悲痛的心情實非筆墨所能形容：“我非常傷心失望，尤其一想到小女兒未來的生活，更不知道自己該如何是好？”然而，母愛的偉大克服了一切，面對外界異樣的眼光，也一樣無所畏懼讓女兒快樂成長。

“有些人會帶著歧視的眼光來看待她，甚至批判是我們做錯了什么，才會生出這樣的女兒。”一路走來，夫妻倆承受了許多冷言冷語和負面眼光。但是，他們並沒有放棄，反而積極爭取讓女兒活得更好，其中包括進行手術和接受教育。

陪伴女兒渡過考驗

當初面對唇顎裂、耳朵缺失等多種顱顏畸形問題的諾艾穆妮，經過幾次手術細心修補后，已經可以展現出燦爛的笑容。訪問時總是乖巧地坐在父母一旁的她，特別惹人憐惜。人生雖然有所缺憾，但因為父母和家人的愛，她的生命，同樣完整！

8年后的今天，孩子雖然不完美，但仍然可以活潑快樂地成長，父親笑著說全家人都非常感恩，也更懂得如何陪伴女兒渡過生命中的考驗。另外，他們也讓女兒報讀了特殊學校：“雖然她有所缺陷，但我們希望能為她提供更好的機會，讓她接受教育，擁有更光明的未來。”

醫學小常識

顱顏畸形（Craniofacial anomalies）泛指嬰兒或兒童的頭顱顏面有異于常態，屬于一種先天性缺陷。一個人的正常顱顏形狀大小，都有一定的尺寸、比例、形態和對稱性，若超出了正常範圍就屬于顱顏畸形，例如：額骨太高、太平、太尖或太寬、頭骨歪曲、兩眼距離過寬、眼球突出、小耳或耳朵缺失、唇顎裂、上顎萎縮、下顎后縮、一邊臉萎縮等等。

“微笑活動”基金會 (Kempen Senyum)

手術，可以改變一個人的一生，尤其對于顱顏畸形患者而言，手術更是讓他們正常生活的重要途徑。但是，手術費用卻並非人人都負擔得起，很多人甚至因為經濟負擔而被迫放棄“改頭換面”的機會。配合醫院40周年紀念，班台醫院在國庫控股保健基金支持下推介“微笑活動”(Kempen Senyum)，為有需要的人提供幫助，完全/部分支付患者的手術費用。查詢更多有關“微笑活動”基金會詳情，請聯絡Hemakumari(+603 2296 0773或+6012 389 6955)