男婴患地中海贫血症 每月需到医院复诊 | 中国报 China Press

男婴患地中海贫血症 每月需到医院复诊

(新加坡10日讯)大马男婴10个月大时被诊断出患上重型地中海贫血症,11个月来每个月都需抽血一次、输血一次,母亲感叹:“针扎儿身,痛在母心……。”



患病男婴黄浩峰如今21个月大,父母来自大马,在新加坡工作多年,已是永久居民。

浩峰的母亲黄丽珠(26岁,会计)受访时说,儿子是在做例行检查时查出患地中海贫血症,过后除了得不时复诊,还得每隔4周需到医院抽血进行化验,隔天再到医院输血,如今儿子很怕去医院。

“每次到医院门口,浩峰就会大哭、闹脾气,不肯进医院,我们得拿玩具半哄半骗他进去。”



她说,输血负作用是血液内的铁质过高,可儿子还未达到两岁,没法注射排铁针。

她曾看见一名20来岁的病人,因打排铁针,满肚子都是发黑的针孔印。一想到若儿子没治好,日后可能也要打排铁针,她就心痛,于是不管上班多累,下班后一定会上网找治病良方。

今年初,她在网上看见台北长庚医院有许多成功用脐带血救医治该病的病例,4月就带儿子检查。

她告诉记者,如今医院已经找到治她儿子病的适合的脐带血,要她们今年底带儿子去治病。

“可医药费高达12万元(约31万令吉),我们凑不出这笔钱,真不知如何是好。”

上网募款一呼百应

母亲上网求助,结果一呼百应,甚至有学生掏出零用钱捐给他们。

黄丽珠告诉记者,为了筹钱治儿子的病,她上网募款。

“我在周一为浩峰开了一个面子书账号,分享了浩峰这几个月受的折磨。如今已有多人捐助,我非常感激。”

她说,捐款者有专业人士,也有学生。

不过如今筹集到的费用还不到所需医药费的10%,她和丈夫为此很焦虑。

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属遗传性疾病

地中海贫血症是一种遗传性疾病,患者缺少正常的血红素,红血球携氧功能差,需要长期输血和药物治疗,否则骨骼较脆弱,养分供需失调。

不断的输血可以改善贫血的症状,但会造成铁质堆积至重要器官造成病变。


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