男嬰患地中海貧血症 每月需到醫院複診 | 中國報 China Press

男嬰患地中海貧血症 每月需到醫院複診

(新加坡10日訊)大馬男嬰10個月大時被診斷出患上重型地中海貧血症,11個月來每個月都需抽血一次、輸血一次,母親感嘆:“針扎兒身,痛在母心……。”



患病男嬰黃浩峰如今21個月大,父母來自大馬,在新加坡工作多年,已是永久居民。

浩峰的母親黃麗珠(26歲,會計)受訪時說,兒子是在做例行檢查時查出患地中海貧血症,過后除了得不時複診,還得每隔4周需到醫院抽血進行化驗,隔天再到醫院輸血,如今兒子很怕去醫院。

“每次到醫院門口,浩峰就會大哭、鬧脾氣,不肯進醫院,我們得拿玩具半哄半騙他進去。”



她說,輸血負作用是血液內的鐵質過高,可兒子還未達到兩歲,沒法注射排鐵針。

她曾看見一名20來歲的病人,因打排鐵針,滿肚子都是發黑的針孔印。一想到若兒子沒治好,日后可能也要打排鐵針,她就心痛,于是不管上班多累,下班后一定會上網找治病良方。

今年初,她在網上看見台北長庚醫院有許多成功用臍帶血救醫治該病的病例,4月就帶兒子檢查。

她告訴記者,如今醫院已經找到治她兒子病的適合的臍帶血,要她們今年底帶兒子去治病。

“可醫藥費高達12萬元(約31萬令吉),我們湊不出這筆錢,真不知如何是好。”

上網募款一呼百應

母親上網求助,結果一呼百應,甚至有學生掏出零用錢捐給他們。

黃麗珠告訴記者,為了籌錢治兒子的病,她上網募款。

“我在週一為浩峰開了一個面子書賬號,分享了浩峰這幾個月受的折磨。如今已有多人捐助,我非常感激。”

她說,捐款者有專業人士,也有學生。

不過如今籌集到的費用還不到所需醫藥費的10%,她和丈夫為此很焦慮。

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屬遺傳性疾病

地中海貧血症是一種遺傳性疾病,患者缺少正常的血紅素,紅血球攜氧功能差,需要長期輸血和藥物治療,否則骨骼較脆弱,養分供需失調。

不斷的輸血可以改善貧血的症狀,但會造成鐵質堆積至重要器官造成病變。


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