钮承泽：透过冰桶关心世界苦难

口述：钮承泽（台湾著名导演）

渐冻人的痛苦我非常清楚，因为我爸就是渐冻人。

在我大概小学四年级的时候，是职业军人也是画家的他，有一天在画画的时候发现自己的手在抖，去医院检查，才知道得了一种怪病“ALS运动神经元肌肉萎缩”。

从此大概有10年的时间，我陪着他去医院，找了各种的偏方，去推拿、针灸，去找气功师父，看着他吞了无数的药。

在我19岁那年，日渐消瘦的他，萎缩到了喉部肌肉，失去了自己呼吸的能力。我永远忘不了那天晚上在等救护车的时候，我帮他做人工呼吸，我忘不了亲眼看着他插管。

不要只是一场热闹

奇蹟似的，他维持住了生命，意识清醒的情况之下，被禁锢在那张病床上，靠着呼吸器维持生命，活了二十几年。

最痛苦的是他，但是家属也都非常的辛苦，我不会忘记每一个大年夜，我们都是在医院度过的，不会忘记我看着他的眼睛，但是却不知道怎么帮助他的那种心情。

我弟弟为了要照顾他，提早结束了童年，我妈妈为了要筹措看护费，每个月底到处借贷。我也为了他的病，拍了一些自己并不想演的电影，放弃了出国念电影的梦想。

很高兴有这个活动（冰桶挑战）可以让大家注意到这个罕见疾病，但是更希望的是，这不要只是一场热闹，而能够透过这样的活动，让我们能够多关心这个世界其实从没有停止过的苦难，也能够多珍惜自己拥有的幸福。