鈕承澤：透過冰桶關心世界苦難

口述：鈕承澤（台灣著名導演）

漸凍人的痛苦我非常清楚，因為我爸就是漸凍人。

在我大概小學四年級的時候，是職業軍人也是畫家的他，有一天在畫畫的時候發現自己的手在抖，去醫院檢查，才知道得了一種怪病“ALS運動神經元肌肉萎縮”。

從此大概有10年的時間，我陪著他去醫院，找了各種的偏方，去推拿、針灸，去找氣功師父，看著他吞了無數的藥。

在我19歲那年，日漸消瘦的他，萎縮到了喉部肌肉，失去了自己呼吸的能力。我永遠忘不了那天晚上在等救護車的時候，我幫他做人工呼吸，我忘不了親眼看著他插管。

不要只是一場熱鬧

奇蹟似的，他維持住了生命，意識清醒的情況之下，被禁錮在那張病床上，靠著呼吸器維持生命，活了二十幾年。

最痛苦的是他，但是家屬也都非常的辛苦，我不會忘記每一個大年夜，我們都是在醫院度過的，不會忘記我看著他的眼睛，但是卻不知道怎么幫助他的那種心情。

我弟弟為了要照顧他，提早結束了童年，我媽媽為了要籌措看護費，每個月底到處借貸。我也為了他的病，拍了一些自己並不想演的電影，放棄了出國念電影的夢想。

很高興有這個活動（冰桶挑戰）可以讓大家注意到這個罕見疾病，但是更希望的是，這不要只是一場熱鬧，而能夠透過這樣的活動，讓我們能夠多關心這個世界其實從沒有停止過的苦難，也能夠多珍惜自己擁有的幸福。