（上海27日綜合電）上周四，13歲漸凍女孩包珍妮躺在附二醫的ICU病房裡，戴著呼吸器，還有進食管，連睜開眼睛的力氣都沒有。這已經不知是她幾次患肺炎。住在溫州的包珍妮和6歲弟弟都患上漸凍人症，女孩甚至已準備后事，寫好遺書。
中國媒體報導，醫生說，她一半的肺已經沒用了，仍在危險期。她只是在一週歲左右，嘗過站立的滋味。然后，站立不穩，接著是輪椅，如今連輪椅也坐不住了。
包珍妮最重時是30多公斤，7月23日住院前瘦成21公斤。上周四，她靜靜地躺在附二醫ICU內接受治療，動彈不得。
這個會寫歌詞、會繪畫的少女，不得不為自己準備了一份遺書，她不忘囑咐父母：千萬別讓弟弟重蹈覆轍。
然而，年僅6歲的弟弟也一樣，正一步一個腳印，追隨著她的步伐。弟弟包奧健9個月時，依然無法站立。被寄予深切希望的弟弟，還是和姐姐一樣發病了。