编采Blog．冰桶挑战的意义

专题作者：潘有文

“冰桶挑战”风潮越来越热，美国ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症) 协会筹得款项，已超过5330万美元，相等于1.6亿令吉，这对任何一种罕见病治疗来说，都是一个极大的鼓舞。

简单的淋水动作，掀起全球风潮，如果只是一场游戏，并没有意义，背后关注罕见病的意识，才是最重要的事。

美国有一个男子，其外婆、母亲和他自己皆是ALS患者，他的外婆已离世，母亲正受此病折磨，他在照顾母亲时，也在倒数着自己被照顾的日子。

这名男子上传自己的冰桶挑战视频，起初以诙谐方式出现，之后对着镜头诉说自己和母亲的情况，让人更觉得这个病症是一个沉默杀手。相较其他常见病症，罕见病症没有“市场价值”，制药商少有研究和销售这类药物，罕见病患者只能靠自己。这名男子在视频内问了一句话：难道我们（这类病患）的命就不值得救了吗？

以金钱挂帅的社会，没利益的事，少人做，罕见病患者或团体只能靠自己，因此民间的力量结集起来，能够改变很多事；至于名人参与，则能抛砖引玉，引发雪球效应。

另外，值得注意的事，水源极为重要，拍摄冰桶挑战视频，建议可在冲凉时进行，一举两得，或者像金城武那样，使用除湿机的水，再循环使用；否则，一人一桶水，百万人可是百万桶呀！

关于捐款方面，或应把钱捐给当地罕见病团体，才能更有效地协助罕见病患，尤其是ALS患者受益；当然，如果真的找不到，捐款给常见病症团体，也无不可。