編採Blog．冰桶挑戰的意義

專題作者：潘有文

“冰桶挑戰”風潮越來越熱，美國ALS（肌萎縮性脊髓側索硬化症) 協會籌得款項，已超過5330萬美元，相等于1.6億令吉，這對任何一種罕見病治療來說，都是一個極大的鼓舞。

簡單的淋水動作，掀起全球風潮，如果只是一場游戲，並沒有意義，背后關注罕見病的意識，才是最重要的事。

美國有一個男子，其外婆、母親和他自己皆是ALS患者，他的外婆已離世，母親正受此病折磨，他在照顧母親時，也在倒數著自己被照顧的日子。

這名男子上傳自己的冰桶挑戰視頻，起初以詼諧方式出現，之后對著鏡頭訴說自己和母親的情況，讓人更覺得這個病症是一個沉默殺手。相較其他常見病症，罕見病症沒有“市場價值”，制藥商少有研究和銷售這類藥物，罕見病患者只能靠自己。這名男子在視頻內問了一句話：難道我們（這類病患）的命就不值得救了嗎？

以金錢掛帥的社會，沒利益的事，少人做，罕見病患者或團體只能靠自己，因此民間的力量結集起來，能夠改變很多事；至于名人參與，則能拋磚引玉，引發雪球效應。

另外，值得注意的事，水源極為重要，拍攝冰桶挑戰視頻，建議可在沖涼時進行，一舉兩得，或者像金城武那樣，使用除濕機的水，再循環使用；否則，一人一桶水，百萬人可是百萬桶呀！

關于捐款方面，或應把錢捐給當地罕見病團體，才能更有效地協助罕見病患，尤其是ALS患者受益；當然，如果真的找不到，捐款給常見病症團體，也無不可。