廖朝吉:漸凍 | 中國報 China Press

廖朝吉:漸凍

冰桶挑戰蔓延到現在已經成了對個人挑戰的展現。許多人還以不只一桶來顯示他們接受挑戰的勇氣。大水傾桶而下,受者尖叫,圍觀者吶喊助興。最后受者捶胸嘶喊,為自己的“勇敢”加冕。



一個為了推廣俗稱“漸凍症”ASL覺醒的籌款運動,一經名人帶動,眾人吹捧,荒腔走板,卻也成功讓我們記得了這個罕見而少人關注的遺傳疾病;記得了那一桶水,淋透濕身,還有那個白靈,穿著白襯衫,露點搖晃,抹沙遮羞,限制級的演繹。

我們真的可以借此一桶水,感同身受?因為一剎那冷水淋頭而過,而感覺到ASL患者神經末梢的失靈,如肌膚碰觸冰塊,所帶來的僵硬麻痺?要人人都像金城武這樣,全程不發一言,神情肅穆?對要求尋歡作樂者而言,是白搭。我也捐錢,我同時也推廣。我為何不能做得Fun一點?

看著受虐者痛苦的過程,圍觀者血脈沸騰,這是痛並快樂著的狂歡儀式。人終究無法理解他人的痛,更遑論病。但是眼球喜歡觀看,內心裡總有一股黏糊糊的渴望,想要窺看他人扭曲掙扎畸形病變。而這一切都可以市場為名,以消費,以募款,以買賣而合理化。看者不一定心裡喜悅,偶爾也噁心厭惡,但是那一刻血液凝結,雞皮疙瘩的體驗,卻是大家願意掏錢來獲得。人不是只渴望真善美。



友人在茶室聊起,為何大家只在這個活動捐款給美國的ASL,而沒有人借這個活動,呼籲及捐款到本地類似的弱勢團體,如少數疾病的互助會、癌症自救會、殘障人士團體等。但流行席捲而來,大家只顧跟風模仿,都還來不及反思便已經成了濕身嘉年華。

一場成功網絡行銷

這是一場成功的網絡行銷。ASL獲得了空前關注及捐款。香港的肌健會也因為懂得藉機呼籲港人關注本土病況,獲得了近十年來最熱烈的捐款反應。羊群效應也好,譁眾取寵也好,有其商用機遇。

以金城武的話為小結,“ALS(肌肉縮性脊隨側索硬化症)這個罕見疾病,在這個活動中得到關注,是一件很好的事,但是做善事希望不只是一個挑戰,也不只是一時的流行,除了“漸凍人”這樣的罕見疾病,也希望社會上更多的弱勢團體能得到支持或協助。”


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