梳邦再也百人冰桶挑戰 半小時籌獲1萬360 | 中國報 China Press

梳邦再也百人冰桶挑戰 半小時籌獲1萬360

(梳邦再也1日訊)約百名來自梳邦再也一帶的民眾,今天在梳邦再也USJ25的ONE CITY購物廣場頂樓,舉行了我國首辦的百人冰桶挑戰,半個小時的活動,一共籌獲了1萬360令吉。



這項挑戰是為了幫助我國的溶體疾病(lysosome)患者籌獲資付藥物的費用,並且提高對該疾病的認識。

大馬溶體疾病協會主席李意盛指出,我國溶體疾病患者在政府沒有對該疾病提供撥款來醫治的情況下,目前正面對沒錢買藥的困境。

“溶體疾病患者須要每隔一段時間就注射溶體疾病藥物來控制病情,否則他們的情況會日益惡化,甚至會面臨死亡。”



李意盛是在舉行百人冰桶挑戰后,如是指出。

冀政府助承擔開銷

出席者包括雙溪威華小董事彭世柏、馬來西亞販商同業總會總會長拿督李中永和森美蘭中華總商會(森中總)財政拿督張生。

這項活動使用了20公斤冰塊。

李意盛指出,由于溶體疾病患者人數相對其他疾病患者少,許多制藥廠在考慮到成本的情況下,一般不會生產這些藥物,導致溶體疾病藥物也有“孤兒藥”的稱號。

“這些藥物的價格非常昂貴,平均每名患者須花費100萬令吉購買,而且須要長期服用,所以一般民眾負擔不起。”

對此,他希望政府能夠幫助病患承擔這些開銷,因為其他國家及地區如日本、澳洲、台灣和香港的溶體疾病患者由于擁有國民醫藥保險,所以能負擔,但是我國沒有國民醫藥保險。

“政府所提供的撥款每年多達850萬令吉,但是這筆撥款並不足夠,因為有越來越多病患已出面要求我們幫忙。”


*本網站有權刪除或封鎖任何具有性別歧視、人身攻擊、庸俗、詆毀或種族主義性質的留言和用戶;必須審核的留言,或將不會即時出現。
70