認識溶酶體疾病（上篇）‧蕭雪莉：冰桶挑戰傳訊息 溶酶體病患也需關心

獨家報導：梁展維
（江沙27日訊）患上溶酶體病MPS II的孩子，彷彿是受了咀咒的天使，從精靈可愛變成“活死人”，家長對孩子病情無能為力，眼掙掙看著孩子遭折磨至死。

巫裔男童艾曼（10歲）就是實例，父母經已不懂流下多少眼淚，卻愛莫能助，目前艾曼的生命進入倒數階段。

在證實患上溶體病前，艾曼是天真活潑，討人喜愛的男童；如今，眼睛已瞎、耳朵失聰、無法行動、手腳扭曲、頭部積水，心肝出現問題，即使疼痛也無法言語。

雪上加霜的是，艾曼幼弟也被診斷為MPS II患者，叫父母椎心泣血。

記者在中霹靂巴西沙叻一間住家，看見艾曼靜躺在懶人椅上，眼睛睜大，動也不動，若非腹部起伏，還誤以為是植物人。

莫哈末（45歲）與瑪基達（39歲）目前育有3名孩子，老大艾曼（10歲）、老二依凡（7歲）及老么奧馬（2歲半）。

曾到特殊學校上學

他倆在2001年結婚，2004年生下艾曼，在3歲半之前，艾曼跟一般孩童無異，非常可愛。

過后，他們開始發現艾曼開始懶散走動，于是送去曼絨醫院檢查，但查不出結果，有一名醫生懷疑艾曼可能患上溶酶體病，便建議艾曼到吉隆坡中央醫院取血，送往澳洲檢查，結果診斷確實患上溶酶體病MPS II，只能存活10年。

瑪基達說，艾曼在7至8歲期間，還有到特殊學校上學，直到2012年5月17日的生日后，從此躺在床上，再也無法跟家人溝通。

“由于艾曼無法給人任何反應，我們只好定時把飲料用針筒注射入他的嘴內，並定時為他更換尿片。”

醫生曾勸告不宜生育
為孩子命運賭一把

雖然老二健康正常，但醫生勸告不宜生育，因為第3胎將會有25%風險患上溶酶體病，莫哈末夫婦為孩子命運賭上一注，結果幼子也被診斷為溶體病病童，叫他們倍受打擊。

全世界只有2000人患上溶體病，平均每15萬人裡，只有1人才會患上。

瑪基達說，老二依凡自世后，馬上讓孩子檢查血液，慶幸獲得上蒼眷顧，依凡沒有患上溶酶體病。

“因為依凡給了我們信心，眼見艾曼愈來愈不樂觀，我們決定再博一個孩子給依凡有個伴，可惜事與願違，幼子也患上MPS II。”

“作為穆斯林，我們會接受上蒼給予的一切，若孩子不正常，也會設法養育，直到他們生命結束為止，不會怨恨。”

母冀多報導病症防範

艾曼母親瑪基達希望媒體撰寫更多溶酶體病的報導，讓更多人認識這種罕見疾病，有所防範。

她說，加入馬來西亞溶酶體疾病協會（MLDA）后，認識了國內其他患者的家長，大家一起扶持交流，也協助一些初接觸這種病症，徬徨無助的家長。

為了專心照顧2名患有溶酶體病的孩子，在漁業局任職的瑪基達已經停薪留職3年，剩下夫婿在甘榜牙也獸醫局工作養家。

“如今，我在面子書不時分享關于溶酶體病的文章與報導，希望藉此提醒更多人認識這種疾病，減少社會的痛苦。”

為了不想其他人繼續承受這種痛苦，瑪基達建議情侶要做婚前檢查、遺傳咨詢、產前檢查。