認識溶酶 體疾病（下篇）‧ 黃可荔：不求飛多遠 夢想…坐一次飛機

獨家報導：梁展維
（江沙28日訊）身為溶體酶病MPS IV患者，來自霹州怡保的女病童黃可荔（13歲）知道能活在世上的時間不多，唯一心願就是希望有人為她實現乘坐飛機的夢想。

“我不求飛多遠，只求一次坐飛機的體驗就夠了！”這是黃可荔的心聲。

外型跟6歲孩童無異，戴著1幅眼鏡，骨骼畸型，單憑外形很難猜出她的真實年齡，面對陌生人時，總是露出靦腆笑容，這就是可荔給記者的第一眼印象。

黃俊賢（45歲，資訊回收業）與陳美娟（43歲，五金店行政員）相愛結婚，並在2001年生下可荔。

有幸完成小學教育

可荔外型甜美，擁有烏溜溜的眼睛，令黃氏夫婦欣慰。可是3歲那年，親友們發現可荔的胸口微脹，提醒父母帶去怡保中央醫院檢查，但沒有結果，便轉到吉隆坡中央醫院，為她抽血送往澳洲檢驗，最后證實為溶酶體病MPS IV患者。

醫生無情地宣佈這種病無法醫治，患者只有短短的10余年性命。

陳美娟指出，可荔年幼時的智商很高，學習能力與記憶力驚人，唯在2006年與2011年接受2次腳骨手術后，記憶力開始下降。

“到了5歲，可荔手腳開始扭曲，從7歲開始到今日，體重維持在12至13公斤左右；目前身高是88公分，還有青光眼。”

與其他病患相比，可荔較幸運，仍可到怡保兵如港的兵如二校完成小學教育，並深受師長的愛戴；目前在怡保大和園中學就讀，成績中等。

可荔平日最喜歡就是閱讀中英故事書與觀看卡通節目，也喜歡彈奏鋼琴，無奈手骨扭曲，只學了幾堂課就此作罷。

升中學抗拒群體生活

從女童邁入少女的尷尬年齡階段，愈來愈懂事的黃可荔抗拒群體生活，更享受孤獨的自己。

陳美娟這一年察覺到女兒升上中學后的變化，主因是患病而自卑心作祟。

“從前，她會與其他小朋友玩在一起，最近卻常常一個人，甚至在教會也不喜歡與同齡朋友交流。”對此情況，陳美娟深感擔心，必須更注意可荔的成長。

另外，陳美娟打從小學就一直操心可荔的飲食，每次趁學校下課時，都會帶食物陪可荔一起吃。

“可荔行動較慢，若是走到食堂需要頗長時間，可能還未用餐，鐘聲已經響起，所以下課后都會等待我送食過去。”

陳美娟說，雖然他們來自兵如港，但為了方便照顧可荔，每天都會把放學的可荔接回怡保昆和園的外家，待夫婿晚上放工后，才返回兵如港。

四處帶女尋求偏方

可荔被診出溶酶體病MPS IV患者后，父母四處帶她去問神或尋求偏方，彷彿迷失在十字路口的徬徨者。

直到他們信主后，認清可荔的病是無可救藥的現實，才恢復平靜。目前一家人每週會到教堂做禮拜，讓心靈沉澱，也讓大家的心更踏實。

陳美娟回憶那段迷茫的日子時不禁莞爾，以為偏方會有效，逢周末便帶著女兒四處求醫，結果換來無數次的失望。

她于2011年加入馬來西亞溶酶體疾病協會（MLDA），每年皆有聚會，認識其他的病患，相互扶持。

兩夫婦沒再生育

“我們不想禍延下一代，決定不再生育。”

可荔的個案，讓陳美娟與夫婿承受巨大的打擊，且醫生曾勸告，若再生育，孩子有25%幾率成為溶酶體病患者，所以拒絕再生育。

“況且，我29歲那年誕下可荔后，開始有血壓高症狀，已沒有生育條件。如今，只盼可以陪伴可荔走到生命的最后。”

在這之前，陳美娟根本不懂這種罕見病症，她的知識都是后來通過上網或從書籍得知。

她說，像可荔這種小朋友，需要格外用心照顧，否則一旦發燒生病，必須花更長的時間照料。