接受孩子才能快樂(第2篇)

報導：塗素燕
攝影：盧淑敏

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每個孩子，多多少少是承載著父母的夢想來到這個世界。

哪怕為人父母的說：“我只要孩子健康，別無所求。”

健康就是一種期待，對一些孩子來說，可能更是一種遙不可及的夢想。

有一群孩子，從來到世界那刻開始，就面對身心的障礙，他們的生命需要面對巨大挑戰。

子宜出世時是個腦麻（痙攣）兒。

許多孩子是先天腦麻，出世時已經出現各種症狀，有些新生兒則是因為醫療失誤導致腦麻。

玉勉說：“我是剖腹生產的，所以她應該是先天這樣的。”

她輕鬆地述說著子宜出世時的情況，但女兒出世那刻，她其實完全無法接受。

“我難以相信，不停自問自己的孩子為什麼會這樣，也不懂要怎麼照顧她。”

這幾乎是所有家有特殊孩子的家長，都會經歷的階段。

但在經歷否認、沮喪，甚至憤怒和家庭爭議後，始終需要勇敢面對現實。

偉大父母做後盾

子宜三歲多，家人帶她到雪隆痙攣兒童中心，發現那裡有很多身心障礙程度不一的孩子，他們才知道，自己的孩子並不是萬中選一的特殊孩子。

中心許多孩子面對的身心障礙，甚至比子宜嚴重，所幸他們背後，都有偉大的父母做他們的後盾。

她說，子宜小時候，臉總是很愁很苦。

她每次帶子宜去復診，醫生都會問她：“孩子吃得好嗎？睡得好嗎？會笑了嗎？”

開始時，她對女兒不笑，並不以為意，直到有一天，她對著鏡子梳頭時，瞥見自己的臉，跟女兒的表情幾乎一模一樣。

“那是因為我自己都不笑，女兒每天看著我這樣的臉，從來沒有看過有人對她笑，所以自然不會笑。”

那一刻起，她意識到自己一直不肯面對女兒是特殊孩子的現實，從來沒有接受過女兒，她知道自己必須調整心態，接受這個孩子。

“當我接受了她，她也開始變得不一樣，變得快樂了，接受孩子其實是幫助自己療傷。”她感觸地說道。

冀孩子先走
心情很矛盾

玉勉本來是一位美容師，子宜出世後，就辭去工作，在家全心照顧她。

子宜上有一位哥哥，但可以的話，玉勉都盡量自己照顧女兒，只是有時候不舒服或不方便時，才會讓兒子幫忙照顧妹妹。

她說：“對媽媽來說，照顧女兒是一種責任。但對兄弟姐妹來說，長期照顧妹妹，他可能會覺得是一種負擔。”

她說，兒子長大以後，也會有自己的家庭，她盡量避免影響兒子個人的生活。

子宜出生時，雙腳就是伸直無法屈膝，無法走路，生活的一切大小事務，都要靠她打理。

她每天早上都要把子宜從床上抱到輪椅；載送她出門或上學時，需要把她從輪椅抱到車里，然後又從車上抱到輪椅，一天到晚要重複類似的動作好幾次。

隨著子宜逐漸成長，她表示自己的體力也不如以前了。

子宜現在五十多公斤了，因為無法走動，運動量不足，體重很容易增加，媽媽都快抱不動她了。

“孩子會大，我會老，也不知道自己可以照顧她到幾時。”

她說，做父母的最怕的是白頭人送黑頭人，可是像他們這樣的父母，就算有一天往生了，也放不下孩子。

所以她才會說，最壞的打算是希望孩子可以走在自己前頭，雖然一定很悲痛，但至少自己不用到了最後一刻，還牽掛著孩子誰來接手。

擬開庇護所卻有心無力

玉勉曾經跟一班特殊孩童的媽媽一起創辦手工肥皂工作室，希望靠這門手藝收獲的盈利，日後辦一所庇護所，未來可以安置自己的孩子和其他特殊孩子。

不過，那段時期，她忙於工作室事務，又要照顧家庭和子宜，蠟燭兩頭燒，搞到沒有時間為孩子做飯。

她說，有時工作一忙起來，就隨便在外面打包解決一餐，結果子宜的健康出現了問題。

“開始時她不舒服，情況反反複複，後來胃酸倒流進院，才發現可能是因為飲食習慣的問題。”

其實不只是玉勉，工作室的其他媽媽，平時也一樣因為疲於照顧家庭和特殊孩子，根本力不從心，工作室開辦兩年多，營業並不穩定。

雖然辦工作室的初衷，是為了孩子的未來打算，沒料到卻影響到孩子的健康，一班媽媽只好結束了工作室。

至於開辦庇護所的心願，也只好暫時擱下，他日再設法。

旁人無知造成二度傷害

特殊孩童的家庭，面對的衝擊和影響，並非旁人所能理解，另一方面，旁人的無知，卻可能對他們造成二度傷害。

子宜今年14歲，目前已經換成使用成人輪椅，但幾年前，她需要坐嬰兒輪椅，乍看之下，很多人以為明明是個大娃娃，還坐嬰兒車。

“有些人明明走在後面，會故意走快點趕上來，回頭看我們。”

子宜會覺得很奇怪，不斷問媽媽：“為什麼他們一直看我？”

她都是這樣告訴子宜：“因為你很漂亮，你很可愛。”

她笑說：“到今天，她還是相信這句話。”

她哥哥也很在意這種眼光，有段時間跟他們出去，都不願意推子宜。

玉勉除了安撫子宜，也要幫兒子做心理建設。

她經常提醒兒子：“我們的妹妹是很特別的妹妹，我們的家庭是特別的家庭。我們不能阻止別人的眼光，但我們必須接受別人這樣看我們。”

至於做為母親的她，旁人對自己孩子的不理解，甚至惡意，她選擇寬心面對，她認為，這是人性的好奇心，就原諒他們吧！

“如果看不開，氣的是自己，要氣多少次？要氣多久啊？”她笑說。

孩子貼心媽媽很感動

家有特殊孩子，有的家庭因為承受不了壓力，可能會遺棄孩子。

然而，那些全然接受孩子是特殊的父母，往往願意為孩子付出全部，而他們要求的回報，只是希望孩子快樂，健康情況不要繼續惡化，如此簡單。

子宜像一位永遠的小朋友，玉勉說：“所以我才能夠到今天，還用小孩子的語氣跟她說話。”

有時候這樣跟女兒說話，讓她覺得自己也變回小朋友了，一直活在那個單純的年紀。

子宜是個貼心的孩子，平時經常有許多不經意的小舉動，讓媽媽覺得非常溫暖。

玉勉印象最深刻的是，在一場雙親節晚宴，司儀拿著麥克風走到子宜前面，問她有什麼要對媽媽說的？

“她說‘媽咪，我愛你’，說完後，她很大聲地哭了。可能是感觸吧，我也不知道她為什麼會哭到這樣。”說起這件事時，她依然很感動，不禁紅了眼眶。