西洋镜．【星儿亮晶晶】上篇．爱”星”满满 ”星”儿才灿烂

报导：陈筱柔
图：覃福荣

自闭症小孩居住的“星球”，正确完整的名称，其实是自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorders，简称ASD），这是一个医界在2013年后才开始统一沿用的诊断名称，正式取代了过去的广泛性发展迟缓疾患（Pervasive Developmental Delay）、亚斯伯格症（Aspergers）、高功能自闭症等不同名称，把属于同一种障碍的病症，按照类似光谱的方式，归类成从轻微到严重的不同程度谱系障碍。（以下简称自闭症或ASD）

这个星球的孩子，拥有着很多共同特质，但每个人却又如此独一无二，这个世界的ASD小孩很多，但他们却过著大多数人都不能也不愿理解的孤单生活，有些甚至活在被他人唾弃歧视的世界里，终生都得不到关爱。

很多小孩天生就懂的能力（例如：表达、沟通、互动、社交、同理等），ASD小孩需要透过重新学习、不断练习，才有“可能”学会，同时也可能展现出各种各样我们觉得“怪异”的行为（例如：喜欢强烈光线、说着我们听不懂的外星语、对周遭的人视而不见等），但是，他们既非天性怪异，更不是邪魔附身，只是有广泛性的发展障碍，其中最主要的包括：

★社交情绪互动功能障碍

★发展及维持人际关系功能障碍

★语言和沟通功能障碍

★重复性及局限性的行为模式

你的关心让他开心

美国最新统计显示，每68个孩子中，就有一名是ASD。至于缺乏完善医疗和特殊教育体制的我国，数据当然是“不可考”或“至今未明”咯！

但，这并不表示，我们没有ASD孩子，我们与欧美、台湾、新加坡等国家最大的分别在于，它们拥有比较完善的自闭症早期疗育（治疗与教育）体制，务求让这些小孩能够尽早学习他们所缺乏的各种能力，培养独立生活的能力，将来可以融入并适应社会生活，而我国大部分的家长往往只剩下“自求多福”这条相对艰难的道路。

面对至今无药物或治疗法可使它痊愈，只有靠父母持之以恒、孤军作战，才能让ASD小孩逐渐进步的境况，外人实在难以想像与体会那种折磨与挑战。

在你我身边，其实都可能有着这样的孩子，例如：某个亲朋戚友的孩子，曾在购物商场擦身而过的“坏”小孩。

也许，你会觉得事不关己，但你却不知道，家有星儿的父母需要的，其实只是一份真心的谅解与关怀，甚至可能卑微到只希望孩子不会受到异样看待和歧视。

《来自星海的故事一》
误解让星儿黯然

★母亲李丝妮（35岁）/小儿子黄子豪（11岁）

11岁的黄子豪，仿佛像被困在一个我无法进入的世界，只有在纵身跳入球池游戏区那一瞬间，第一次展露了同龄小孩应有的微笑与童真。对于妈妈李丝妮而言，小儿子走进了她的生命后，才发现当“好妈妈”并不如想像中简单。

“子豪是我最小的儿子，他比平常的小孩有力气，而且经常不听指令乱跑、非常过动，但是，到了2～3岁却还是不会说话。一开始我以为耳朵出问题，所以去看耳鼻喉专科，却被转介到儿童心理专科，后来医生诊断出是自闭症和过动症。”

过去的网络资讯不像今天发达，对于自闭症的了解，更是乏善可陈，她也因此错过了很多早期疗育孩子的机会。

“我以为年纪大了会好转，以为接受语言治疗，教会他说话，就会慢慢变好，真的不知道这样严重，直到6～7岁时，他开始出现打人情况，我才终于了解。我尝试带孩子去过几间幼儿园，有些不允许孩子和其他人在一起学习玩乐，有些干脆不肯收。甚至我也上过一些据说可以完全治好小孩的课程（连风水命理课都有），但很多时候都是白费工夫，也被欺骗了不少金钱。几年时间过去，才辗转来到华抿自闭症辅导协会。”言谈间不自觉流下的泪水中，掺杂了懊悔、担忧、难过、痛苦等各种复杂情绪。

不求捐助只要公平待遇

“我不知道照顾自闭症小孩，还有很多我想像不到的困难。例如：他们生病了不会表达，很多医生也没有仔细诊断，我就必须不断猜测或转换不同医生，直到遇到对的治疗。从小到大，他一直都受到不公平的待遇。”李丝妮说。

“现实生活中，很难会有人喜欢子豪，只有哥哥陪他玩，其他亲戚小孩都会排挤或害怕他。因为他踫到不喜欢的事情，就会做很多奇怪动作，比如推人、突然大声喊叫或发出奇怪声响、很用力一直吃饼干。有些亲戚会不明白孩子的情况，觉得我们太迁就孩子。我能做的，就只有管好自己的孩子，尽量减少孩子出现这些状况。”

世界如此之大，但我们却未必容得下一个自闭症孩子，关于这点，李丝妮感同身受，每次带孩子外出，或多或少都免不了承受别人的眼光，有些人甚至会在旁边一直批评孩子或冷言冷语，但她仍然选择带孩子外出，多接触人群和外面的世界。

“面对别人的眼光我还是会难过，但也逐渐学会释怀。坦白说，我都不知道哭了多少次。我们要的不多，你也不需要特别有爱心去捐款给特殊儿童或自闭症，我们只希望人们可以用平常的目光来看待孩子，不要用语言来批判或做出一些令父母感觉受伤的举动，其实就很好了。”

冀孩子有个立足点

看着逐渐长大的子豪，李丝妮说自己最期望孩子可以自立，不需要别人监督或帮忙，也可以独立生活。

“我最担心自己老了没有力气照顾他，或自己临终时他还不能照顾自己。我只要他懂得照顾自己，可以好好地表达自己心里的所有需要和感受，这样，就足够了。信心啊？时有时无，哈。我总是感觉永远都不能放下他，否则谁来照顾他，因果循环才有缘做母子啊，我是妈妈，我不要，谁要噢？”

读书好不好、运动能力强不强，其实，根本不在丝妮对孩子的期望清单中，她的梦想，不过只是能够帮她的星儿，在地球上找到一个安生立命的地方。

《来自星海的故事二》
放下悲伤点亮星光

★母亲苏丽诗（31岁）/ 父亲李咏恭（31岁） / 儿子李家裕（6岁）

他叫李家裕，今年6岁。家裕是是苏丽诗和李咏恭第一个爱情结晶，3岁那年确诊为自闭症。其实，在医生确诊前，妈妈早已心中有数：“我察觉到孩子跟其他同龄孩子不太一样，自己也上网去搜寻，发现很多症状都相似。但儿科医生说还小，不能太快断定，建议我们送去幼儿园看有什么进展。3岁那年才确诊是自闭症。”她笑着说虽然早有准备，但确诊那刻还是感到崩溃。

爸爸比较后知后觉，加上没有亲自照顾孩子，所以忽略了很多症状：“太太告诉我时，我心里很难接受，但后来太太安慰我，与其浪费时间伤心不如为孩子做些事情。所以，虽然不容易，但我从来没有想过要放弃。”

李咏恭和太太苏丽诗并没有陷入感伤状态太久，很快就收起眼泪各司其职，努力做好教育孩子的工作。加上经济状况也能够负担孩子的各种治疗，所以他们把握孩子成长的黄金时间尽可能给予他最好的疗育。

与儿同行打开星扉

“因为他是男孩子，有些教育和示范必须由父亲做效果更好，例如：我会示范该怎么上厕所和冲凉，让他模仿我。当然，难免会因为他的情况而出现一些意外，比如他不能接受厕所的烘干机的声音，每次去到公共厕所就会大声哭闹和挣扎着逃跑。看在外人眼中，我好像在拐带孩子，哈。”爸爸李咏恭说。

虽然如此，他也从来不曾因为害怕别人的眼光而让孩子留在家中，反而更积极让孩子接触外面的世界，不断制造更多与人互动的经验。曾经，他期望孩子继承自己的事业，现在，他只希望儿子在经过各种疗育和训练后，可以独立生活面对世界。

“我觉得，夫妻关系真的很重要，尤其对于自闭症孩子。夫妻关系越好，就能共同面对所有的困难，也才有可能把孩子教育得更好，以及拥有足够的力量，去应付孩子随时出现的各种状况。绝对别浪费时间，孩子的黄金成长时间很短，越早教育及训练他们，他们会越快进步。既然已成事实，只能勇敢面对！”作为新生代父母的丽诗，一路走来始终坚定从容地应付各种上天赋予她的挑战。

寻觅爱让星儿更亮

“孩子已经6岁而且力气很大，一看到水就会失控，发脾气时，我常常会拉不住他，需要丈夫来帮忙。所以，如果另一半不接受，妈妈独自一个人会很难教小孩很多生活技能。”苏丽诗说。

“对他的期望啊？嗯，希望他可以自己照顾自己，每天都能很开心过日子。我会一直陪着孩子做治疗、继续教育她。比较幸运的是，我们是基督徒，很多亲戚都比较能够接受他的情况，而且还会时常逗他讲话。当然，我也会很主动告诉别人，我的孩子是自闭症，因为，我不希望别人用奇怪的眼光或说很多闲言闲语来对待我的孩子。”

是的，我们的社会的确存在太多无知却傲慢的“闲人”，与其期待不懂得自闭症为何物的人们突然开窍，还不如主动出击，让别人了解并寻求包容与谅解。当然，想要做到这点，父母必须比孩子更无所惧，才能共同开创一个更有包容心的社群。

访问结束前，耳边传来家裕爸爸殷切的恳求，能不能呼吁政府多关注特殊教育的需求，让其他家境不好的孩子也能得到应有的照顾和教育。透过父母的谈话，我深切感受到我国在自闭症或特殊儿童治疗与教育方面的严重不足，如何改变这样的现况，是我们每个人都必须认真思考的事情！