西洋鏡．【星兒亮晶晶】上篇．愛”星”滿滿 ”星”兒才燦爛

報導：陳筱柔
圖：覃福榮

自閉症小孩居住的“星球”，正確完整的名稱，其實是自閉症譜系障礙（Autism Spectrum Disorders，簡稱ASD），這是一個醫界在2013年后才開始統一沿用的診斷名稱，正式取代了過去的廣泛性發展遲緩疾患（Pervasive Developmental Delay）、亞斯伯格症（Aspergers）、高功能自閉症等不同名稱，把屬於同一種障礙的病症，按照類似光譜的方式，歸類成從輕微到嚴重的不同程度譜系障礙。（以下簡稱自閉症或ASD）

這個星球的孩子，擁有著很多共同特質，但每個人卻又如此獨一無二，這個世界的ASD小孩很多，但他們卻過著大多數人都不能也不願理解的孤單生活，有些甚至活在被他人唾棄歧視的世界裏，終生都得不到關愛。

很多小孩天生就懂的能力（例如：表達、溝通、互動、社交、同理等），ASD小孩需要透過重新學習、不斷練習，才有“可能”學會，同時也可能展現出各種各樣我們覺得“怪異”的行為（例如：喜歡強烈光線、說著我們聽不懂的外星語、對周遭的人視而不見等），但是，他們既非天性怪異，更不是邪魔附身，只是有廣泛性的發展障礙，其中最主要的包括：

★社交情緒互動功能障礙

★發展及維持人際關係功能障礙

★語言和溝通功能障礙

★重複性及局限性的行為模式

你的關心讓他開心

美國最新統計顯示，每68個孩子中，就有一名是ASD。至於缺乏完善醫療和特殊教育體制的我國，數據當然是“不可考”或“至今未明”咯！

但，這並不表示，我們沒有ASD孩子，我們與歐美、臺灣、新加坡等國家最大的分別在於，它們擁有比較完善的自閉症早期療育（治療與教育）體制，務求讓這些小孩能夠儘早學習他們所缺乏的各種能力，培養獨立生活的能力，將來可以融入並適應社會生活，而我國大部分的家長往往只剩下“自求多福”這條相對艱難的道路。

面對至今無藥物或治療法可使它痊癒，只有靠父母持之以恆、孤軍作戰，才能讓ASD小孩逐漸進步的境況，外人實在難以想像與體會那種折磨與挑戰。

在你我身邊，其實都可能有著這樣的孩子，例如：某個親朋戚友的孩子，曾在購物商場擦身而過的“壞”小孩。

也許，你會覺得事不關己，但你卻不知道，家有星兒的父母需要的，其實只是一份真心的諒解與關懷，甚至可能卑微到只希望孩子不會受到異樣看待和歧視。

《來自星海的故事一》
誤解讓星兒黯然

★母親李絲妮（35歲）/小兒子黃子豪（11歲）

11歲的黃子豪，仿佛像被困在一個我無法進入的世界，只有在縱身跳入球池游戲區那一瞬間，第一次展露了同齡小孩應有的微笑與童真。對於媽媽李絲妮而言，小兒子走進了她的生命后，才發現當“好媽媽”並不如想像中簡單。

“子豪是我最小的兒子，他比平常的小孩有力氣，而且經常不聽指令亂跑、非常過動，但是，到了2～3歲卻還是不會說話。一開始我以為耳朵出問題，所以去看耳鼻喉專科，卻被轉介到兒童心理專科，后來醫生診斷出是自閉症和過動症。”

過去的網絡資訊不像今天發達，對於自閉症的了解，更是乏善可陳，她也因此錯過了很多早期療育孩子的機會。

“我以為年紀大了會好轉，以為接受語言治療，教會他說話，就會慢慢變好，真的不知道這樣嚴重，直到6～7歲時，他開始出現打人情況，我才終于了解。我嘗試帶孩子去過幾間幼兒園，有些不允許孩子和其他人在一起學習玩樂，有些乾脆不肯收。甚至我也上過一些據說可以完全治好小孩的課程（連風水命理課都有），但很多時候都是白費工夫，也被欺騙了不少金錢。幾年時間過去，才輾轉來到華抿自閉症輔導協會。”言談間不自覺流下的淚水中，摻雜了懊悔、擔憂、難過、痛苦等各種複雜情緒。

不求捐助只要公平待遇

“我不知道照顧自閉症小孩，還有很多我想像不到的困難。例如：他們生病了不會表達，很多醫生也沒有仔細診斷，我就必須不斷猜測或轉換不同醫生，直到遇到對的治療。從小到大，他一直都受到不公平的待遇。”李絲妮說。

“現實生活中，很難會有人喜歡子豪，只有哥哥陪他玩，其他親戚小孩都會排擠或害怕他。因為他踫到不喜歡的事情，就會做很多奇怪動作，比如推人、突然大聲喊叫或發出奇怪聲響、很用力一直吃餅乾。有些親戚會不明白孩子的情況，覺得我們太遷就孩子。我能做的，就只有管好自己的孩子，盡量減少孩子出現這些狀況。”

世界如此之大，但我們卻未必容得下一個自閉症孩子，關於這點，李絲妮感同身受，每次帶孩子外出，或多或少都免不了承受別人的眼光，有些人甚至會在旁邊一直批評孩子或冷言冷語，但她仍然選擇帶孩子外出，多接觸人群和外面的世界。

“面對別人的眼光我還是會難過，但也逐漸學會釋懷。坦白說，我都不知道哭了多少次。我們要的不多，你也不需要特別有愛心去捐款給特殊兒童或自閉症，我們只希望人們可以用平常的目光來看待孩子，不要用語言來批判或做出一些令父母感覺受傷的舉動，其實就很好了。”

冀孩子有個立足點

看著逐漸長大的子豪，李絲妮說自己最期望孩子可以自立，不需要別人監督或幫忙，也可以獨立生活。

“我最擔心自己老了沒有力氣照顧他，或自己臨終時他還不能照顧自己。我只要他懂得照顧自己，可以好好地表達自己心裏的所有需要和感受，這樣，就足夠了。信心啊？時有時無，哈。我總是感覺永遠都不能放下他，否則誰來照顧他，因果循環才有緣做母子啊，我是媽媽，我不要，誰要噢？”

讀書好不好、運動能力強不強，其實，根本不在絲妮對孩子的期望清單中，她的夢想，不過只是能夠幫她的星兒，在地球上找到一個安生立命的地方。

《來自星海的故事二》
放下悲傷點亮星光

★母親蘇麗詩（31歲）/ 父親李詠恭（31歲） / 兒子李家裕（6歲）

他叫李家裕，今年6歲。家裕是是蘇麗詩和李詠恭第一個愛情結晶，3歲那年確診為自閉症。其實，在醫生確診前，媽媽早已心中有數：“我察覺到孩子跟其他同齡孩子不太一樣，自己也上網去搜尋，發現很多症狀都相似。但兒科醫生說還小，不能太快斷定，建議我們送去幼兒園看有什麼進展。3歲那年才確診是自閉症。”她笑著說雖然早有準備，但確診那刻還是感到崩潰。

爸爸比較后知后覺，加上沒有親自照顧孩子，所以忽略了很多症狀：“太太告訴我時，我心裏很難接受，但后來太太安慰我，與其浪費時間傷心不如為孩子做些事情。所以，雖然不容易，但我從來沒有想過要放棄。”

李詠恭和太太蘇麗詩並沒有陷入感傷狀態太久，很快就收起眼淚各司其職，努力做好教育孩子的工作。加上經濟狀況也能夠負擔孩子的各種治療，所以他們把握孩子成長的黃金時間盡可能給予他最好的療育。

與兒同行打開星扉

“因為他是男孩子，有些教育和示範必須由父親做效果更好，例如：我會示範該怎麼上廁所和沖涼，讓他模仿我。當然，難免會因為他的情況而出現一些意外，比如他不能接受廁所的烘乾機的聲音，每次去到公共廁所就會大聲哭鬧和掙扎著逃跑。看在外人眼中，我好像在拐帶孩子，哈。”爸爸李詠恭說。

雖然如此，他也從來不曾因為害怕別人的眼光而讓孩子留在家中，反而更積極讓孩子接觸外面的世界，不斷製造更多與人互動的經驗。曾經，他期望孩子繼承自己的事業，現在，他只希望兒子在經過各種療育和訓練后，可以獨立生活面對世界。

“我覺得，夫妻關係真的很重要，尤其對於自閉症孩子。夫妻關係越好，就能共同面對所有的困難，也才有可能把孩子教育得更好，以及擁有足夠的力量，去應付孩子隨時出現的各種狀況。絕對別浪費時間，孩子的黃金成長時間很短，越早教育及訓練他們，他們會越快進步。既然已成事實，只能勇敢面對！”作為新生代父母的麗詩，一路走來始終堅定從容地應付各種上天賦予她的挑戰。

尋覓愛讓星兒更亮

“孩子已經6歲而且力氣很大，一看到水就會失控，發脾氣時，我常常會拉不住他，需要丈夫來幫忙。所以，如果另一半不接受，媽媽獨自一個人會很難教小孩很多生活技能。”蘇麗詩說。

“對他的期望啊？嗯，希望他可以自己照顧自己，每天都能很開心過日子。我會一直陪著孩子做治療、繼續教育她。比較幸運的是，我們是基督徒，很多親戚都比較能夠接受他的情況，而且還會時常逗他講話。當然，我也會很主動告訴別人，我的孩子是自閉症，因為，我不希望別人用奇怪的眼光或說很多閑言閒語來對待我的孩子。”

是的，我們的社會的確存在太多無知卻傲慢的“閒人”，與其期待不懂得自閉症為何物的人們突然開竅，還不如主動出擊，讓別人了解並尋求包容與諒解。當然，想要做到這點，父母必須比孩子更無所懼，才能共同開創一個更有包容心的社群。

訪問結束前，耳邊傳來家裕爸爸殷切的懇求，能不能呼籲政府多關注特殊教育的需求，讓其他家境不好的孩子也能得到應有的照顧和教育。透過父母的談話，我深切感受到我國在自閉症或特殊兒童治療與教育方面的嚴重不足，如何改變這樣的現況，是我們每個人都必須認真思考的事情！