患地中海贫血症 女童需37万赴台动手术

报导：谢心昉
（新山4日讯）一对同是地中海贫血症带原者的夫妻，女儿被诊断患上严重型地中海贫血症，夫妻过去近3年来四处奔波寻医，终在台湾找到合适的脐带血，如今急筹逾37万令吉的手术费，期望给女儿一个新生命！

现年3岁女童洪微恩，自出世2个月大时，因脸色苍白及皮肤泛黄，才被诊断患上重型地中海贫血症，至今约每个月都到医院输血来延续生命，也需每天服用排铁药及补血药。

一次机缘巧合下，小微恩的父母认识一对来自笨珍的夫妇，对方的孩子也曾患上同样病症，并且成功在台湾接受脐带血移植手术，通过对方介绍，小微恩的父母与台湾长庚医院取得联系。

小微恩的父亲洪炳钏（33岁，在新加坡任工程师，住在吗哂喜莱苑）和母亲陈依雯（26岁，在新加坡任美容师）向《中国报》指出，他们去年11月带女儿前往台湾长庚医院接受检查，今年1月接获院方通知，已为女儿找到合适的脐带血，并要求让女儿在今年中到台湾进行移植手术。

手术后需两年观察期

“根据台湾医生指出，患此病症小孩，最好能在5岁以前进行脐带血移植手术，若情况允许，让小孩在3岁时进行手术，成功率会更高，病发症也较少。”

令夫妻无奈的是，台湾手术费高达37万2000令吉，加上女儿进行手术后，需要两年观察期，首半年更需留院观察，即使康复后回国，往后也不定期要返回台湾复诊，庞大医药费及常年累积的复诊费，令他们感到无助。

怀孕后才知贫血症带原者

陈依雯在怀孕后，才得知自己与丈夫都是地中海贫血症的带原者，但当时她已有7个月身孕，只好把孩子生下。

陈依雯说，医生说明孩子将有25%的几率会患上地中海贫血症。

洪炳钏说，女儿的情况，让他们不敢再想生多一个孩子，只希望全心全意照顾小微恩，陪伴小微恩成长。

他透露，太太为了全心照顾女儿，很快就要辞职，接下来将由他一个人支撑著全家的家计，而他也曾想过出租房屋，以换取更多的收入。

他也强调，现阶段最重要的是必须筹足手术费，因此希望《中国报》读者帮忙，让女儿尽早前往台湾进行手术，给女儿一个活下去的机会。

父母心疼微恩承受疼痛

小微恩在输血初期，经常因为疼痛而闹脾气，但随着慢慢长大后，渐渐懂事的小微恩已不再哭闹，而小微恩的父母眼看爱女年纪小小就得承受皮肉之痛，看在眼里痛在心里。

陈依雯说，微恩每次输血需要耗上数小时，即使微恩感觉疼痛，也会乖乖输血，但每次看到微恩小小的手背上留下新针孔，确实令她心疼不已。

她提到，女儿很喜欢吃番石榴，无奈番石榴是含有铁质的水果，不适合女儿的体质，所以为了女儿的健康，她只好狠下心拒绝让女儿吃番石榴。

洪炳钏说，脐带血移植手术有风险，万一出现排斥情况，一切将会打回原形，但他们绝对不会放弃治疗女儿的方法，只要有一线希望，都会尝试。