西洋鏡．【星兒亮晶晶】下篇．攜手搭建 心與”星”的橋樑

報導：陳筱柔
圖：覃福榮

我們都以為自閉症是“別人”的事，其實，你我身邊很可能有一些輕微自閉症親戚或朋友，卻沒有被診斷。物換星移，革命性的醫學治療方法和創新教育方案不斷面市，但自閉症卻仍然被我們遺忘在一角。

很多時候，家長只能屢屢尋求各種方法“治好”自己的孩子，也因此成為許多非正規教育中心或誇大治療效果商家眼中的肥羊。

過去十多年來，馬來西亞雙威大學副教授兼臨床心理治療學家伍來運博士看過各種各樣的自閉症孩子和家長，也了解父母迫切希望孩子被“治好”的迫切心情，但是，真相是，自閉症是一個漫長的旅程，沒有任何治療可以完全治愈，但卻可以透過不斷訓練和學習，達到理想的控制和管理狀態。原因在於，自閉症是廣泛性的發展障礙，而不是一種疾病！

父母成了夾心人

“自閉症是社交缺損，而不是醫療缺損，所以，沒有藥物可以治療。很多人的觀念往往是，任何問題都需要被治愈或找某某專家治好，但自閉症不是這麼一回事，父母應用更開放的心態去接受這個事實。我們必須了解，自閉症孩子和一般孩子相比，到底失去或缺少了什麼？如果是溝通社交問題，別一直等醫生給你答案（很多時候他們未必知道），或治好你的孩子，採取主動搜尋資料並尋求相關特殊教育單位協助，親自陪伴並教育孩子，改善他們的發展障礙和技能。”

伍來運博士坦言，自閉症孩子需要完整的療育（醫療和教育）系統，可惜我們的醫療與教育系統卻各自為政，讓父母成了最受罪的夾心人。

聯手建立健全療育體系

很多自閉症父母或多或少都曾面對過類似的困境，醫生像個法官般宣判：“你的孩子有自閉症！”仿佛事情就此划下句點，後續的茫然與痛苦，只能由當事者一力承擔。

“醫生診斷后，若沒有給予後續的建議和幫助，是非常不負責任的做法。父母已經知道孩子有問題，所以才來尋求協助，你卻告訴他們：是的，你的孩子有問題，然后呢？其實，自閉症有很多誤診案例或未被正確診斷，任何專科醫生一旦診斷某個疾病，都必須提出證據向父母解釋，孩子的自閉症到底哪個程度？例如：語言的素質？他們的互動性？唯有清楚孩子的情況，才能更好地進行後續的治療（例如：語言治療），因應孩子的情況，給予特殊教育。”

伍來運強調，想要建立一個更健全的自閉症療育體系，需要政策（政府）、醫療服務和教育（專業服務）、社群（個人、家庭、社會）等不同領域互相協調、融合交流，才能打造能夠給予自閉症孩子更公平的待遇和機會的社會。關鍵是，我們該從何開始？如何落實？這是我們必須共同思考的問題。

通過療育改善症狀

自閉症雖然無法治愈，卻可以透過各種治療（例如：語言治療、職能治療）和教育，達到培訓技能、矯正行為及促進正常發展等目標。

因此，早期介入療育（適當治療+特殊教育），是幫助自閉症孩童適應及融入社會生活的關鍵。但是，我國的特殊教育資源卻嚴重不足。

英國特殊教育專家兼華抿（雪隆）自閉症輔導協會院長陳淑心說：“同樣是自閉症，但症狀可能非常不一樣。自閉症是一種行為診斷，而不是病理性診斷，必須綜合所有的行為、父母訪問等，才能歸納出一個結果，所以，往往存有很多灰色地帶。”

自閉症看哪一科？

由於我國醫療與教育制度的問題，所以，很難說自閉症該找哪一科。很多家庭醫生不懂自閉症，有些兒科醫生很少診斷自閉症，除非是專門修讀孩子發展障礙的。所以，建議最好會診臨床心理醫生或兒童體智及行為發展專科。

一旦確診為自閉症，意味著父母必須開始根據孩子的不同情況，讓他們接受語言治療、職能治療和特殊教育。

“一般上，自閉症小孩不需要服藥，除非是非常過動或有暴力傾向，藥物主要是控制過動和抑制暴力行為。科學研究證實，自閉症主要的治療還是教育，當然也有一些飲食方式的調整（有些人嘗試，但沒有科學驗證）。通過教育來糾正行為，教導他們不會的東西，減少不恰當的行為，增加他們的知識和技巧。”陳淑心說。

“所以，父母應儘早讓孩子接受特殊教育（包括上廁所、讀書、講話、社交、玩游戲等全方位訓練，讓他學會一個小孩子應當學會的東西）、職能治療（主要訓練孩子的行為和肌肉方面的發展、平衡、身體運用、語言治療（視孩子情況而定）、感覺統合治療等。”

療育涉及整個社會

缺乏同理心，是大部分自閉症小孩的共同特質之一。他們無法站在別人的角度看東西或想事情，也不會為別人感到痛苦或難過，需要透過學習和訓練才能慢慢懂得，否則無法像其他小孩般自然而然地學會。

陳淑心說：“有些國外的特殊教育歸納在正規教育系統中，但我們的教育課程設計，很少關注到特殊孩子的需求，特殊小孩要融合進去正規教育系統，其實是非常難的。”

陳淑心和伍來運強調，自閉症的療育絕對不是一個人或一個家庭的事，而是需要一個團隊，甚至整個社群共同支持，才能完成。

自閉症患者行為特徵

◆對人冷淡，不喜歡與人親近
◆只在承認的堅持與協助下才肯與人交往
◆不與其他兒童玩耍
◆單方面交流
◆以手勢表達需要
◆不斷重復相同的話題
◆模仿語言（鸚鵡式仿說）
◆行為怪異
◆不適當地笑或自言自語
◆喜歡旋轉物件
◆不與他人有視覺接觸或眼神交流
◆不喜歡改變生活程序
◆不能參與有創意和假想游戲
◆有些自閉症患者可以快速做好某些事情，但這些任務必須與社交溝通或理解能力無關

認識自閉症譜系障礙

自閉症譜系障礙（簡稱ASD）常見的發展障礙：

1‧社交反應/情緒互動障礙

缺乏學習認識自己與他人之間的關係，以及基本社交應對的能力。自閉症孩童多半明顯少笑或不笑，而且不大察覺他人的存在。

另外，表現出不理人、不看人、對人缺少反應、無法建立人際關係、與人缺乏目光接觸、無法主動與人交往、分享或參與活動等等。從幼兒時期起便缺少一般孩童的模仿學習，難以體會別人的情緒和感受，也不會以一般人能接受的方法表達自己的情感或需求。

2‧語言和溝通障礙

語言發展出現顯著的遲緩和障礙，說話速度、內容、語調等異常。在瞭解他人的口語或肢體語言、或以語言、手勢、表情來表達意思等方面，都有不同程度的困難。有些自閉兒會表現出鸚鵡式學話、答非所問、聲調缺乏變化等特徵。

3‧重複性與局限性的行為模式

堅持固定的環境佈置、玩法、衣食住行等，稍有改變就不能接受，表現抗拒、哭鬧。拒絕改變習慣或常規，不斷重複一些動作，甚至整天只做一個動作等。例如：前后擺動身體、搖晃頭部等。

由於興趣狹窄，可能會極度專注於某個物件，或某種特定形狀的物體特別感興趣。

自閉症常見迷思！

1‧自閉症小孩可以從外表判斷？

錯！很多人以為孩子看起來很正常就不可能有自閉症。其實，很多自閉症小孩都長得很俊美好看。自閉症跟樣貌沒有關係，而是行為方面的發展障礙。人們對於自閉症小孩的接受或了解程度偏低，很多人可能會覺得小孩沒家教或欠缺教養，卻不知道可能是自閉症。當然，一般公眾人士也很難去判斷，所以，在街上看到行為“怪異”的小孩，若無法確定他有沒有問題，盡量不要去做判斷或定論，甚至批判家長沒有教養，也盡量不要投以異樣眼光。

2‧自閉症孩子很安靜，會躲在角落，跑來跑去不可能是自閉症？

錯！很多自閉症孩子有過動傾向，甚至非常熱情逢人就抱。他們不會刻意去躲避人群，只是不懂的用正確的方式跟人接觸。人對他們而言像物件多過有生命的物體，如果被阻擋，他們可能會直接推開或跳過去。

3‧我的孩子很聰明，考試成績很好，不可能有自閉症。

錯！很多家長以為孩子學習正常就不可能有自閉症，但自閉症的診斷不是看智商，而是行為。例如：不懂得溝通、出現奇怪行為。

4‧自閉症兒童一定會有特殊天分？

錯！媒體過分渲染常讓很多人對自閉兒存有錯誤期待。事實上，特殊天分的自閉症兒童佔極少數（例如：彈琴或畫畫），而且有些特殊天分未必有用（例如：背萬年曆）！大部分自閉兒對喜歡的東西非常專注，但未必能發展出特別的潛能。所以，不要一有自閉症就覺得都是天才。在自閉症患者的世界裏，只有不到十分之一的人屬於有特殊天分的學者症候群（Savant）。

5‧孩子只是發展遲緩或慢說話，長大一點就會恢復正常？

未必。有些家長會拒絕承認孩子有自閉症，以為努力教育就會恢復正常，甚至像普通人一樣生活。目前而言，我們只能盡力把孩子教育、培訓到他能力所及的最好狀態，例如：可以獨立生活、念書工作，但有些發展障礙會一直存在。

養育星兒緊記3件事

陳淑心表示，養育自閉症小孩最重要的三件事，就是時間、耐心和愛心。

“首先，父母必須接受及明白孩子真實的情況，不必太悲觀或過分樂觀，不要放棄孩子，但也別寄予太高期待。我們無法改變孩子是自閉症的事實，但可以改變或矯正他們的行為。有些家長以為送去學校就是老師的責任，只要努力賺錢付費用，孩子就會好的，其實，這是錯誤的。父母需要花很多時間去教導及陪伴孩子，才能慢慢看到孩子的進步。”陳淑心說。

伍來運也提醒自閉兒家長應對孩子有合理期待：“陪伴自閉症孩子成長的過程中，家長必須有心理準備，孩子會出現很多社交溝通困難方面的問題，必須教育他們如何應付生活中的各種社交情況。但是，也別光把注意力完全放在訓練或教育孩子身上，整個家庭的關係是否融洽或家人是否給予支持，對於孩子的成長會更有幫助。”

他說，自閉症孩子需要一個比較豐富、有利於成長的環境，可是我們的社會往往沒有提供給自閉症孩子機會，讓他們也能找到在這個安身立命的方式。

家有星兒家長怎麼辦？

1.了解並接納孩子的發展情況。

2.安排孩子接受適當的評估（可會診兒童體智及行為發展專科、臨床心理醫師、受過自閉症相關培訓的語言治療師、職能治療師等等）、訓練及療育（包括：語言治療、職能治療、感覺統合、特殊教育等等）。

3.提供孩子參與社交活動的機會，透過生活經驗增強孩子的溝通動機和社交能力。

4.學習適當處理孩子的行為問題，例如：增加孩子的興趣，減少其固執行為。

5.增進孩子的語言與溝通能力。透過視覺提示（例如：動作和手勢）來加強孩子的理解能力。

另外，也可向以下單位尋求協助：

★馬來西亞自閉症協會（NASOM）

目前在全馬有19間自閉症教育中心，同時也設有職業訓練中心及一站式服務中心（聯絡電話：603 3359 3987）

網站：http://www.nasom.org.my/

★華抿（雪隆）自閉症輔導協會

聯絡電話：03-7770 2080

網站：http://autism.org.my/