心脏有孔男婴动手术脑瘫‧“还有一口气顾儿到终老” 男童无法自理 父母绝不放弃

独家报导：陈紫凌
独家摄影：陈金荣
（槟城20日讯）“虽然儿子脑瘫、失明、心脏有孔，但不管他身上有多少残疾，只要我们还有一口气，都会照顾儿子终老！”

“心脏有孔男婴动手术脑瘫案”，2年前仅8个月大的男婴李冠男，因心脏有孔及先天性无肛门，而在槟城中央医院动手术。

祸不单行，男婴在手术时因脑缺氧脑瘫，视觉神经也因受损而失明，从此人生之路更难行。

当年的男婴李冠男，如今已是2岁大的男童。但因患有多种残疾，男童就算长大成人，一辈子都需要人照顾，毫无自理能力。

男童父亲李建民（43岁，之前任职送货司机）和母亲赵亮亮（38岁，书记）接受《中国报》访问时，异口同声说永远都不会放弃照顾儿子，只要还有一口气，都会继续照顾儿子，直至终老。

李建民说，天下父母心，为人父母必会为孩子无私付出。无论多苦多累，他和妻子都没想过要放弃儿子。

心力交瘁变甜蜜负担

他说，刚开始照顾儿子，难免会累，心力交瘁，甚至不耐烦，而今已渐渐习惯，成为一种甜蜜的负担。

“虽接受儿子患病残酷事实，但不甘心命运弄人，为何偏偏是我们。”

他说，这是偶尔浮现出来的消极想法，只要他和妻子还健在，都会无怨无悔照顾儿子，只是两人始终会老，将来不知怎么办？

他说，虽然他和妻子还有一名女儿，但毕竟女儿家长大后要嫁人，女儿将来也有自己的家庭，难以一直照顾弟弟。

“未来的路不懂怎样走下去，只能走一步看一步。”

一家四口月靠RM1935过活

一家四口，每月仅靠1935令吉过活。

因妻子薪水较高，原本任职送货司机的李建民与妻子商量后，由妻子负责出外赚钱养家，他辞掉送货司机工作，当儿子的专属“奶爸”，全天照顾儿子。

李建民说，妻子任职书记的薪水，在扣除公积金后仅剩1935令吉，儿子每月所需服用的药物、尿片、奶粉等，逾1000令吉。

他说，扣除逾千令吉医药费及每月供屋327令吉，剩下约670令吉，就是一家四口的生活费。他们还有一名9岁长女李芯卉。

他说，本身非大富大贵之家，而今儿子患病，更是散尽积蓄。

“女儿目前就读小学三年级，每月118令吉的补习费，由女儿的阿姨资助。”

省吃俭用当女儿司机

李建民为了省钱，除了是儿子的“奶爸”，也是女儿的司机。

他说，女儿就读新江小学，距离其发林米桶山住家不远，但每月也需70令吉校车费。为省下这笔钱，他骑摩哆载送女儿上课。

他说，平日他们省吃俭用，工作天就在外打包简单菜式，多数以价格较便宜的蔬菜为主，并没大鱼大肉，周末妻子没做工，就在家随便煮清淡菜肴。

他说，妻子每次看到儿子因身体不适而大哭时，也会跟着掉泪，他看了难过内疚，因没钱无法给孩子最好的医疗照顾。

他说，妻子要工作，需充足睡眠，所以妻子和女儿在房间睡觉，他与儿子则睡在客厅。儿子睡在沙发上，他则在地面铺床褥。

“尽管儿子不会像一般同龄孩童懂得翻身，但我做足安全措施，用枕头抱枕围着儿子。我也睡得较靠近沙发，万一儿子跌下来，我的身体就是人肉床垫。”

每天需服食7种药

一般2岁男童已可吃糖果，初尝人生之甜，但男童李冠男却每天需服食高达7种药物，可谓人生之苦。

李建民说，儿子每天需服药，每隔8小时就要服药一次，一天3次。药物种类包括心脏药物3种、舒缓脑神经的药物2种、胃部、安眠药及维他命。

他说，儿子只要身体感觉不舒服，手脚痉挛抽筋，就一直哭闹，所以一定要吃舒缓脑神经药物。

“由于儿子不像常人般进食，所以营养奶粉是儿子每天的主食，每五天吃完一罐营养奶粉。”

他说，儿子心脏有孔，也缺少左右两边心血管，现在是人造血管，每天也需服食半粒有关药物，避免人造血管阻塞。

他也说，儿子天生无肛门，目前儿子腹部设有人造口，供排泄粪便用途。

不会翻动没太多表情

李冠男有别于一般同龄孩童，因脑瘫导致失去思考能力，更无法说话，不像一般小孩不开心时会哭闹，被大人逗乐时会开怀大笑。

李建民说，因脑瘫所致，儿子脸上不会出现太多表情。儿子也无法辨认自己的名字，但偶尔叫儿子“弟弟”，他稍微有些反应。

他说，脑瘫导致儿子没理解能力，不会翻身、不会走路、不会说话。儿子也没有咀嚼食物的能力，只能喝奶裹腹。

他说，目前儿子心脏的病况稳定，接下来要进行的手术是人造肛门，因目前儿子是用人造口排泄粪便。

“儿子目前状况还不适合动手术，所以没问医院需多少钱的手术费。”

新闻背景
天生心脏有孔无肛门

一名天生心脏有孔、无肛门的8个月大男婴李冠男，2013年在槟城中央医院动手术后，因手术时脑部缺氧而脑瘫，失去与家人互动能力，更疑视觉神经受挤压，严重影响视线失明。

当时，男婴父母怀疑该院疏忽，要求索偿，该院曾召开内部听证会，但男婴双亲对该听证会结果感不满。卫生部再度要求该院进行独立听证会。

今年2月17日，男婴父亲李建民，在行动党垄尾区州议员杨顺兴协助下，召开记者会，指急需公众赞助营养奶粉钱，让目前仅有8公斤重的儿子，在体重达15公斤后，可马上动开肛（人造口）手术。

4月7日独立听证会的结果，初步证实医疗过程并无疏忽。

该院巡察员委员会主席林敦良说，听证会的报告将提呈卫生部进行最后审核，并探讨会否作出赔偿。

若不获赔偿
也会撑下去

“就算最后医院独立听证会的结果，证实该院无疏忽，家属不获任何赔偿，我也会咬紧牙关撑下去。”

李建民说，若能获赔偿，固然是好，不仅能为儿子提供更好的医药治疗，经济状况也较松动。

“若有热心人士愿意每月捐助我们一家500令吉，我们生活就不会这样拮据，现在钱不够用时，需要厚著脸皮向亲戚借钱。”

他说，继上次内部听证会后，上月院方所召开的独立听证会，共等了长达1年4个月。