心臟有孔男嬰動手術腦癱‧“還有一口氣顧兒到終老” 男童無法自理 父母絕不放棄

獨家報導：陳紫凌
獨家攝影：陳金榮
（檳城20日訊）“雖然兒子腦癱、失明、心臟有孔，但不管他身上有多少殘疾，只要我們還有一口氣，都會照顧兒子終老！”

“心臟有孔男嬰動手術腦癱案”，2年前僅8個月大的男嬰李冠男，因心臟有孔及先天性無肛門，而在檳城中央醫院動手術。

禍不單行，男嬰在手術時因腦缺氧腦癱，視覺神經也因受損而失明，從此人生之路更難行。

當年的男嬰李冠男，如今已是2歲大的男童。但因患有多種殘疾，男童就算長大成人，一輩子都需要人照顧，毫無自理能力。

男童父親李建民（43歲，之前任職送貨司機）和母親趙亮亮（38歲，書記）接受《中國報》訪問時，異口同聲說永遠都不會放棄照顧兒子，只要還有一口氣，都會繼續照顧兒子，直至終老。

李建民說，天下父母心，為人父母必會為孩子無私付出。無論多苦多累，他和妻子都沒想過要放棄兒子。

心力交瘁變甜蜜負擔

他說，剛開始照顧兒子，難免會累，心力交瘁，甚至不耐煩，而今已漸漸習慣，成為一種甜蜜的負擔。

“雖接受兒子患病殘酷事實，但不甘心命運弄人，為何偏偏是我們。”

他說，這是偶爾浮現出來的消極想法，只要他和妻子還健在，都會無怨無悔照顧兒子，只是兩人始終會老，將來不知怎麼辦？

他說，雖然他和妻子還有一名女兒，但畢竟女兒家長大後要嫁人，女兒將來也有自己的家庭，難以一直照顧弟弟。

“未來的路不懂怎樣走下去，只能走一步看一步。”

一家四口月靠RM1935過活

一家四口，每月僅靠1935令吉過活。

因妻子薪水較高，原本任職送貨司機的李建民與妻子商量後，由妻子負責出外賺錢養家，他辭掉送貨司機工作，當兒子的專屬“奶爸”，全天照顧兒子。

李建民說，妻子任職書記的薪水，在扣除公積金後僅剩1935令吉，兒子每月所需服用的藥物、尿片、奶粉等，逾1000令吉。

他說，扣除逾千令吉醫藥費及每月供屋327令吉，剩下約670令吉，就是一家四口的生活費。他們還有一名9歲長女李芯卉。

他說，本身非大富大貴之家，而今兒子患病，更是散盡積蓄。

“女兒目前就讀小學三年級，每月118令吉的補習費，由女兒的阿姨資助。”

省吃儉用當女兒司機

李建民為了省錢，除了是兒子的“奶爸”，也是女兒的司機。

他說，女兒就讀新江小學，距離其發林米桶山住家不遠，但每月也需70令吉校車費。為省下這筆錢，他騎摩哆載送女兒上課。

他說，平日他們省吃儉用，工作天就在外打包簡單菜式，多數以價格較便宜的蔬菜為主，並沒大魚大肉，週末妻子沒做工，就在家隨便煮清淡菜餚。

他說，妻子每次看到兒子因身體不適而大哭時，也會跟著掉淚，他看了難過內疚，因沒錢無法給孩子最好的醫療照顧。

他說，妻子要工作，需充足睡眠，所以妻子和女兒在房間睡覺，他與兒子則睡在客廳。兒子睡在沙發上，他則在地面鋪床褥。

“儘管兒子不會像一般同齡孩童懂得翻身，但我做足安全措施，用枕頭抱枕圍著兒子。我也睡得較靠近沙發，萬一兒子跌下來，我的身體就是人肉床墊。”

每天需服食7種藥

一般2歲男童已可吃糖果，初嘗人生之甜，但男童李冠男卻每天需服食高達7種藥物，可謂人生之苦。

李建民說，兒子每天需服藥，每隔8小時就要服藥一次，一天3次。藥物種類包括心臟藥物3種、舒緩腦神經的藥物2種、胃部、安眠藥及維他命。

他說，兒子只要身體感覺不舒服，手腳痙攣抽筋，就一直哭鬧，所以一定要吃舒緩腦神經藥物。

“由於兒子不像常人般進食，所以營養奶粉是兒子每天的主食，每五天吃完一罐營養奶粉。”

他說，兒子心臟有孔，也缺少左右兩邊心血管，現在是人造血管，每天也需服食半粒有關藥物，避免人造血管阻塞。

他也說，兒子天生無肛門，目前兒子腹部設有人造口，供排泄糞便用途。

不會翻動沒太多表情

李冠男有別於一般同齡孩童，因腦癱導致失去思考能力，更無法說話，不像一般小孩不開心時會哭鬧，被大人逗樂時會開懷大笑。

李建民說，因腦癱所致，兒子臉上不會出現太多表情。兒子也無法辨認自己的名字，但偶爾叫兒子“弟弟”，他稍微有些反應。

他說，腦癱導致兒子沒理解能力，不會翻身、不會走路、不會說話。兒子也沒有咀嚼食物的能力，只能喝奶裹腹。

他說，目前兒子心臟的病況穩定，接下來要進行的手術是人造肛門，因目前兒子是用人造口排泄糞便。

“兒子目前狀況還不適合動手術，所以沒問醫院需多少錢的手術費。”

新聞背景
天生心臟有孔無肛門

一名天生心臟有孔、無肛門的8個月大男嬰李冠男，2013年在檳城中央醫院動手術後，因手術時腦部缺氧而腦癱，失去與家人互動能力，更疑視覺神經受擠壓，嚴重影響視線失明。

當時，男嬰父母懷疑該院疏忽，要求索償，該院曾召開內部聽證會，但男嬰雙親對該聽證會結果感不滿。衛生部再度要求該院進行獨立聽證會。

今年2月17日，男嬰父親李建民，在行動黨壟尾區州議員楊順興協助下，召開記者會，指急需公眾贊助營養奶粉錢，讓目前僅有8公斤重的兒子，在體重達15公斤後，可馬上動開肛（人造口）手術。

4月7日獨立聽證會的結果，初步證實醫療過程並無疏忽。

該院巡察員委員會主席林敦良說，聽證會的報告將提呈衛生部進行最後審核，並探討會否作出賠償。

若不獲賠償
也會撐下去

“就算最後醫院獨立聽證會的結果，證實該院無疏忽，家屬不獲任何賠償，我也會咬緊牙關撐下去。”

李建民說，若能獲賠償，固然是好，不僅能為兒子提供更好的醫藥治療，經濟狀況也較鬆動。

“若有熱心人士願意每月捐助我們一家500令吉，我們生活就不會這樣拮据，現在錢不夠用時，需要厚著臉皮向親戚借錢。”

他說，繼上次內部聽證會後，上月院方所召開的獨立聽證會，共等了長達1年4個月。