天使亞斯伯格‧他是亞斯伯格,他不是生病 | 中國報 China Press

天使亞斯伯格‧他是亞斯伯格,他不是生病

特約:哲林秋雯



亞斯伯格的文獻隨便谷歌一下就很多,但從什麼都不是之前,我是如何發現亞斯伯格的呢?這是一個很長的故事起點,我是感應著我的孩子而追尋到亞斯伯格這個根源。

我相信,參考亞斯伯格的文獻,可以幫助身為患者的母親如我對亞斯伯格的病症有比較全面性的認識,許多專門研究亞斯伯格的醫生纍計多年的臨床診斷經驗和所提出實際的建議,也幫助本來不知從何著手的我慢慢進入狀態。但是,這一切都是在我對我的孩子的行為表現,內心掙扎有了明確的認知以后的事。

我懂我的孩子,我知道他不一樣,不是一般每個孩子都是獨特的不一樣,我隱隱約約感覺到一份“障礙”,但是在廣泛的醫學研究文獻中,我不可能去海底撈針。我只能每一天閱讀我的孩子,感應著我的孩子。直到那麼一天靈光閃現的日子終于到來。



主動了解可減輕傷害

在醫學文獻當中,介紹這個在五十多年前以在維也納執業的小兒科醫生漢斯亞斯伯格命名的病症,為自閉症的亞型。一聽到自閉症,礙于中國人傳統對文字定義的狹窄認識,輕易會浮現負面的畫面與情緒。

自閉,是自己關起房門封鎖自己(嗎)?我想亞斯伯格之所以歸類自閉症,因為文獻說是一種一生伴隨的“障礙”,主要是內對外的溝通,表達,學習天生的障礙。

瞭解可以減輕患者及其身邊的人所帶來有形或無形的傷害,可以找出一套活得更好適合自己的方式,也可以明白她是一個不可能會消失的“障礙”。瞭解到這裏,對我來說,這一切是正面的。

文獻帶我游花園,教導我翻土種花的技巧,要進入亞斯伯格的世界,靠的是耐心和多一份的愛。

需要引導尊重與被接納

以上我之所以在“障礙”詞彙上標注引號,那是文獻帶給我一開始(也讓你容易做第一步)的理解。事實上我對于亞斯伯格的認識越深的同時,瞭解到這些面像並不能歸納為“障礙”,她不是“病”,亞斯伯格的孩子明顯不同、需要的不是治療,而是引導、尊重、與被接納。她當然會伴隨一生,因為那就是亞斯伯格孩子的本質。她比較像是一種個性,而非所謂的病症。

家裏有個亞斯伯格的孩子,讓我抓狂讓我崩潰,也讓我感到無助。越是如此,卻也幫助我身為一個母親藉著孩子重新學習換個角度看待事情,重新從累世的渾濁當中看到一條面對世界的清晰。市面上的文獻比不上你親自的觀察和親自去瞭解與接受。

我相信人人都可以歸屬于某個類型,就像每個人都有不同的個性,看看你的類型有沒有出眾到又被分為更細的類別,我的兒子正好是亞斯伯格(症候群)。

旅居英倫任專業翻譯十年,期間結婚生子罹癌,生命順勢走過一圈。目前搬到靠山面海的斯旺西上研究所,身兼畫家專欄作家,過著喜為人母樂為人妻的創意生活。 (隔周刊出)


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