特約:哲林秋雯
我的心情有多焦慮,心痛,無助。
因為工作的關係(我是在英專業翻譯員),自閉症診斷的會議我參加過不少,我看過家長有多難過多自責,我聽過無數次兒科醫生盡力對家長解釋孩子的自閉症無關你的問題,無關讓孩子打太多電動,無關懷孕時吃了什麼不該吃的,無關沒有花時間好好陪伴。
簡單來說,根據(目前)醫學研究亞斯伯格症屬先天性,也有顯示几率是遺傳(還是屬先天性)。
有了相關知識墊底,親自為許多媽媽代言心聲(翻譯)多次,當自己成為當事人的時候,永遠還是那麼地陌生,真實的沮喪還是至少要上演一次。我再次走過我曾經為她們翻譯的那些媽媽心裏的無助,感受著腳不到地,內臟被掏空時而想要作嘔的感覺。
我知道不是我做了什麼,所以我的孩子(才)是個自閉症類別的亞斯伯格。但是對于孩子被標籤上一個我不熟悉的名字,我有點惶恐,我不喜歡無法掌控的那份感覺,尤其是對與我骨肉相連的亞亞,媽媽對孩子的情感只有媽媽才懂。
先了解才能夠接受
從那個第一次認真去看待亞亞說他沒有朋友的這件事,當時我知道我無法再繼續忽視我必須做點什麼,我順著一股心裏的力量推動,展開了探索找到了亞斯伯格。
這不是一味保護孩子的動作,不是隻因為孩子一行字的線索,是我認識我的孩子和孩子給予我的感應,讓我明確知道他正在一個我們都不瞭解的灰色地帶。
雖然過程中我的心情有很多的焦慮,心痛和無助。我不可能期待每個人的同理,但是面對別人以為我對孩子過度的反應,或莫名的安慰也是一種壓力。
我希望亞亞身邊的人可以有機會去理解亞斯伯格,才能夠談說去引導和接受他,我願意跟相關與他常接觸的人溝通。英國體系下的英國人(老師)反應非常正面,但其他的就別說了。
不要同情而是要你懂
亞斯伯格的孩子不需要別人的同情,而是要你懂。這樣的“懂”不但消除他們的焦慮加注他們的能量,還會幫助他們展翅高飛。
神賦予所有媽媽都具備柔軟又堅韌的特質。可以理清情緒力量還是大得可以向前跑步(不單是走)。現在當媽媽的日子比較清醒,孩子之間的互動,孩子呈現的情緒都變成我深入認識孩子的線索。
亞斯伯格孩子的特性要照顧好,沖突點相對減少。話雖如此,隨著亞亞一天一天的成長,症狀趨向明顯而偏執。但是我還是看見他的進步,縱使穿插在不斷升起慢慢變得頑固的症狀當中,猶如他的“障礙”永遠被優越的成績,特殊的模特兒事業,長相還可以的面相模糊掉。
焦慮,心痛,無助的心情都已經放緩,取而代之的是感恩。認識亞斯伯格算是我當亞亞媽媽的一份厚禮,他是一個寶。