爱子心切不放弃

常言道，养儿一百岁，长忧九十九，以这句话来形容为人父母者的心情最贴切，特别是当儿女肢体出现缺陷，例如遗传性的肌肉萎缩综合症，父母更为忧心、难过、甚至自责。

忧心，多半是考量到孩子将来的生活前景，担心孩子无法自理，万一自己不在了，谁来周全照料孩子？

难过与自责，皆因父母认为未能给予孩子最好的，而一直感到内疚。

承受精神折磨

于是，这些父母为孩子付出的心思、精力和体力，都远远超过正常家庭，这也是他们对孩子天生缺陷的一种补偿。

一对11及12岁的兄弟被诊断换上肌肉萎缩症，双脚无力行走，他们的父母、外公不但没放弃他们，还天天抱上抱下，确保这对小兄弟能像正常孩子般到校求学，都在所不辞，尽显长辈无私及不求回报的爱。

有关疾病的医疗费用昂贵，对于小康之家是非常吃力，再者，由于小兄弟病情危急，医生坦言不容错过治疗的黄金时期，对此，父母要承受的心理压力更大，某种程度上是一种精神折磨。

难为父母爱子心切，想尽一切办法，为这对小兄弟张罗约92万令吉医疗费用，因此希望能获得社会大众慷慨解囊，捐助有关医药费，为这个家庭稍解燃眉之急。

没有药物治疗

我们希望，公众的积极回应，能够让这个家庭把对张罗医药费的注意力，改为关注孩子的心理发育，确保他们不会因为自己缺陷而自卑感大增，或降低对求生的意志力，这些都是对病情不利的。

基于肌肉萎缩症是攸关基因遗传或染色体缺陷，没有药物治疗，也无法预防；唯一能做的，在生育前，建议夫妇先进行相关基因测验，并咨询医生看法，以了解更多，到时再来决定是否要把这种缺陷基因，留给下一代，就是减低孩子患上该症几率的最好方法。