愛子心切不放棄

常言道，養兒一百歲，長憂九十九，以這句話來形容為人父母者的心情最貼切，特別是當兒女肢體出現缺陷，例如遺傳性的肌肉萎縮綜合症，父母更為憂心、難過、甚至自責。

憂心，多半是考量到孩子將來的生活前景，擔心孩子無法自理，萬一自己不在了，誰來周全照料孩子？

難過與自責，皆因父母認為未能給予孩子最好的，而一直感到內疚。

承受精神折磨

于是，這些父母為孩子付出的心思、精力和體力，都遠遠超過正常家庭，這也是他們對孩子天生缺陷的一種補償。

一對11及12歲的兄弟被診斷換上肌肉萎縮症，雙腳無力行走，他們的父母、外公不但沒放棄他們，還天天抱上抱下，確保這對小兄弟能像正常孩子般到校求學，都在所不辭，盡顯長輩無私及不求回報的愛。

有關疾病的醫療費用昂貴，對于小康之家是非常吃力，再者，由于小兄弟病情危急，醫生坦言不容錯過治療的黃金時期，對此，父母要承受的心理壓力更大，某種程度上是一種精神折磨。

難為父母愛子心切，想盡一切辦法，為這對小兄弟張羅約92萬令吉醫療費用，因此希望能獲得社會大眾慷慨解囊，捐助有關醫藥費，為這個家庭稍解燃眉之急。

沒有藥物治療

我們希望，公眾的積極回應，能夠讓這個家庭把對張羅醫藥費的注意力，改為關注孩子的心理發育，確保他們不會因為自己缺陷而自卑感大增，或降低對求生的意志力，這些都是對病情不利的。

基于肌肉萎縮症是攸關基因遺傳或染色體缺陷，沒有藥物治療，也無法預防；唯一能做的，在生育前，建議夫婦先進行相關基因測驗，並諮詢醫生看法，以了解更多，到時再來決定是否要把這種缺陷基因，留給下一代，就是減低孩子患上該症幾率的最好方法。