患肌肉萎缩症无法自理 5A生弃升中学靠自修

独家报导：吴慧芳
（槟城21日讯）因无法全天候陪伴孩子上课及怕影响其他同学，在刚放榜的小六检定考试中，考获5A成绩的肌肉萎缩症及有轻微自闭症的三山小学优秀生林韦慷，放弃升上中学，被逼“在家学习”。

林韦慷从5岁开始被确认有轻微自闭症及行动怪异，当时，父母不知他患上杜氏肌肉营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy），直至他在3年级，走路姿态越来越怪，被带往医院检查，才惊觉患上“肌肉萎缩症”。

目前病情恶化的韦慷，逐渐无力行走，基于病情原故及怕影响其他学生，被逼放弃升上恒毅中学。

林韦慷接受《中国报》访问时说，虽然他比较想去学校上课，因为在学校比较开心，但因情况不允许，唯有在家继续“升学”。

母亲张玉娇（家庭主妇，37岁）说，他们明白和了解儿子想和其他人一样到学校上课，可是儿子必须要有人‘背上背下’，家人无法全天候守着，又不想影响其他学生，唯有让儿子在家自学。

母亲想起就流泪

“其实，这些年来，在家时都陪着韦慷一起看书。他在家自学后，我会多买书给他，然后陪他一起上课。”

在小六检定考试中，韦慷除了华语理解拿C、国语作文拿B，其他科目皆拿A。

对孩子能考获优异成绩，张玉娇显得难以相信，但仍露出欢喜与欣慰笑容。

询及看到孩子考获佳绩，有没有欢喜流泪时，她笑说，“这么多年来，我尽量不在人面前哭，但晚上躺着时，想起儿子的一切，我还是会流泪。”

张玉娇：孩子需要陪伴

“像韦慷这类孩子，他们最需要家人的陪伴，而不是让他们去学校后，就放下不管。”

张玉娇以本身照顾杜氏肌肉营养不良症及轻微自闭症孩子的经历，与其他父母分享内心感受。

她说，身为母亲，她会去了解孩子的喜好，以及喜欢的食物。

“韦慷知道自己的病情，也知道不太可能实现去学校读书的愿望。肌肉萎缩症已影响到他的正常呼吸，现寻求仪器协助改善呼吸系统。”

她说，韦慷不可能像常人般生活，唯有不再去想负面东西，尽量享受活在当下。

“我现在每天晚上，都会帮韦慷按摩脚部。”

林韦慷感激妈妈老师

“我要谢谢妈妈、学校老师，还有补习老师。”

访问过程中，当记者恭喜林韦慷考获5A成绩及询问他要感谢谁时，他慢慢及轻声说出“妈妈、学校老师”，一旁的张玉娇笑说，“还有补习老师呢？”

韦慷最爱科学，他常翻阅英文版的“儿童人体百科全书”，当询及是否能明白内容时，他只以点头回应。

周五（20日）是今年度最后一天上课日，不过，韦慷没有去学校。这意味着，周四（19日）或是他人生中，最后一天上课日。

韦慷在三山小学求学期间，获5名同学，即王振宁、叶选典、杨嘉庆、史汶翊和陈凯森轮流充当他的“脚”，每当3楼礼堂开周会，或要到2楼电脑室上电脑课时，他们都会背着韦慷到处去。

校长鼓励继续升学

三山小学校长周永富鼓励张玉娇，让林韦慷继续到中学读书。

“从教育观点及学生利益角度，在家自学只是一个人，但到学校读书，所接触到的是不一样群体。”

他说，韦慷在求学方面不会有大问题，最大难题是行动不便。

“即使这样，韦慷并没有放弃，还考获得5A1B及1C成绩。我们也会用韦慷的个案，鼓励来届应考生不要放弃。”

每天背45公斤儿走上走下

47公斤体重的张玉娇，每天要背着45公斤的儿子走上走下，她选择擦干眼泪，积极、乐观面对孩子的病情。

她说，韦慷很乖，但不懂表达内心感受，而且不会像一般孩子，会搂着妈妈亲吻，也不会提出要求，但照顾了这么多年，知道儿子心里想什么。

张玉娇育有3名儿子，韦慷是其大儿子，小儿子及另一名女儿的身体状况正常。

至于韦慷，她说，“他尚无自理能力，起身、上厕所、大便、洗澡等都需协助。”

询及有否想过让韦慷上特殊学校时，她说，“特殊学校教的是技能 ，儿子则兴趣在阅读，而且他不懂如何与人沟通。”

“即使是同学来找他，他也是坐着看同学和我们谈天，他喜欢人群，问题在于不懂表达。”