患肌肉萎縮症無法自理 5A生棄升中學靠自修

獨家報導：吳慧芳
（檳城21日訊）因無法全天候陪伴孩子上課及怕影響其他同學，在剛放榜的小六檢定考試中，考獲5A成績的肌肉萎縮症及有輕微自閉症的三山小學優秀生林韋慷，放棄升上中學，被逼“在家學習”。

林韋慷從5歲開始被確認有輕微自閉症及行動怪異，當時，父母不知他患上杜氏肌肉營養不良症（Duchenne Muscular Dystrophy），直至他在3年級，走路姿態越來越怪，被帶往醫院檢查，才驚覺患上“肌肉萎縮症”。

目前病情惡化的韋慷，逐漸無力行走，基于病情原故及怕影響其他學生，被逼放棄升上恆毅中學。

林韋慷接受《中國報》訪問時說，雖然他比較想去學校上課，因為在學校比較開心，但因情況不允許，唯有在家繼續“升學”。

母親張玉嬌（家庭主婦，37歲）說，他們明白和了解兒子想和其他人一樣到學校上課，可是兒子必須要有人‘背上背下’，家人無法全天候守著，又不想影響其他學生，唯有讓兒子在家自學。

母親想起就流淚

“其實，這些年來，在家時都陪著韋慷一起看書。他在家自學后，我會多買書給他，然后陪他一起上課。”

在小六檢定考試中，韋慷除了華語理解拿C、國語作文拿B，其他科目皆拿A。

對孩子能考獲優異成績，張玉嬌顯得難以相信，但仍露出歡喜與欣慰笑容。

詢及看到孩子考獲佳績，有沒有歡喜流淚時，她笑說，“這么多年來，我盡量不在人面前哭，但晚上躺著時，想起兒子的一切，我還是會流淚。”

張玉嬌：孩子需要陪伴

“像韋慷這類孩子，他們最需要家人的陪伴，而不是讓他們去學校后，就放下不管。”

張玉嬌以本身照顧杜氏肌肉營養不良症及輕微自閉症孩子的經歷，與其他父母分享內心感受。

她說，身為母親，她會去了解孩子的喜好，以及喜歡的食物。

“韋慷知道自己的病情，也知道不太可能實現去學校讀書的願望。肌肉萎縮症已影響到他的正常呼吸，現尋求儀器協助改善呼吸系統。”

她說，韋慷不可能像常人般生活，唯有不再去想負面東西，盡量享受活在當下。

“我現在每天晚上，都會幫韋慷按摩腳部。”

林韋慷感激媽媽老師

“我要謝謝媽媽、學校老師，還有補習老師。”

訪問過程中，當記者恭喜林韋慷考獲5A成績及詢問他要感謝誰時，他慢慢及輕聲說出“媽媽、學校老師”，一旁的張玉嬌笑說，“還有補習老師呢？”

韋慷最愛科學，他常翻閱英文版的“兒童人體百科全書”，當詢及是否能明白內容時，他只以點頭回應。

週五（20日）是今年度最后一天上課日，不過，韋慷沒有去學校。這意味著，週四（19日）或是他人生中，最后一天上課日。

韋慷在三山小學求學期間，獲5名同學，即王振寧、葉選典、楊嘉慶、史汶翊和陳凱森輪流充當他的“腳”，每當3樓禮堂開週會，或要到2樓電腦室上電腦課時，他們都會背著韋慷到處去。

校長鼓勵繼續升學

三山小學校長周永富鼓勵張玉嬌，讓林韋慷繼續到中學讀書。

“從教育觀點及學生利益角度，在家自學只是一個人，但到學校讀書，所接觸到的是不一樣群體。”

他說，韋慷在求學方面不會有大問題，最大難題是行動不便。

“即使這樣，韋慷并沒有放棄，還考獲得5A1B及1C成績。我們也會用韋慷的個案，鼓勵來屆應考生不要放棄。”

每天背45公斤兒走上走下

47公斤體重的張玉嬌，每天要背著45公斤的兒子走上走下，她選擇擦干眼淚，積極、樂觀面對孩子的病情。

她說，韋慷很乖，但不懂表達內心感受，而且不會像一般孩子，會摟著媽媽親吻，也不會提出要求，但照顧了這么多年，知道兒子心裡想什么。

張玉嬌育有3名兒子，韋慷是其大兒子，小兒子及另一名女兒的身體狀況正常。

至于韋慷，她說，“他尚無自理能力，起身、上廁所、大便、洗澡等都需協助。”

詢及有否想過讓韋慷上特殊學校時，她說，“特殊學校教的是技能 ，兒子則興趣在閱讀，而且他不懂如何與人溝通。”

“即使是同學來找他，他也是坐著看同學和我們談天，他喜歡人群，問題在于不懂表達。”