患肌肉萎縮症無法自理 5A生棄升中學靠自修

張玉嬌(左)陪伴著兒子翻閱「兒童人體百科全書」,并笑說,「我都看不懂。」

獨家報導:吳慧芳

(檳城21日訊)因無法全天候陪伴孩子上課及怕影響其他同學,在剛放榜的小六檢定考試中,考獲5A成績的肌肉萎縮症及有輕微自閉症的三山小學優秀生林韋慷,放棄升上中學,被逼“在家學習”。

林韋慷從5歲開始被確認有輕微自閉症及行動怪異,當時,父母不知他患上杜氏肌肉營養不良症(Duchenne Muscular Dystrophy),直至他在3年級,走路姿態越來越怪,被帶往醫院檢查,才驚覺患上“肌肉萎縮症”。

目前病情惡化的韋慷,逐漸無力行走,基于病情原故及怕影響其他學生,被逼放棄升上恆毅中學。

林韋慷接受《中國報》訪問時說,雖然他比較想去學校上課,因為在學校比較開心,但因情況不允許,唯有在家繼續“升學”。

母親張玉嬌(家庭主婦,37歲)說,他們明白和了解兒子想和其他人一樣到學校上課,可是兒子必須要有人‘背上背下’,家人無法全天候守著,又不想影響其他學生,唯有讓兒子在家自學。

母親想起就流淚

“其實,這些年來,在家時都陪著韋慷一起看書。他在家自學后,我會多買書給他,然后陪他一起上課。”

在小六檢定考試中,韋慷除了華語理解拿C、國語作文拿B,其他科目皆拿A。

對孩子能考獲優異成績,張玉嬌顯得難以相信,但仍露出歡喜與欣慰笑容。

詢及看到孩子考獲佳績,有沒有歡喜流淚時,她笑說,“這么多年來,我盡量不在人面前哭,但晚上躺著時,想起兒子的一切,我還是會流淚。”

張玉嬌:孩子需要陪伴

“像韋慷這類孩子,他們最需要家人的陪伴,而不是讓他們去學校后,就放下不管。”

張玉嬌以本身照顧杜氏肌肉營養不良症及輕微自閉症孩子的經歷,與其他父母分享內心感受。

她說,身為母親,她會去了解孩子的喜好,以及喜歡的食物。

“韋慷知道自己的病情,也知道不太可能實現去學校讀書的願望。肌肉萎縮症已影響到他的正常呼吸,現尋求儀器協助改善呼吸系統。”

她說,韋慷不可能像常人般生活,唯有不再去想負面東西,盡量享受活在當下。

“我現在每天晚上,都會幫韋慷按摩腳部。”

林韋慷感激媽媽老師

“我要謝謝媽媽、學校老師,還有補習老師。”

訪問過程中,當記者恭喜林韋慷考獲5A成績及詢問他要感謝誰時,他慢慢及輕聲說出“媽媽、學校老師”,一旁的張玉嬌笑說,“還有補習老師呢?”

韋慷最愛科學,他常翻閱英文版的“兒童人體百科全書”,當詢及是否能明白內容時,他只以點頭回應。

週五(20日)是今年度最后一天上課日,不過,韋慷沒有去學校。這意味著,週四(19日)或是他人生中,最后一天上課日。

韋慷在三山小學求學期間,獲5名同學,即王振寧、葉選典、楊嘉慶、史汶翊和陳凱森輪流充當他的“腳”,每當3樓禮堂開週會,或要到2樓電腦室上電腦課時,他們都會背著韋慷到處去。

校長鼓勵繼續升學

三山小學校長周永富鼓勵張玉嬌,讓林韋慷繼續到中學讀書。

“從教育觀點及學生利益角度,在家自學只是一個人,但到學校讀書,所接觸到的是不一樣群體。”

他說,韋慷在求學方面不會有大問題,最大難題是行動不便。

“即使這樣,韋慷并沒有放棄,還考獲得5A1B及1C成績。我們也會用韋慷的個案,鼓勵來屆應考生不要放棄。”

每天背45公斤兒走上走下

47公斤體重的張玉嬌,每天要背著45公斤的兒子走上走下,她選擇擦干眼淚,積極、樂觀面對孩子的病情。

她說,韋慷很乖,但不懂表達內心感受,而且不會像一般孩子,會摟著媽媽親吻,也不會提出要求,但照顧了這么多年,知道兒子心裡想什么。

張玉嬌育有3名兒子,韋慷是其大兒子,小兒子及另一名女兒的身體狀況正常。

至于韋慷,她說,“他尚無自理能力,起身、上廁所、大便、洗澡等都需協助。”

詢及有否想過讓韋慷上特殊學校時,她說,“特殊學校教的是技能 ,兒子則興趣在閱讀,而且他不懂如何與人溝通。”

“即使是同學來找他,他也是坐著看同學和我們談天,他喜歡人群,問題在于不懂表達。”

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