拉大提升民众觉醒 义跑关怀玻璃娃娃

（金宝5日讯）金宝拉曼大学学院今日举办“奇迹”汽球义跑活动，约600名参赛者竞跑时，手上皆拿着一粒汽球，藉以提醒民众，爱护及关怀患有成骨不全症的“玻璃娃娃”。

大马罕见疾病协会主席拿督哈蒂查指出，全世界患有罕见疾病的患者约有1至2万人，由于在罕见疾病内，共有8000多种不同病症，在医药治疗上难以对患者对症下药，导致患者面对无药可服的情况。

她说，成骨不全症仅是罕见疾病的其中一种，其他疾病如眼睛及其他身体部位不健全的大有人在，然而，由于全世界的患者仅占少数，这方面的专科医生很少，所以部分罕见疾病的患者或遭遇无法断症、错误断症及延误断症等问题。

她说，市场上已有药物是可拖延患者病发的时间及确保骨骼强壮，但药物价格却非常昂贵，目前全马仅有1家公司正在生产此药物，据了解，1年所生产的药物，需耗上100万令吉；另外，国内仅有10名专科医生在此领域上钻研。

患者勿自我封闭

她说，该协会自2004年成立，至今已有约200名成员，患者的疾病约有40多种，虽然他们身躯上有缺陷，但是脑部还是可以如常操作。

她呼吁患者不要封闭自己，有些患者因父母过于保护或患者自身自卑，一直躲在家里，不肯面对人群，所以他们应该走出来面对大家，出来活动及上学等等。

她说，该协会希望能与其他国家患者交流，但碍于语言上的障碍而遇到困境。

出席者有2010年马来西亚10大杰出青年奖得主陈静琪、台湾“小巨人”陈彦廷与父亲陈义雄、“奇迹”活动负责老师黄莉莉、主席邱俊贤、副主席纪志强及刘秀桦。

缺残障设施陈静琪难出游

2010年马来西亚10大杰出青年奖得主陈静琪，希望可以到处旅游，但因行动不便，要顾虑很多因素。

她说，要到某个地方旅游时，必须先事查清楚，该处是否有设立残障人士设施，否则就无法到该处旅游。

“之前有去过台湾及香港，因那里有朋友关照，会比较方便，目前国内提供给残障人士的设施尚未齐全，也考虑到治安问题，所以鲜少在国内旅行。”

她补充，抵达金宝这几天，需要他人合力抬进抬出，非常不方便。

筹逾2万捐罕见疾病协会

“奇迹”活动副主席刘秀桦指出，活动共筹得2万3150令吉，所得款项将全数捐赠予大马罕见疾病协会。

她说，大会原本将筹款目标设为1万令吉，但在各方人士捐助下，已筹获2万3150令吉，成绩不俗。

她透露，工委会也在场协助义卖罕见疾病的书籍《Rare Journeys of Love》及由陈静琪执笔的《找不到足迹的快乐人生路》，并设置了1个纸制的“爱心之家”，并以5令吉1块“砖头”的形式，让有意者在上面留言。

她补充，该校公关系筹备此活动1个月，有别于往年，今年特搜寻罕见疾病的资料，借此让民众关注罕见疾病患者。

欲知罕见疾病详情，请浏览www.mrds.org.my或http://www.tfrd.org.tw。