拉大提升民眾覺醒 義跑關懷玻璃娃娃

（金寶5日訊）金寶拉曼大學學院今日舉辦“奇跡”汽球義跑活動，約600名參賽者競跑時，手上皆拿著一粒汽球，藉以提醒民眾，愛護及關懷患有成骨不全症的“玻璃娃娃”。

大馬罕見疾病協會主席拿督哈蒂查指出，全世界患有罕見疾病的患者約有1至2萬人，由于在罕見疾病內，共有8000多種不同病症，在醫藥治療上難以對患者對症下藥，導致患者面對無藥可服的情況。

她說，成骨不全症僅是罕見疾病的其中一種，其他疾病如眼睛及其他身體部位不健全的大有人在，然而，由于全世界的患者僅佔少數，這方面的專科醫生很少，所以部分罕見疾病的患者或遭遇無法斷症、錯誤斷症及延誤斷症等問題。

她說，市場上已有藥物是可拖延患者病發的時間及確保骨骼強壯，但藥物價格卻非常昂貴，目前全馬僅有1家公司正在生產此藥物，據了解，1年所生產的藥物，需耗上100萬令吉；另外，國內僅有10名專科醫生在此領域上鑽研。

患者勿自我封閉

她說，該協會自2004年成立，至今已有約200名成員，患者的疾病約有40多種，雖然他們身軀上有缺陷，但是腦部還是可以如常操作。

她呼籲患者不要封閉自己，有些患者因父母過于保護或患者自身自卑，一直躲在家里，不肯面對人群，所以他們應該走出來面對大家，出來活動及上學等等。

她說，該協會希望能與其他國家患者交流，但礙于語言上的障礙而遇到困境。

出席者有2010年馬來西亞10大杰出青年獎得主陳靜琪、台灣“小巨人”陳彥廷與父親陳義雄、“奇跡”活動負責老師黃莉莉、主席邱俊賢、副主席紀志強及劉秀樺。

缺殘障設施陳靜琪難出遊

2010年馬來西亞10大杰出青年獎得主陳靜琪，希望可以到處旅遊，但因行動不便，要顧慮很多因素。

她說，要到某個地方旅遊時，必須先事查清楚，該處是否有設立殘障人士設施，否則就無法到該處旅遊。

“之前有去過台灣及香港，因那里有朋友關照，會比較方便，目前國內提供給殘障人士的設施尚未齊全，也考慮到治安問題，所以鮮少在國內旅行。”

她補充，抵達金寶這幾天，需要他人合力抬進抬出，非常不方便。

籌逾2萬捐罕見疾病協會

“奇跡”活動副主席劉秀樺指出，活動共籌得2萬3150令吉，所得款項將全數捐贈予大馬罕見疾病協會。

她說，大會原本將籌款目標設為1萬令吉，但在各方人士捐助下，已籌獲2萬3150令吉，成績不俗。

她透露，工委會也在場協助義賣罕見疾病的書籍《Rare Journeys of Love》及由陳靜琪執筆的《找不到足跡的快樂人生路》，并設置了1個紙制的“愛心之家”，并以5令吉1塊“磚頭”的形式，讓有意者在上面留言。

她補充，該校公關系籌備此活動1個月，有別于往年，今年特搜尋罕見疾病的資料，藉此讓民眾關注罕見疾病患者。

欲知罕見疾病詳情，請瀏覽www.mrds.org.my或http://www.tfrd.org.tw。