天使亚斯伯格.亚亚借阅读了解自己 | 中国报 China Press

天使亚斯伯格.亚亚借阅读了解自己

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特约:哲林秋雯

肯尼斯霍尔是《Asperger Syndrome, the Universe and Everything 》,中文版书名译为──星星小王子《来自亚斯伯格宇宙的小孩》一书的作者。在8岁时被诊断出患有亚斯伯格症后,教育部提供他一台手提电脑,这本书于焉诞生…

作者为10岁的肯尼斯霍尔。出版这本书的两年前(8岁),被诊断出患有亚斯伯格症。

他从小头脑聪明,口齿清晰,却无法随波逐流跟着大人一些无理或他认为不必要的指示,早年的求学经验更是倍感艰辛,主要就是他独特的行为模式,常常被人质疑和误解。



在他被诊断出有问题后,教育部提供他一台手提电脑,这本书于焉诞生。

在他被诊断出亚斯伯格症后,在他身边的人开始明白到他的不一样,从以为他就是个难搞不乖的孩子中跳脱出来,重新接受让肯尼斯霍尔有了前所未有的空间发展,因此,学会对自己的行为负责,并最终产生对别人的责任心,引发多面(自闭)亚斯伯格症的效应,非常正面。

等待好时机让亚亚阅读

当我第一次拿起这本书,我就有错觉像在阅读我的儿子亚亚。在读了第三遍这位10岁孩子的心声后,我决定以这一本书为我和亚亚介绍亚斯伯格这回事。等待一个好的时机,就在我们终于等到诊断的这一天,我带着此书一起跟亚亚赴约。

诊断结束,报告清楚列明高功能自闭症,如我所预期,平静带着感恩的走到火车站,我拿出这本书交到亚亚手上。

“妈妈知道你刚刚虽然一直在看书,但是你都有听到我跟医生的对话。医生说的自闭症光谱就是你,你天生亚斯伯格的特质,就如你自己察觉比他人强的数学能力和创作能力,而同时有些你经常告诉我,你无法控制的怒气、行为,和妈妈最近一直跟你讨论有关的沟通项目。这本书的作者也是个小小亚斯伯格,你先读读看,我们再进行讨论。”

平稳心态了解自己特质

他二话不说,拿起马上阅读。我知道,我再不清楚跟他交代这件事,他内心的问号会膨胀他的焦虑,那引发的会是很多外在行为上的问题。

我静静的坐在他身旁待命,一边感受着他肢体发出的兴奋,然后他再也按捺不住开始每翻几页,就会念一段给我听,“妈,这一段就是完完全全我的想法,而且这一段话我曾经就跟自己说过很多次!”(以下是亚亚唸出来的其中一段的例子:I spend a lot of time reading because it is one of my favourite things to do. I’ve read hundreds of books in my life and if books were food I would be very fat. I wasn’t ever taught how to read. I just discovered how when I was very young and I have enjoying it ever since.

亚亚正式被介绍自闭症光谱之亚斯伯格 (Autism Disorder Spectrum,Asperger Syndrome),借由他本身的喜好和强项阅读同类的心声,理解到自己的不一样也非怪异,没有生出任何反射举动。小小八岁的心智在平稳下明白了自己的特质,我大功告成地完成了这一件事。

哲林秋雯–旅居英伦任专业翻译十年,期间结婚生子罹癌,生命顺势走过一圈。目前搬到靠山面海的斯旺西上研究所,身兼画家专栏作家,过著喜为人母乐为人妻的创意生活。 (隔周刊出)


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