天使亞斯伯格.亞亞借閱讀了解自己 | 中國報 China Press

天使亞斯伯格.亞亞借閱讀了解自己

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特約:哲林秋雯

肯尼斯霍爾是《Asperger Syndrome, the Universe and Everything 》,中文版書名譯為──星星小王子《來自亞斯伯格宇宙的小孩》一書的作者。在8歲時被診斷出患有亞斯伯格症后,教育部提供他一台手提電腦,這本書於焉誕生…

作者為10歲的肯尼斯霍爾。出版這本書的兩年前(8歲),被診斷出患有亞斯伯格症。

他從小頭腦聰明,口齒清晰,卻無法隨波逐流跟著大人一些無理或他認為不必要的指示,早年的求學經驗更是倍感艱辛,主要就是他獨特的行為模式,常常被人質疑和誤解。



在他被診斷出有問題後,教育部提供他一台手提電腦,這本書於焉誕生。

在他被診斷出亞斯伯格症後,在他身邊的人開始明白到他的不一樣,從以為他就是個難搞不乖的孩子中跳脫出來,重新接受讓肯尼斯霍爾有了前所未有的空間發展,因此,學會對自己的行為負責,並最終產生對別人的責任心,引發多面(自閉)亞斯伯格症的效應,非常正面。

等待好時機讓亞亞閱讀

當我第一次拿起這本書,我就有錯覺像在閱讀我的兒子亞亞。在讀了第三遍這位10歲孩子的心聲後,我決定以這一本書為我和亞亞介紹亞斯伯格這回事。等待一個好的時機,就在我們終於等到診斷的這一天,我帶著此書一起跟亞亞赴約。

診斷結束,報告清楚列明高功能自閉症,如我所預期,平靜帶著感恩的走到火車站,我拿出這本書交到亞亞手上。

“媽媽知道你剛剛雖然一直在看書,但是你都有聽到我跟醫生的對話。醫生說的自閉症光譜就是你,你天生亞斯伯格的特質,就如你自己察覺比他人強的數學能力和創作能力,而同時有些你經常告訴我,你無法控制的怒氣、行為,和媽媽最近一直跟你討論有關的溝通項目。這本書的作者也是個小小亞斯伯格,你先讀讀看,我們再進行討論。”

平穩心態了解自己特質

他二話不說,拿起馬上閱讀。我知道,我再不清楚跟他交代這件事,他內心的問號會膨脹他的焦慮,那引發的會是很多外在行為上的問題。

我靜靜的坐在他身旁待命,一邊感受著他肢體發出的興奮,然後他再也按捺不住開始每翻幾頁,就會念一段給我聽,“媽,這一段就是完完全全我的想法,而且這一段話我曾經就跟自己說過很多次!”(以下是亞亞唸出來的其中一段的例子:I spend a lot of time reading because it is one of my favourite things to do. I’ve read hundreds of books in my life and if books were food I would be very fat. I wasn’t ever taught how to read. I just discovered how when I was very young and I have enjoying it ever since.

亞亞正式被介紹自閉症光譜之亞斯伯格 (Autism Disorder Spectrum,Asperger Syndrome),藉由他本身的喜好和強項閱讀同類的心聲,理解到自己的不一樣也非怪異,沒有生出任何反射舉動。小小八歲的心智在平穩下明白了自己的特質,我大功告成地完成了這一件事。

哲林秋雯–旅居英倫任專業翻譯十年,期間結婚生子罹癌,生命順勢走過一圈。目前搬到靠山面海的斯旺西上研究所,身兼畫家專欄作家,過著喜為人母樂為人妻的創意生活。 (隔周刊出)


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