心“肝”，挺著点！ 练家期待换肝天使出现

独家报导：吕嘉敏
摄影：卢淑敏
（加影13日讯）期待“换肝天使”！

母亲8年前患脑瘤，耗尽积蓄，8年后，身为幼女的练加瑜急需换肝保命，更需一笔庞大医疗费，让一家五口今年度过最沉重的农历新年。

来自雪州加影的华裔少女练加瑜（20岁）本月5日入院检验后，初步推断患上威尔森氏症，病情逐渐恶化，如今在雪州士拉央医院加护病房治疗。

全身肿胀至无法安睡的练加瑜，目前唯有等待合适的捐肝天使出现。

为了更好的照料练加瑜，两名即将毕业的姐姐也暂时休学，日夜穿梭加影和士拉央两地，与母亲24小时轮班照顾妹妹。

练加瑜的舅舅李健明（48岁，电器维修员）接受《中国报》访问时说，2008年某一天，练加瑜的母亲李玉玲（46岁）患上脑瘤，一家人四处筹钱医病，早已耗尽积蓄；如今已无力负担练加瑜的医药费，让他们心急如焚。

他说，外甥女原本在马来西亚艺术学院（MIA）修读室内设计科系，因压力太大，经常感觉胃部疼痛，但一直不以为意。

他说，本月5日，外甥女因眼睛及身体多处呈黄色，才被送入隆市蕉赖的医院，过后转送入士拉央医院。

无法等太久

他说，医生初步推断外甥女患上威尔森氏症（Wilson’s Disease），因外甥女病情恶化，他们已联络上肝脏手术权威的新加坡国立大学医院（NUH），该院却拒绝接收外甥女，让他们唯一希望也落空。

“我们真的希望尽快找到合适的O型血捐全肝者，以便及时换肝，以及有足够的医药费；外甥女可能无法等太久，我们不想失去她。”

另外，练加瑜的父亲练运和（48岁，烧焊技工）说，妻子的脑瘤至今尚未根除，他是一家五口的经济支柱，小女儿的病情令他压力沉重，心脏不适。

“加瑜很粘我，她是我的心肝宝贝，现在她生病了，我怎么会不心疼？”

同血型二姐想救小妹

“我和妹妹同是O型血，我要立即检验，我可以捐肝给妹妹！”

当全家为寻找合适的肝脏而苦恼时，练加瑜的二姐练佩瑜（22岁）自愿捐献肝脏，只望能救活她最疼惜的小妹。

练佩瑜说，练家只有她和堂兄与妹妹是O型血，虽然不知道自己的肝脏是否适合妹妹，但只要能有一线希望，要她为妹妹赴汤蹈火，也在所不惜。

大姐买同款鞋打算新年穿

与练加瑜关系最密切的大姐练洁瑜（23岁）说，早前她和妹妹购买一样的新鞋，打算趁农历新年一同穿上，“炫耀”姐妹情，如今已没有心情庆祝佳节。

她说，每一年的农历新年，都会与所有亲友拍摄家族照，并一起到天后宫吃斋，今年却缺席，一切以妹妹为先。

她说，曾询问妹妹康复后，想做什么事，妹妹说待她健康后，想做义工，帮助更多有需要的人，生命可贵。

“我在妹妹患病后，才真体正会到，妹妹对我的重要性，我不能没有她，我还要陪她完成很多事情。”

新闻词典
肝脏最先有症状

威尔森氏症（Wilson’s Disease）是一种自体隐性遗传疾病，是因第十三对染色体上的两个基因(ATP7B)异常，造成血浆中携带铜离子的蓝胞浆素(ceruloplasmin)缺乏，使得铜离子代谢产生异常，让过多的铜离子在肝，脑、角膜、心脏等处沉淀，而造成全身性的症状。

通常早期发病者是以肝脏的症状为主，例如倦怠、腹痛、肝肿大和黄胆；如果没早期发现诊断，随着时间经过，会演变成慢性肝炎，肝硬化，甚至肝衰竭，死亡率相当高。

神经或精神方面的症状表现，通常以运动神经异常, 如构音困难、吞咽困难、僵直、流口水、肢体肌肉无力、步伐不稳或肌张力失调，以及头痛的症状来表现。

精神方面从最轻微的情绪不稳、行为改变，躁郁症，人格改变，自杀行为，甚至精神分裂皆可能发生，而这些症状也可从学校功课或工作上的表现受影响看出来。

注：内容取自http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/9412/15.htm