心“肝”,挺著點! 練家期待換肝天使出現

練加瑜患病后,全身包括眼白呈黃色,身體多處包括手腳腫脹,不能彎曲,無法入睡及進食。

獨家報導:呂嘉敏

攝影:盧淑敏

(加影13日訊)期待“換肝天使”!

母親8年前患腦瘤,耗盡積蓄,8年后,身為幼女的練加瑜急需換肝保命,更需一筆龐大醫療費,讓一家五口今年度過最沉重的農曆新年。

來自雪州加影的華裔少女練加瑜(20歲)本月5日入院檢驗後,初步推斷患上威爾森氏症,病情逐漸惡化,如今在雪州士拉央醫院加護病房治療。

全身腫脹至無法安睡的練加瑜,目前唯有等待合適的捐肝天使出現。

為了更好的照料練加瑜,兩名即將畢業的姐姐也暫時休學,日夜穿梭加影和士拉央兩地,與母親24小時輪班照顧妹妹。

練加瑜的舅舅李健明(48歲,電器維修員)接受《中國報》訪問時說,2008年某一天,練加瑜的母親李玉玲(46歲)患上腦瘤,一家人四處籌錢醫病,早已耗盡積蓄;如今已無力負擔練加瑜的醫藥費,讓他們心急如焚。

他說,外甥女原本在馬來西亞藝術學院(MIA)修讀室內設計科系,因壓力太大,經常感覺胃部疼痛,但一直不以為意。

他說,本月5日,外甥女因眼睛及身體多處呈黃色,才被送入隆市蕉賴的醫院,過后轉送入士拉央醫院。

李玉玲(右)談及愛女時,數度落淚,左為練運和。

無法等太久

他說,醫生初步推斷外甥女患上威爾森氏症(Wilson’s Disease),因外甥女病情惡化,他們已聯絡上肝臟手術權威的新加坡國立大學醫院(NUH),該院卻拒絕接收外甥女,讓他們唯一希望也落空。

“我們真的希望儘快找到合適的O型血捐全肝者,以便及時換肝,以及有足夠的醫藥費;外甥女可能無法等太久,我們不想失去她。”

另外,練加瑜的父親練運和(48歲,燒焊技工)說,妻子的腦瘤至今尚未根除,他是一家五口的經濟支柱,小女兒的病情令他壓力沉重,心臟不適。

“加瑜很粘我,她是我的心肝寶貝,現在她生病了,我怎麼會不心疼?”

同血型二姐想救小妹

“我和妹妹同是O型血,我要立即檢驗,我可以捐肝給妹妹!”

當全家為尋找合適的肝臟而苦惱時,練加瑜的二姐練佩瑜(22歲)自願捐獻肝臟,只望能救活她最疼惜的小妹。

練佩瑜說,練家只有她和堂兄與妹妹是O型血,雖然不知道自己的肝臟是否適合妹妹,但只要能有一線希望,要她為妹妹赴湯蹈火,也在所不惜。

大姐買同款鞋打算新年穿

與練加瑜關係最密切的大姐練潔瑜(23歲)說,早前她和妹妹購買一樣的新鞋,打算趁農曆新年一同穿上,“炫耀”姐妹情,如今已沒有心情慶祝佳節。

她說,每一年的農曆新年,都會與所有親友拍攝家族照,並一起到天后宮吃齋,今年卻缺席,一切以妹妹為先。

她說,曾詢問妹妹康復后,想做什麼事,妹妹說待她健康后,想做義工,幫助更多有需要的人,生命可貴。

“我在妹妹患病后,才真體正會到,妹妹對我的重要性,我不能沒有她,我還要陪她完成很多事情。”

新聞詞典

肝臟最先有症狀

威爾森氏症(Wilson’s Disease)是一種自體隱性遺傳疾病,是因第十三對染色體上的兩個基因(ATP7B)異常,造成血漿中攜帶銅離子的藍胞漿素(ceruloplasmin)缺乏,使得銅離子代謝產生異常,讓過多的銅離子在肝,腦、角膜、心臟等處沉澱,而造成全身性的症狀。

通常早期發病者是以肝臟的症狀為主,例如倦怠、腹痛、肝腫大和黃膽;如果沒早期發現診斷,隨著時間經過,會演變成慢性肝炎,肝硬化,甚至肝衰竭,死亡率相當高。

神經或精神方面的症狀表現,通常以運動神經異常, 如構音困難、吞咽困難、僵直、流口水、肢體肌肉無力、步伐不穩或肌張力失調,以及頭痛的症狀來表現。

精神方面從最輕微的情緒不穩、行為改變,躁鬱症,人格改變,自殺行為,甚至精神分裂皆可能發生,而這些症狀也可從學校功課或工作上的表現受影響看出來。

註:內容取自http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/9412/15.htm

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