獨家報導：呂嘉敏
攝影：盧淑敏
（加影13日訊）期待“換肝天使”！
母親8年前患腦瘤，耗盡積蓄，8年后，身為幼女的練加瑜急需換肝保命，更需一筆龐大醫療費，讓一家五口今年度過最沉重的農曆新年。
來自雪州加影的華裔少女練加瑜（20歲）本月5日入院檢驗後，初步推斷患上威爾森氏症，病情逐漸惡化，如今在雪州士拉央醫院加護病房治療。
全身腫脹至無法安睡的練加瑜，目前唯有等待合適的捐肝天使出現。
為了更好的照料練加瑜，兩名即將畢業的姐姐也暫時休學，日夜穿梭加影和士拉央兩地，與母親24小時輪班照顧妹妹。
練加瑜的舅舅李健明（48歲，電器維修員）接受《中國報》訪問時說，2008年某一天，練加瑜的母親李玉玲（46歲）患上腦瘤，一家人四處籌錢醫病，早已耗盡積蓄；如今已無力負擔練加瑜的醫藥費，讓他們心急如焚。
他說，外甥女原本在馬來西亞藝術學院（MIA）修讀室內設計科系，因壓力太大，經常感覺胃部疼痛，但一直不以為意。
他說，本月5日，外甥女因眼睛及身體多處呈黃色，才被送入隆市蕉賴的醫院，過后轉送入士拉央醫院。
無法等太久
他說，醫生初步推斷外甥女患上威爾森氏症（Wilson’s Disease），因外甥女病情惡化，他們已聯絡上肝臟手術權威的新加坡國立大學醫院（NUH），該院卻拒絕接收外甥女，讓他們唯一希望也落空。
“我們真的希望儘快找到合適的O型血捐全肝者，以便及時換肝，以及有足夠的醫藥費；外甥女可能無法等太久，我們不想失去她。”
另外，練加瑜的父親練運和（48歲，燒焊技工）說，妻子的腦瘤至今尚未根除，他是一家五口的經濟支柱，小女兒的病情令他壓力沉重，心臟不適。
“加瑜很粘我，她是我的心肝寶貝，現在她生病了，我怎麼會不心疼？”
同血型二姐想救小妹
“我和妹妹同是O型血，我要立即檢驗，我可以捐肝給妹妹！”
當全家為尋找合適的肝臟而苦惱時，練加瑜的二姐練佩瑜（22歲）自願捐獻肝臟，只望能救活她最疼惜的小妹。
練佩瑜說，練家只有她和堂兄與妹妹是O型血，雖然不知道自己的肝臟是否適合妹妹，但只要能有一線希望，要她為妹妹赴湯蹈火，也在所不惜。
大姐買同款鞋打算新年穿
與練加瑜關係最密切的大姐練潔瑜（23歲）說，早前她和妹妹購買一樣的新鞋，打算趁農曆新年一同穿上，“炫耀”姐妹情，如今已沒有心情慶祝佳節。
她說，每一年的農曆新年，都會與所有親友拍攝家族照，並一起到天后宮吃齋，今年卻缺席，一切以妹妹為先。
她說，曾詢問妹妹康復后，想做什麼事，妹妹說待她健康后，想做義工，幫助更多有需要的人，生命可貴。
“我在妹妹患病后，才真體正會到，妹妹對我的重要性，我不能沒有她，我還要陪她完成很多事情。”
新聞詞典
肝臟最先有症狀
威爾森氏症（Wilson’s Disease）是一種自體隱性遺傳疾病，是因第十三對染色體上的兩個基因(ATP7B)異常，造成血漿中攜帶銅離子的藍胞漿素(ceruloplasmin)缺乏，使得銅離子代謝產生異常，讓過多的銅離子在肝，腦、角膜、心臟等處沉澱，而造成全身性的症狀。
通常早期發病者是以肝臟的症狀為主，例如倦怠、腹痛、肝腫大和黃膽；如果沒早期發現診斷，隨著時間經過，會演變成慢性肝炎，肝硬化，甚至肝衰竭，死亡率相當高。
神經或精神方面的症狀表現，通常以運動神經異常, 如構音困難、吞咽困難、僵直、流口水、肢體肌肉無力、步伐不穩或肌張力失調，以及頭痛的症狀來表現。
精神方面從最輕微的情緒不穩、行為改變，躁鬱症，人格改變，自殺行為，甚至精神分裂皆可能發生，而這些症狀也可從學校功課或工作上的表現受影響看出來。
註：內容取自http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/9412/15.htm
