患脊髓性肌肉萎縮症 父母花光積蓄醫4歲兒

（怡保22日訊）華裔男童患上罕見的脊髓性肌肉萎縮症，4年來多次進出醫院，耗盡父母的積蓄，一家之主對一家人日後的日常開支及兒子的醫葯費，一籌莫展。

來自兵如港的男童丘亦翔（4歲），是懷胎6個月半就出世的早產兒，儘管出世時需被置放在氧氣箱，但之後出院後與一般嬰兒無異，手腳可隨意舞動，但約10個月大時因咳嗽入院，才診斷出患上脊髓性肌肉萎縮症。

男童父親丘文迪（34歲，司機）指出，亦翔是他與妻子張美茵（21歲，家庭主婦）的長子，目前妻子正懷孕8個月半。

靠喉管進食

他說，亦翔小時與其他嬰兒無異，但隨著年齡的增長，發現他不愛活動，當時夫妻倆不以為意，只以為是懶惰，但兒子10個月大時因咳嗽入院，醫生發現亦翔異樣，經過詳細檢查後，始確定是脊髓性肌肉萎縮症患者。

“經過了解後，我們才知道脊髓性肌肉萎縮症患者，只是骨骼會生長，但肌肉卻會萎縮，以致患者無力，並且需要經常抽痰、依靠泵氣機及氧氣機呼吸。”

丘文迪說，其月薪只有1913令吉，但單單兒子的個人費用，包括奶粉、尿片、氧氣機專用蒸餾水、各儀器零件及維修費等，都需約1000令吉，這還不包括屋租、水電費、一家人的膳食費及未出世的孩子的費用等。

他也說，由於亦翔目前依靠喉管進食，而該喉管須每月到醫院更換，因此亦翔每月都需承受換喉管帶來的痛楚，在醫生建議下，將在今年內為亦翔施手術，即將喉管直接在腹部處置入胃部。

“是項手術預計需約3萬至4萬令吉，希望可在私人醫院進行，但我的積蓄已近花光，所以還是必須視我的經濟能力，才決定何時讓亦翔接受手術。”

智商及溝通能力沒問題

4歲的丘亦翔除了身體乏力，需以喉管攝取流質食品，智商及溝通能力皆與普通同齡孩子無異，會向父母提出各種要求。

張美茵說，亦翔是非常聰明的孩子，平日在家都會觀賞電視節目、一邊聽兒歌一邊跟著唱、愛玩玩具，以及很愛跟媽媽說話，並且也會要求外出逛街。

她說，亦翔只能吃流質食品，所以看到大人們進食，也會鬧著要吃，但每每讓他吃了，都需要以抽痰機，抽出殘留在喉嚨的食物。

丘文迪也說，醫生時時都要求夫妻倆要有心理准備，因亦翔隨時都會離世，在其2歲時也曾出現停止呼吸情況，但最終都救回來了。

“雖然如此，我與太太總不能終日愁眉苦臉，為了亦翔，我們盡力去過每一天，並讓亦翔能在充滿愛心及疼惜環境下成長，所幸家人不時給予金錢上的援助，讓我們深受感激。”

另一方面，馬華怡保西區服務隊大隊長李瑞龍與該隊行動組主任張文，也移交300令吉捐款給丘文迪，並希望社會熱心人士伸出援手。

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無具體治療方式

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA）屬於染色體隱性遺傳疾病，是因脊髓的前角運動神經元（Anterior horn cells of the spinal cord）漸進性退化，造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種疾病，但智力發展完全正常，發病年齡從出生到成年皆有可能。

此症尚無具體的治療方式，非重度患者也僅能以物理治療及呼吸系統照護，以減少併發症的發生。

此症會造成家庭及社會非常沉重的負擔。