长女脑癌.幼子自闭 母亲照顾子女挨出病
独家报导:郑嘉玉,王伊敏
(八打灵再也24日讯)屋漏偏逢连夜雨,漏船又遭打头风,长女患脑癌失明瘫痪,幼子则自闭过动,母亲更因要照顾重病子女,每天只睡3小时挨出病,造成一家四口三患病!
目前,一家生计只是依靠唯一身体健康的父亲,但他也因要照顾3人,而根本无暇为事业打拼,拿假多过上班,令一家生计陷困。
原本幸福美满的一家四口,长女在7岁时,脑长肿瘤导致右半身瘫痪及失明,接着幼子被诊断患上自闭症无法自理,母亲更因日夜照顾一对儿女,不幸患上糖尿病,让原本享有天伦之乐的家庭遭逢巨变。
这个可怜家庭的一家之主是郑伟祥(41岁,广告员),妻子林桂娇(35岁,家庭主妇),及患癌女儿为郑莉颖(16岁)和儿子郑汶浠(8岁)。
林桂娇在马大医院接受访问时指出,数年以来,由于丈夫需要工作,她一人照顾一对重病子女非常吃力,更因此挨出病。
“女儿是属于早睡早起的,但儿子因是过动儿,每日都要好动到凌晨约4时才入睡,结果每天都需要等到儿子睡觉后,才能入睡,过不到3小时,女儿就要醒来了。”
她说,就是入睡的3小时期间,一旦听见有任何声音,她都会惊醒,深怕儿女发生什么事情。
女儿失明瘫痪
她指出,其女儿郑莉颖于7岁时身体出现异常,疑似半身中风,经诊断后被证实患上脑瘤,过后更因为脑内的肿瘤不断扩大,压到神经线,导致失明及瘫痪。
她说,女儿于去年12月中,因脑部出现积水情况紧急入院,至今已经约4个月了,因病情反复无常,需要一直留院治疗。
“目前女儿的肿瘤已经扩大到约6公分,是患病以来最严重的情况,医生建议等女儿身体恢复体力及稳定后,再为她进行化疗,以控制肿瘤扩大。”
不知失明吵著配眼镜
长女双眼失明后仍不自知,吵著父母要配眼镜,让闻者心酸!
林桂娇说,女儿在患病初期还能行走,但在10岁时因脑瘤不断增长,最终压到神经线,导致双脚歪曲,从此就行动不便。
更甚的是,眼睛也因此失明,从此活在全黑的世界。
她说,由于女儿年纪尚浅,长辈们都不敢告知她双眼失明的事,以免她受打击,失去斗志。
家人暂时哄骗
“当时女儿还是个小孩,思想单纯,一度天天都吵着要配眼镜,希望能重新看见,但家人只能以各种理由,哄骗着她。”
她说,随着年纪渐渐长大,相信她已经知道及接受事实,近年来已经没有说要配眼镜了。
她说,女儿患病至今已经9年了,动手术次数已超过10余次,其中3次是进行脑瘤切除的大型手术。
她说,这9年来,女儿入院治疗一次需时约一两周,直到情况稳定后才获批出院;每次进院后,病情都会暂时稳定半年至一年。
“不料,去年12月中,女儿病情复发入院后,病情就一直恶化,令家人非常担忧。”
她说,女儿身体最近时常出现严重抽筋,犹如发羊癫,而喉咙也因早前插入过吸管而导致损伤,如今只能喝牛奶充饥,因此必须日夜留守照顾。
“最近她也发生脑积水而进行手术,过后身体非常虚弱,处于昏睡状态,有时更呼吸困难,医生建议等女儿身体恢复体力后,进行化疗,以控制脑瘤扩大压至脑部,导致生命危险。”
看女儿痛苦母数度哽咽
林桂娇谈及女儿病情时数度哽咽,她指目前这是女儿病情复发以来最严重的一次,自己根本不忍看着她那么痛苦。
“我只能日夜守候着她,珍惜与她在一起的时光。”
她说,虽然女儿在医院有护士照顾,但还是自己照顾比较安心,因女儿目前只能喝奶,没隔几小时就得喂奶,也得时时留意女儿的病况,若有什么不对劲可以即刻通知医生。
“因每天操劳照顾两名孩子,睡眠不足及压力大,导致时常犯头痛及眼花,并在3年前,证实患上糖尿病,较后胆固醇和尿酸也接着而来。”
儿女都没上学
女儿7岁时曾上学3个月,但因患病就此休学,儿子则因没人照顾,至今都没上学!
“我们曾想过让儿子像正常小孩一样到学校上课,但因妻子需要照顾女儿,而自己又得工作,根本没有时间送儿子上下课,因此错过了入学机会。”
郑伟祥说,儿子不只是患上自闭症,也有皮肤敏感问题,一旦严重会导致呼吸困难,需要悉心照顾,因此自己照顾也比较安心。
他说,因女儿目前情况有恶化现象,他根本没有时间送儿子前往学校上课,同时跟没有办法在学校内陪同儿子。
长女很想回校上学
长女最大的心愿是回学校上学,虽然双眼失明,但每天都会要求父母购买书籍,和帮她绘画及涂颜色!
林桂娇说,女儿之前身体状况良好时,都会要求她购买书籍和帮她涂颜色,每次涂完后,女儿都会触摸绘本,检查是否已经涂了颜色。
她透露,女儿活泼起来时也是一名“吃货”,在喉咙还没受伤前,都会要求她都买许多美食,虽然如今喉咙受伤了,但每天仍然要求她打包食物及烹煮粥。
此外,她也指出,女儿非常喜欢坐车,其丈夫若没做工,都会载她与一对儿女外出走走,虽然只是在附近游车河,但女儿已经非常开心。
手术风险高仍会尝试
若做切除肿瘤的手术,结果只有2个,死亡或成植物人。
郑伟祥指出,医生告知,如做手术的成功率只有50%,甚至就算成功,也有可能成为植物人,而失败的结果就是死亡。
他与妻子商量后,决定只要可延续女儿生命,他们都会尝试,好让女儿能与他们相处更久。
他说,女儿还未证实患病前,许多朋友都告知女儿是中邪,并前往多间神庙问神,但都于事无补,只好前往医院检查。
他说,身边的亲友获悉女儿患病,曾介绍各种偏方和中医给他,但仍然无效。
生活艰苦靠亲友接济
郑伟祥说,他是一家人的支柱,没有了收入,全家生活艰苦,女儿及儿子的医药费已经是个负担,现连一家四口的家庭开销也无法维持。
他说,这些年来都依靠着亲戚朋友的接济,才走得过来。
“从女儿患病至2012年,多次入院及动手术,已欠下不少医药费,无力偿还,终在2013年为女儿成功申请残障人士医药卡,因此某些医药费可获政府津贴,减轻一些负担。”
他指出,已经帮儿子申请了残障人士医药卡,目前正安排他到政府的残障人士学校上课,多接触其他小朋友,学习自理。
儿子不说话惊悉患自闭症
儿子郑汶浠(8岁)于3岁时还不能说话,因此家人带他到医院检查,才惊悉儿子患有自闭症和语言障碍!
郑伟祥说,儿子的自闭症非常严重,至今已经8岁了,仍不会说话,并且完全没有自理能力,需要人照顾。
“早前我与妻子曾让儿子接受心理医生治疗,每次看病的医药费都非常昂贵,较后因经济不允许,至今已有2年没有复诊了。”
他说,儿子也是过动儿,无时无刻都需要人看顾,若没人照料,深怕会酿成意外。
郑伟祥:工作常请假收入少
郑伟祥说,家里只有他们一家四口一起生活,每当女儿病情复发入院时,自己都得请假在家照顾儿子,而妻子则在医院照顾女儿,因此这9年来工作时常请假,收入也不多。
“女儿初期患上脑癌时,都是我在医院照顾他,慢慢地女儿越来越大,经过讨论后还是交由妻子照顾比较合适。”
他透露,女儿数次在他外出工作时,突然病情复发,需立即送院治疗,而妻子又不会开车,唯有放下手上工作即刻回家送女儿入院。
“经过数次后,我非常不放心妻子及孩子们在家,深怕发生突发情况,赶不及回家。”
友人面书吁捐款引误会
曾有友人在面子书上载有关郑莉颖的事件,希望民众捐款,因对方资料出现错误,把照片和详情与槟城一名4岁孩童的资料混淆,引起误会!
郑伟祥说,日前接获友人通知,指有不法之徒将其女儿照片上载至面子书,详情却是关于日前槟城一名4岁女童因患脑瘤筹款的,他当时立即向有关人士了解后,证实是其好友向有关人士要求帮他筹款,但对方摆乌龙,把2个案件混淆了。
他说,有关贴文的确是关于脑瘤筹款,但女儿照片和详情与槟城4岁女童案列混合了,据所知,4岁女童的案列目前已筹到医药费了,结案了。
他说,较后他立即向亲友澄清,希望他们和4岁女童的亲人不要误会他是骗子。
他说,自女儿患脑瘤以来,医药费已造成经济负担,加上自闭儿子早前因看私人心理医生,花了一笔费用,如今更4个月没做工,积蓄用尽,连家庭开销也无法承担,苦不堪言。