長女腦癌.幼子自閉 母親照顧子女捱出病
獨家報導:鄭嘉玉,王伊敏
(八打靈再也24日訊)屋漏偏逢連夜雨,漏船又遭打頭風,長女患腦癌失明癱瘓,幼子則自閉過動,母親更因要照顧重病子女,每天只睡3小時捱出病,造成一家四口三患病!
目前,一家生計只是依靠唯一身體健康的父親,但他也因要照顧3人,而根本無暇為事業打拚,拿假多過上班,令一家生計陷困。
原本幸福美滿的一家四口,長女在7歲時,腦長腫瘤導致右半身癱瘓及失明,接著幼子被診斷患上自閉症無法自理,母親更因日夜照顧一對兒女,不幸患上糖尿病,讓原本享有天倫之樂的家庭遭逢巨變。
這個可憐家庭的一家之主是鄭偉祥(41歲,廣告員),妻子林桂嬌(35歲,家庭主婦),及患癌女兒為鄭莉穎(16歲)和兒子鄭汶浠(8歲)。
林桂嬌在馬大醫院接受訪問時指出,數年以來,由于丈夫需要工作,她一人照顧一對重病子女非常吃力,更因此捱出病。
“女兒是屬于早睡早起的,但兒子因是過動兒,每日都要好動到凌晨約4時才入睡,結果每天都需要等到兒子睡覺后,才能入睡,過不到3小時,女兒就要醒來了。”
她說,就是入睡的3小時期間,一旦聽見有任何聲音,她都會驚醒,深怕兒女發生什么事情。
女兒失明癱瘓
她指出,其女兒鄭莉穎于7歲時身體出現異常,疑似半身中風,經診斷后被證實患上腦瘤,過后更因為腦內的腫瘤不斷擴大,壓到神經線,導致失明及癱瘓。
她說,女兒于去年12月中,因腦部出現積水情況緊急入院,至今已經約4個月了,因病情反复無常,需要一直留院治療。
“目前女兒的腫瘤已經擴大到約6公分,是患病以來最嚴重的情況,醫生建議等女兒身體恢復體力及穩定后,再為她進行化療,以控制腫瘤擴大。”
不知失明吵著配眼鏡
長女雙眼失明后仍不自知,吵著父母要配眼鏡,讓聞者心酸!
林桂嬌說,女兒在患病初期還能行走,但在10歲時因腦瘤不斷增長,最終壓到神經線,導致雙腳歪曲,從此就行動不便。
更甚的是,眼睛也因此失明,從此活在全黑的世界。
她說,由于女兒年紀尚淺,長輩們都不敢告知她雙眼失明的事,以免她受打擊,失去鬥志。
家人暫時哄騙
“當時女兒還是個小孩,思想單純,一度天天都吵著要配眼鏡,希望能重新看見,但家人只能以各種理由,哄騙著她。”
她說,隨著年紀漸漸長大,相信她已經知道及接受事實,近年來已經沒有說要配眼鏡了。
她說,女兒患病至今已經9年了,動手術次數已超過10余次,其中3次是進行腦瘤切除的大型手術。
她說,這9年來,女兒入院治療一次需時約一兩週,直到情況穩定后才獲批出院;每次進院后,病情都會暫時穩定半年至一年。
“不料,去年12月中,女兒病情復發入院后,病情就一直惡化,令家人非常擔憂。”
她說,女兒身體最近時常出現嚴重抽筋,猶如發羊癲,而喉嚨也因早前插入過吸管而導致損傷,如今只能喝牛奶充飢,因此必須日夜留守照顧。
“最近她也發生腦積水而進行手術,過后身體非常虛弱,處于昏睡狀態,有時更呼吸困難,醫生建議等女兒身體恢復體力后,進行化療,以控制腦瘤擴大壓至腦部,導致生命危險。”
看女兒痛苦母數度哽咽
林桂嬌談及女兒病情時數度哽咽,她指目前這是女兒病情復發以來最嚴重的一次,自己根本不忍看著她那么痛苦。
“我只能日夜守候著她,珍惜與她在一起的時光。”
她說,雖然女兒在醫院有護士照顧,但還是自己照顧比較安心,因女兒目前只能喝奶,沒隔幾小時就得餵奶,也得時時留意女兒的病況,若有什么不對勁可以即刻通知醫生。
“因每天操勞照顧兩名孩子,睡眠不足及壓力大,導致時常犯頭痛及眼花,並在3年前,證實患上糖尿病,較后膽固醇和尿酸也接著而來。”
兒女都沒上學
女兒7歲時曾上學3個月,但因患病就此休學,兒子則因沒人照顧,至今都沒上學!
“我們曾想過讓兒子像正常小孩一樣到學校上課,但因妻子需要照顧女兒,而自己又得工作,根本沒有時間送兒子上下課,因此錯過了入學機會。”
鄭偉祥說,兒子不只是患上自閉症,也有皮膚敏感問題,一旦嚴重會導致呼吸困難,需要悉心照顧,因此自己照顧也比較安心。
他說,因女兒目前情況有惡化現象,他根本沒有時間送兒子前往學校上課,同時跟沒有辦法在學校內陪同兒子。
長女很想回校上學
長女最大的心願是回學校上學,雖然雙眼失明,但每天都會要求父母購買書籍,和幫她繪畫及塗顏色!
林桂嬌說,女兒之前身體狀況良好時,都會要求她購買書籍和幫她塗顏色,每次塗完后,女兒都會觸摸繪本,檢查是否已經塗了顏色。
她透露,女兒活潑起來時也是一名“吃貨”,在喉嚨還沒受傷前,都會要求她都買許多美食,雖然如今喉嚨受傷了,但每天仍然要求她打包食物及烹煮粥。
此外,她也指出,女兒非常喜歡坐車,其丈夫若沒做工,都會載她與一對兒女外出走走,雖然只是在附近遊車河,但女兒已經非常開心。
手術風險高仍會嘗試
若做切除腫瘤的手術,結果只有2個,死亡或成植物人。
鄭偉祥指出,醫生告知,如做手術的成功率只有50%,甚至就算成功,也有可能成為植物人,而失敗的結果就是死亡。
他與妻子商量后,決定只要可延續女兒生命,他們都會嘗試,好讓女兒能與他們相處更久。
他說,女兒還未證實患病前,許多朋友都告知女兒是中邪,並前往多間神廟問神,但都于事無補,只好前往醫院檢查。
他說,身邊的親友獲悉女兒患病,曾介紹各種偏方和中醫給他,但仍然無效。
生活艱苦靠親友接濟
鄭偉祥說,他是一家人的支柱,沒有了收入,全家生活艱苦,女兒及兒子的醫藥費已經是個負擔,現連一家四口的家庭開銷也無法維持。
他說,這些年來都依靠著親戚朋友的接濟,才走得過來。
“從女兒患病至2012年,多次入院及動手術,已欠下不少醫藥費,無力償還,終在2013年為女兒成功申請殘障人士醫藥卡,因此某些醫藥費可獲政府津貼,減輕一些負擔。”
他指出,已經幫兒子申請了殘障人士醫藥卡,目前正安排他到政府的殘障人士學校上課,多接觸其他小朋友,學習自理。
兒子不說話驚悉患自閉症
兒子鄭汶浠(8歲)于3歲時還不能說話,因此家人帶他到醫院檢查,才驚悉兒子患有自閉症和語言障礙!
鄭偉祥說,兒子的自閉症非常嚴重,至今已經8歲了,仍不會說話,並且完全沒有自理能力,需要人照顧。
“早前我與妻子曾讓兒子接受心理醫生治療,每次看病的醫藥費都非常昂貴,較后因經濟不允許,至今已有2年沒有複診了。”
他說,兒子也是過動兒,無時無刻都需要人看顧,若沒人照料,深怕會釀成意外。
鄭偉祥:工作常請假收入少
鄭偉祥說,家裡只有他們一家四口一起生活,每當女兒病情復發入院時,自己都得請假在家照顧兒子,而妻子則在醫院照顧女兒,因此這9年來工作時常請假,收入也不多。
“女兒初期患上腦癌時,都是我在醫院照顧他,慢慢地女兒越來越大,經過討論后還是交由妻子照顧比較合適。”
他透露,女兒數次在他外出工作時,突然病情復發,需立即送院治療,而妻子又不會開車,唯有放下手上工作即刻回家送女兒入院。
“經過數次后,我非常不放心妻子及孩子們在家,深怕發生突發情況,趕不及回家。”
友人面書吁捐款引誤會
曾有友人在面子書上載有關鄭莉穎的事件,希望民眾捐款,因對方資料出現錯誤,把照片和詳情與檳城一名4歲孩童的資料混淆,引起誤會!
鄭偉祥說,日前接獲友人通知,指有不法之徒將其女兒照片上載至面子書,詳情卻是關于日前檳城一名4歲女童因患腦瘤籌款的,他當時立即向有關人士了解后,證實是其好友向有關人士要求幫他籌款,但對方擺烏龍,把2個案件混淆了。
他說,有關貼文的確是關于腦瘤籌款,但女兒照片和詳情與檳城4歲女童案列混合了,據所知,4歲女童的案列目前已籌到醫藥費了,結案了。
他說,較后他立即向親友澄清,希望他們和4歲女童的親人不要誤會他是騙子。
他說,自女兒患腦瘤以來,醫藥費已造成經濟負擔,加上自閉兒子早前因看私人心理醫生,花了一筆費用,如今更4個月沒做工,積蓄用盡,連家庭開銷也無法承擔,苦不堪言。