豁达面对遗传性鱼鳞病 写词人:我是人鱼公主 | 中国报 China Press

豁达面对遗传性鱼鳞病 写词人:我是人鱼公主

(新加坡30日讯)新加坡著名写词人小寒,自小患遗传性鱼鳞病(Ichthyosis),曾为此自卑、备感困扰,如今却豁达自我安慰:就当自己是人鱼公主咯!



《联合晚报》报导,小寒的鱼鳞病遗传自父亲,她受访时说:“我脚上的皮肤就像鱼鳞那样,身体其他部位的皮肤,例如手臂也会这样,但比较不明显。”

她形容,受影响的皮肤有一层会剥落的白色“鱼鳞”,“去到天气干燥的国家还容易龟裂流血,在新加坡因为天气没那么干燥,所以没那么糟。”

年少自卑



因此,小寒以前都不敢穿短裤或短裙,“少女时代很流行迷你裙,我试过穿上,却被旁人投以异样的眼光。”

不了解的人还会加上几句:“咦!你的脚很恶心!”、“你的皮肤那么干,怎么不擦润肤霜?”让小寒倍感自卑、委屈。

“参加营火会、运动会,或者上体育课时必须穿短裤,我就用手遮住脚,或者干脆跪着。”

但随着年龄的增长,皮肤的状况也渐渐不再困扰着她。

“后来因为太忙了,没时间去理会。二来,套一句名言,those who mind don’t matter,and those who matter don’t mind(那些介意的人并不重要,而重要的人并不介意),这只是我的脚,不是我的人品。世界上有很多人都不是完美的,如果有人因为这样而不与我来往,那我也不必太在意他。”

后来,她渐渐懂得自我调适,自我安慰,“我就把自己想成人鱼公主咯!哈哈哈。阿Q一点去面对吧,把它当成我的特征,虽然它并不美观。”


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