無畏罕病和霸凌 她勇敢活出自己

阿梅（Mui Thomas）是個來自香港的特別女孩，特別在她活了22年。

阿梅出生就患有魚鱗癬症，又俗稱紅孩兒或穿山甲症。這個罕見的遺傳性疾病使她的皮膚生長速度是別人的10倍，皮膚會經常性的撕裂和脫落，嚴重的龜裂更常造成紅腫、感染。大部分罹患這種病症的嬰兒都活不過幼年時期。

阿梅剛出生時，分別來自德國和英國的蒂納和羅傑湯姆斯，正在醫院擔任志工，他們和這個脆弱的嬰兒特別有緣，除了照料她之外，也常常在閒暇之餘探望她、陪她玩，最後還決定領養這個女孩！

阿梅奇蹟似的撐過艱難的幼年，讀高中時她還在學校受到嚴重的霸凌和孤立，這個女孩不諱言她曾多次想要自殺。阿梅甚至被禁止進入某些校園大樓，只因該棟有學生反應害怕看到她、她讓他們的情緒受到負面的干擾和影響。

羅傑回憶說：“但我們總告訴阿梅，享受人生、把握每一天是多重要的事。你永遠不知道下一秒在轉角等待你的是什麼。”

而阿梅亦努力尋求她的天空。她現在是香港灣仔區的一名老師，專門幫助有學習障礙的孩子們，同時也擔任英式橄欖球社團的裁判。她的夢想是在不久的將來能夠在國際賽事上做吹哨裁判。

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（來源：東森新聞）