豁達面對遺傳性魚鱗病 “我是人魚公主”   | 中國報 China Press

豁達面對遺傳性魚鱗病 “我是人魚公主”  

受魚鱗病困擾,小寒:“就當自己是人魚公主咯!”
受魚鱗病困擾,小寒:“就當自己是人魚公主咯!”

新加坡著名填詞人小寒,自小患遺傳性魚鱗病(Ichthyosis),曾為此自卑、備感困擾,如今卻豁達自我安慰:就當自己是人魚公主咯!



《聯合晚報》報導,小寒的魚鱗病遺傳自父親,她受訪時說:“我腳上的皮膚就像魚鱗那樣,身體其他部位的皮膚,例如手臂也會這樣,但比較不明顯。”

她形容,受影響的皮膚有一層會剝落的白色“魚鱗”,“去到天氣乾燥的國家還容易龜裂流血,在新加坡因為天氣沒那麼乾燥,所以沒那麼糟。”

因此,小寒以前都不敢穿短褲或短裙,“少女時代很流行迷你裙,我試過穿上,卻被旁人投以異樣的眼光。”



不瞭解的人還會加上幾句:“咦!你的腳很噁心!”、“你的皮膚那麼乾,怎麼不擦潤膚霜?”讓小寒倍感自卑、委屈。

“參加營火會、運動會,或者上體育課時必須穿短褲,我就用手遮住腳,或者乾脆跪著。”

但隨著年齡的增長,皮膚的狀況也漸漸不再困擾著她。

“後來因為太忙了,沒時間去理會。二來,套一句名言,those who mind don’t matter,and those who matter don’t mind(那些介意的人並不重要,而重要的人並不介意),這只是我的腳,不是我的人品。世界上有很多人都不是完美的,如果有人因為這樣而不與我來往,那我也不必太在意他。”

後來,她漸漸懂得自我調適,自我安慰,“我就把自己想成人魚公主咯!哈哈哈。阿Q一點去面對吧,把它當成我的特徵,雖然它並不美觀。”


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