“我知道自己不正常” 女童心願:樣子不再嚇人
印度一名7歲女童患上罕見遺傳性疾病,以致眼睛凸出、外貌異于常人,所以飽受他人排斥。女童的心願是樣子不再嚇人,年紀小小的她說出了很成熟的話:“我知道自己不正常,希望得到治療、上學讀書活出自己的人生。”
英國《每日郵報》報導,7歲女童庫馬里患上罕見的遺傳性病克魯松氏症候群(Crouzon syndrome),不正常的骨骼生長令她的眼窩很淺,雙眼凸出無法聚焦影響了視力,此外還常感到眼痛、頭痛等。
治療情況不樂觀
此疾病患者一般在18個月大時動手術及時矯正,但因庫馬里家貧,小時只能在窮鄉僻壤看醫生,錯過了黃金治療時間。庫馬里的外表令她飽受欺凌,街上的陌生人無論大人還是小孩,也會被她的樣子嚇了一跳。
庫馬里說:“當我看著鏡中的自己時,我會很難受,有時會想想如果長得像我的姐姐或弟弟會如何,但我會讓自己忙于唱歌跳舞,讓我沒空想這些。”
庫馬里表示很想上學,希望長大后當醫生,幫助情況像她的人,讓他們不會再受她受過的苦。每天看到姐姐上學,庫馬里也會準備好嚷著要跟姐姐莎羅妮上學去,令媽媽很心痛。
全家人都很支持庫馬里,除了媽媽常常陪伴她、為她舒緩痛楚外,姐姐也很保護她。有一次庫馬里要剃頭治療,姐姐也剃頭陪她。
庫馬里目前獲當地一個慈善組織幫忙,轉介她到全國頂尖醫院接受治療,但情況並不很樂觀,原因是治療牽涉頭骨及雙眼,過程非常複雜。