患罕见疾病如“计时炸弹” 伟大妈妈怕失去女儿

（新加坡29日讯）女儿患罕见“线粒体脑病综合症（MELAS），有如“计时炸弹”，不知明天会怎样，坚强的母亲从不言弃，咬紧牙关要把爱女照顾好。

《联合晚报》报导，隐藏在陈太太（55岁）笑容背后的，是担心失去女儿Jane（28岁）的恐惧。

女儿在17岁那年，被诊断出患上线粒体脑病综合症（简称MELAS）。

这是一种罕见的脑部、神经系统、身体器官及肌肉退化的疾病。因肌肉萎缩，她目前必须坐轮椅，也常会出现偏头痛、呕吐、失去胃口、癫痫和中风的现象。

陈太太接受《新报》访问时说：“我不能接受这样的事情发生在女儿身上。”

每周陪女洗肾复诊

她说，女儿15岁那年突然失去听觉，即便如此，她仍参加“O”水准会考，还成功申请进入淡马锡理工学院修读食物科学和营养课程。

入学前，她接受体检，被诊断患上慢性肾衰竭，还被验出患上罕见的MELAS。

她说，女儿就好像是一枚计时炸弹，就像她的病情一样，无法预测明天会发生什么事情。

这位母亲时时刻刻都要提高警惕，最令人折腾的，就是看到女儿受苦，却不知道她的病情何时会突然恶化。

陈太太是一名全职的家庭主妇，也是女儿的看护，更是女儿最亲的朋友和聆听者。她除了每周陪女儿去洗肾及复诊外，每晚也守护在女儿的身旁，照顾女儿所有的需要。