(新加坡29日訊)女兒患罕見“線粒體腦病綜合症(MELAS),有如“計時炸彈”,不知明天會怎樣,堅強的母親從不言棄,咬緊牙關要把愛女照顧好。
《聯合晚報》報導,隱藏在陳太太(55歲)笑容背后的,是擔心失去女兒Jane(28歲)的恐懼。
女兒在17歲那年,被診斷出患上線粒體腦病綜合症(簡稱MELAS)。
這是一種罕見的腦部、神經系統、身體器官及肌肉退化的疾病。因肌肉萎縮,她目前必須坐輪椅,也常會出現偏頭痛、嘔吐、失去胃口、癲癇和中風的現象。
陳太太接受《新報》訪問時說:“我不能接受這樣的事情發生在女兒身上。”
每週陪女洗腎複診
她說,女兒15歲那年突然失去聽覺,即便如此,她仍參加“O”水準會考,還成功申請進入淡馬錫理工學院修讀食物科學和營養課程。
入學前,她接受體檢,被診斷患上慢性腎衰竭,還被驗出患上罕見的MELAS。
她說,女兒就好像是一枚計時炸彈,就像她的病情一樣,無法預測明天會發生什麼事情。
這位母親時時刻刻都要提高警惕,最令人折騰的,就是看到女兒受苦,卻不知道她的病情何時會突然惡化。
陳太太是一名全職的家庭主婦,也是女兒的看護,更是女兒最親的朋友和聆聽者。她除了每週陪女兒去洗腎及複診外,每晚也守護在女兒的身旁,照顧女兒所有的需要。