“我知道自己不正常” 　女童心愿：样子不再吓人

印度一名7岁女童患上罕见遗传性疾病，以致眼睛凸出、外貌异于常人，所以饱受他人排斥。女童的心愿是样子不再吓人，年纪小小的她说出了很成熟的话：“我知道自己不正常，希望得到治疗、上学读书活出自己的人生。”

英国《每日邮报》报导，7岁女童库马里患上罕见的遗传性病克鲁松氏症候群（Crouzon syndrome），不正常的骨骼生长令她的眼窝很浅，双眼凸出无法聚焦影响了视力，此外还常感到眼痛、头痛等。

治疗情况不乐观

此疾病患者一般在18个月大时动手术及时矫正，但因库马里家贫，小时只能在穷乡僻壤看医生，错过了黄金治疗时间。库马里的外表令她饱受欺凌，街上的陌生人无论大人还是小孩，也会被她的样子吓了一跳。

库马里说：“当我看着镜中的自己时，我会很难受，有时会想想如果长得像我的姐姐或弟弟会如何，但我会让自己忙于唱歌跳舞，让我没空想这些。”

库马里表示很想上学，希望长大后当医生，帮助情况像她的人，让他们不会再受她受过的苦。每天看到姐姐上学，库马里也会准备好嚷着要跟姐姐莎罗妮上学去，令妈妈很心痛。

全家人都很支持库马里，除了妈妈常常陪伴她、为她舒缓痛楚外，姐姐也很保护她。有一次库马里要剃头治疗，姐姐也剃头陪她。

库马里目前获当地一个慈善组织帮忙，转介她到全国顶尖医院接受治疗，但情况并不很乐观，原因是治疗牵涉头骨及双眼，过程非常复杂。