痛了5年．长期包扎 男童全身长水疱

报导：刘丽敏
摄影：李再辉
（新山21日讯）男童在出世第四天，被诊断患上表皮溶解水疱症（Epidermolysis Bullosa），过去5年来，天天忍受皮肤脱落形成水疱的痛楚，至今仍然无根治方法，还要长期被包扎成“木乃伊”。

患此罕见皮肤病的男童莫哈末哈兹礼，目前已经5岁。他每日必需更换包扎在全身的纱布，以免受到细菌感染，他因长期几乎全身与四肢包扎成“木乃伊”，显得瘦弱与营养不良，让人心疼不已。

男童父亲西扎（41岁，厨师，住在哂至达城）于今日在马华巴西古当区会主席陈书北陪同下接受《中国报》访问说，孩子莫哈末哈兹礼刚出生不久，即患有不治之症。

“我和妻子育有3名孩子，莫哈末哈兹礼是么子。我起初到处去柔州各医院求医时，医生都劝我不用再花钱了，但莫哈末哈礼一天一天长大，我与妻子从未放弃他。”

不会传染

莫哈末哈兹礼的全身皮肤都是起水疱，可说体无完肤，当水疱破裂流出血水，惟在消失后，还是会重复生水疱，在他全身包括耳朵、脸颊与眼睛旁周围，甚至是口腔内，使到他每天在冲凉时，需更换纱布。

西扎说，孩子平常是不觉得特别疼痛，惟在冲凉清洗伤口时，才会感到痛楚，但孩子很坚强，不会时常埋怨，只是有时会问：“我为什么全身会长水疱？”

他说，孩子不需定期吃药，且除了患有皮肤病之外，心智发展都没有问题，会说话与走路，在家内都会与10岁的姐姐与9岁的哥哥玩耍，其皮肤病也不会传染。

“只是这种病，医生说可能是基因遗传导致而成，所以不鼓励我与妻子再生育。”

他会考虑将来让孩子求学，与平常孩子般地成长。

另一男病患已30多岁

莫哈末哈兹礼是柔州第二个患有此病的人，第一宗病例是华裔男子，目前已30多岁，病虽无法痊愈，惟能正常工作。

西扎感到欣慰，患上此病并无生命危险。

他说，他带孩子到新山中央医院检查时，医生曾透露孩子是柔州第二个患上这皮肤病的人，只要照料得当，还是能长大成人。

“据医生说，柔州第一个患罕见皮肤病的华裔男子，现年30多岁，虽然病情无法痊愈，惟能正常工作。也有另一名巫裔在别州，患有同样皮肤病，惟据悉对方已在国外。”

西扎每隔3个月需带孩子，到医院接受定期检查。

另外，他说，两夫妻的薪水几乎花在儿子的医药费上，每一个半月所需要包扎纱布等消毒药费用为4000令吉，目前租赁的政府组屋，租金也无能力缴还。

陈书北助寻医方

陈书北将协助通过各管道，包括从台湾与中国等寻找医方，一旦获得医治罕见皮肤病的方法或偏方，才计划筹募医药费。

陈书北也是柔州大臣特别事务官，他周二邀请中医师陈明豪陪同探访，冀望通过中医，改善莫哈末哈兹礼的病情。

他说，会协助男童父亲，向柔州房屋与地方政府委员会主席拿督阿都拉迪夫班迪反映，以豁免拖欠5年，每月100令吉的组屋租金。

另外，陈明豪承诺会定期上门提供中药治疗。

他指出，目前可通过中医调理，以增加男童的营养，且在做好外在消毒阶段下，通过内外调和，提升男童的正气。

陪同的马华新山市议员陈传平说，将协助男童改善休息的地方，至少将床位提高，以免睡在地上床褥时遭受细菌感染。