弃儿童之家百病缠身 陈志豪急需12万救命

（本报李志强摄）

（吉隆坡25日讯）患有先天性隐性脊椎裂症的6岁大男孩陈志豪，3年前遭家人送往儿童之家后不闻不问，有家人却过著如孤儿般的生活，如今病情加剧，随时可能下半身瘫痪，急需筹得12万令吉进行手术。

马华梳邦区会主席刘祥义在记者会指出，儿童之家无人发现小志豪的病情，直至担任义工的增江卫理教会社会关怀同工唐燕怡，于去年6月尾发现小志豪脊椎尾端异常，并带往医院检查才揭发病情。

他说，小志豪病情本应在出生时便立即动手术，而家人在送他到儿童之家时也不曾说明病情，如今他已6岁，病情加剧影响膀胱神经，无法自行排尿，每天需以透尿管导尿4次，小小年纪就需受苦。

下半身随时瘫痪

他透露，因病情影响，小志豪如今也患有神经性膀胱功能障碍、眼部视力受阻、排便功能开始受影响，再不动手术则随时神经线断裂导致终身双脚瘫痪；另外还患有鼻息肉及学习障碍。

出席者有马华梳邦区会投诉及社会关怀局主任李杰文、新媒体局主任颜康凯及区会委员李家顺。

刘祥义说，唐燕怡带小志豪到马大神经外科检查时，医生告知病情非常严重，并择定8月10日为他开刀，挽救双脚神经避免瘫痪。

李杰文指出，小志豪病情日趋严重，到医院做检验的次数越来越多，而在他最需要父母家人时，他们却不在身边。

他说，小志豪年幼不懂事，一直问：“妈咪不要我，是不是因为我很坏蛋？还是因为我生病，所以妈咪不要我？”，令他感到心酸。

孤零零3年舅母探望过一次

刘祥义透露，小志豪3岁时被外婆送到儿童之家，3年来只有舅母探望过他一次。

唐燕怡补充，农历新年期间，所有小孩都回家和父母过节，只剩下小志豪一直盼望家人来带他回家，但每一次期待都落空。

她说，直至周五（24日）成功联络上小志豪母亲，后者竟指不知道儿子被送往儿童之家；然而联系小志豪外婆时，后者又透露已告知志豪母亲，只是志豪母亲不曾去探望儿子，双方各执一词。

“我们只是希望小志豪家人能付出一点关怀，尤其未来他动手术后，很需要家人的支持。”

她透露，小志豪很害怕动手术，但也极希望尽快做手术并康复，有时甚至睡梦中也会说梦话要大家带他去动手术。

仅透过3报馆筹款

李杰文提醒民众，目前马华梳邦区会只透过3家报馆即《中国报》“慈爱人间”、《南洋商报》南洋报业基金和《光明日报》的光明公益基金会为小志豪筹款，不会通过其他任何非政府组织、团体、儿童之家、马华梳邦区会抑或私人户头收取款项。

他说，只透过报馆基金协助，是因为报馆基金的作业透明，且资金处理方面极为专业。

刘祥义促请民众踊跃捐款给3家报馆基金，助小志豪渡过难关，而马华梳邦区会也现场捐出800令吉，以抛砖引玉。

李杰文解释，小志豪除了8月10日的脊椎神经手术外，院方接下来会视其病情和康复程度，再陆续安排其他手术，包括切除鼻息肉手术、膀胱相关手术等。

“小志豪首个脊椎神经手术费用约3万令吉，加上其他手术费和送往护理院照顾费等，估计总额需约12万令吉。”

唐燕怡：希望他平安长大

“身为一个社工，我只希望他能平安长大。”

唐燕怡指出，她于周五（24日）终于成功联络上小志豪母亲和舅母，获取同意为小志豪召开记者会筹款做手术。

她透露，入住儿童之家需付费，唯小志豪家人将他送到儿童之家后便不闻不问，也没付半分钱，小志豪的生活起居和读书的费用，都来自善心人士的捐款。

她说，这尚不包括带着小志豪到医院做各类检验的费用，小志豪每天需透4次尿管导尿，使用器材包括消毒敷料、消毒药水、润滑兼止痛药膏等，每月开销达300令吉，这些费用只能她自讨腰包，抑或儿童之家给小志豪的红包钱或其他小朋友捐出的红包钱支付。

“如果尿液不通，长期下来或导致尿毒素过高，影响小志豪的肾脏功能。”

检验时紧张害怕令人心疼

唐燕怡透露，每一次小志豪要做检验或看医生时，都会紧张害怕的抓着她的手问“姐姐，会不会很痛？”，让她每次听到时，心都会揪成一团。

令她印象深刻的一次，是2016年1月8日进行检验后，医生告知小志豪必须每天做4次透尿管导尿，要她学习如何为小志豪导尿的情景。

她透露，她永远无法忘记那天，看着小志豪很害怕，一直问“姐姐，会不会很痛？”，当医生吩咐她将管子从小志豪的阴茎透入尿道口慢慢插进膀胱排尿，他疼得流着两行眼泪哀求说很痛，不要插管。

“他还那幺小…，你知道有多残忍吗？”

唐燕怡说，小志豪病情加剧，之前透尿管导尿只要半句钟，如今每次长达2至3句钟。

“医生说脊椎手术只能避免他的双脚瘫痪，他终生都要这么透尿管导尿。”