（本報李志強攝）
（吉隆坡25日訊）患有先天性隱性脊椎裂症的6歲大男孩陳志豪，3年前遭家人送往兒童之家后不聞不問，有家人卻過著如孤兒般的生活，如今病情加劇，隨時可能下半身癱瘓，急需籌得12萬令吉進行手術。
馬華梳邦區會主席劉祥義在記者會指出，兒童之家無人發現小志豪的病情，直至擔任義工的增江衛理教會社會關懷同工唐燕怡，于去年6月尾發現小志豪脊椎尾端異常，並帶往醫院檢查才揭發病情。
他說，小志豪病情本應在出生時便立即動手術，而家人在送他到兒童之家時也不曾說明病情，如今他已6歲，病情加劇影響膀胱神經，無法自行排尿，每天需以透尿管導尿4次，小小年紀就需受苦。
下半身隨時癱瘓
他透露，因病情影響，小志豪如今也患有神經性膀胱功能障礙、眼部視力受阻、排便功能開始受影響，再不動手術則隨時神經線斷裂導致終身雙腳癱瘓；另外還患有鼻息肉及學習障礙。
出席者有馬華梳邦區會投訴及社會關懷局主任李傑文、新媒體局主任顏康凱及區會委員李家順。
劉祥義說，唐燕怡帶小志豪到馬大神經外科檢查時，醫生告知病情非常嚴重，並擇定8月10日為他開刀，挽救雙腳神經避免癱瘓。
李傑文指出，小志豪病情日趨嚴重，到醫院做檢驗的次數越來越多，而在他最需要父母家人時，他們卻不在身邊。
他說，小志豪年幼不懂事，一直問：“媽咪不要我，是不是因為我很壞蛋？還是因為我生病，所以媽咪不要我？”，令他感到心酸。
孤零零3年舅母探望過一次
劉祥義透露，小志豪3歲時被外婆送到兒童之家，3年來只有舅母探望過他一次。
唐燕怡補充，農曆新年期間，所有小孩都回家和父母過節，只剩下小志豪一直盼望家人來帶他回家，但每一次期待都落空。
她說，直至週五（24日）成功聯絡上小志豪母親，后者竟指不知道兒子被送往兒童之家；然而聯繫小志豪外婆時，后者又透露已告知志豪母親，只是志豪母親不曾去探望兒子，雙方各執一詞。
“我們只是希望小志豪家人能付出一點關懷，尤其未來他動手術后，很需要家人的支持。”
她透露，小志豪很害怕動手術，但也極希望盡快做手術並康復，有時甚至睡夢中也會說夢話要大家帶他去動手術。
僅透過3報館籌款
李傑文提醒民眾，目前馬華梳邦區會只透過3家報館即《中國報》“慈愛人間”、《南洋商報》南洋報業基金和《光明日報》的光明公益基金會為小志豪籌款，不會通過其他任何非政府組織、團體、兒童之家、馬華梳邦區會抑或私人戶頭收取款項。
他說，只透過報館基金協助，是因為報館基金的作業透明，且資金處理方面極為專業。
劉祥義促請民眾踴躍捐款給3家報館基金，助小志豪渡過難關，而馬華梳邦區會也現場捐出800令吉，以拋磚引玉。
李傑文解釋，小志豪除了8月10日的脊椎神經手術外，院方接下來會視其病情和康復程度，再陸續安排其他手術，包括切除鼻息肉手術、膀胱相關手術等。
“小志豪首個脊椎神經手術費用約3萬令吉，加上其他手術費和送往護理院照顧費等，估計總額需約12萬令吉。”
唐燕怡：希望他平安長大
“身為一個社工，我只希望他能平安長大。”
唐燕怡指出，她于週五（24日）終于成功聯絡上小志豪母親和舅母，獲取同意為小志豪召開記者會籌款做手術。
她透露，入住兒童之家需付費，唯小志豪家人將他送到兒童之家后便不聞不問，也沒付半分錢，小志豪的生活起居和讀書的費用，都來自善心人士的捐款。
她說，這尚不包括帶著小志豪到醫院做各類檢驗的費用，小志豪每天需透4次尿管導尿，使用器材包括消毒敷料、消毒藥水、潤滑兼止痛藥膏等，每月開銷達300令吉，這些費用只能她自討腰包，抑或兒童之家給小志豪的紅包錢或其他小朋友捐出的紅包錢支付。
“如果尿液不通，長期下來或導致尿毒素過高，影響小志豪的腎臟功能。”
檢驗時緊張害怕令人心疼
唐燕怡透露，每一次小志豪要做檢驗或看醫生時，都會緊張害怕的抓著她的手問“姐姐，會不會很痛？”，讓她每次聽到時，心都會揪成一團。
令她印象深刻的一次，是2016年1月8日進行檢驗后，醫生告知小志豪必須每天做4次透尿管導尿，要她學習如何為小志豪導尿的情景。
她透露，她永遠無法忘記那天，看著小志豪很害怕，一直問“姐姐，會不會很痛？”，當醫生吩咐她將管子從小志豪的陰莖透入尿道口慢慢插進膀胱排尿，他疼得流著兩行眼淚哀求說很痛，不要插管。
“他還那么小…，你知道有多殘忍嗎？”
唐燕怡說，小志豪病情加劇，之前透尿管導尿只要半句鐘，如今每次長達2至3句鐘。
“醫生說脊椎手術只能避免他的雙腳癱瘓，他終生都要這么透尿管導尿。”