活了13年 妈妈首握他的手竟已是临终 | 中国报 China Press

活了13年 妈妈首握他的手竟已是临终


(视频来源:Youtube)



美国人维特尔天生罹患严重复合型免疫不全症(SCID),出生20秒后就住进“泡泡”里,他与爸妈只能隔着“泡泡”接触,短短13年的生命,从来没有触碰到这个世界。

维特尔1971出生,1984离世,他从出生就被诊断出患有SCID,SCID是一种罕见先天性遗传疾病,每十万人会出现一例,通常出现于男孩,体内缺乏免疫细胞以致患者易受霉菌、细菌、病毒感染。

在短短13年的生命中,维特尔的父母努力让他能拥有正常的生活,在家装设可以移动的“泡泡”,他在里面读书学习,借由电视了解外面的世界,试着追上同龄小孩的脚步。



维特尔出生后,医生认为唯一存活下来的办法,就是隔绝外界环境的所有病原体,让他搬进特别设计的污染隔离中心,住在“泡泡”里,直到有一天找到匹配的骨髓进行移植。

1983年10月维特尔接受姐姐的骨髓,手术过程十分顺利,成功移植后几天却出现排斥效应,维特尔的爸爸当时问他愿不愿意再接受治疗,他说:“爸爸,只要我能够好起来我什么事都愿意做”,4个月后却离开人世,临终的时候,才离开束缚他自由的“泡泡”,第一次真正接触到父母。

文:综合报导


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