美國人維特爾天生罹患嚴重複合型免疫不全症(SCID),出生20秒後就住進“泡泡”裡,他與爸媽只能隔著“泡泡”接觸,短短13年的生命,從來沒有觸碰到這個世界。
維特爾1971出生,1984離世,他從出生就被診斷出患有SCID,SCID是一種罕見先天性遺傳疾病,每十萬人會出現一例,通常出現於男孩,體內缺乏免疫細胞以致患者易受黴菌、細菌、病毒感染。
在短短13年的生命中,維特爾的父母努力讓他能擁有正常的生活,在家裝設可以移動的“泡泡”,他在裡面讀書學習,藉由電視瞭解外面的世界,試著追上同齡小孩的腳步。
維特爾出生後,醫生認為唯一存活下來的辦法,就是隔絕外界環境的所有病原體,讓他搬進特別設計的污染隔離中心,住在“泡泡”裡,直到有一天找到匹配的骨髓進行移植。
1983年10月維特爾接受姐姐的骨髓,手術過程十分順利,成功移植後幾天卻出現排斥效應,維特爾的爸爸當時問他願不願意再接受治療,他說:“爸爸,只要我能夠好起來我什麼事都願意做”,4個月後卻離開人世,臨終的時候,才離開束縛他自由的“泡泡”,第一次真正接觸到父母。
文:綜合報導